重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]我该怎么办?

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去年3月在石家庄治疗了一个月(激素冲击),回来后不久就骨质疏松,当时痛得站都站不起来,那时就很有力气,期间不知道是不是激素减快了力气也就不那么好了,因为骨质疏松了也不敢在加激素,唯一的办法也只有减了,现在激素一天4片一天1片吃就不敢在减了,我的左腿经常都痛有时候还一瘸一拐的,有力气跑的时候也不敢跑。那时骨质疏松疼得站不起来幸好雪莲阿姨给我寄了福善美,不然现在不知道是生是死,吃福善美9个多月了虽然好多了,但时不时这疼那疼的,特别是左腿,真的不知道该怎么办了,我想现在必须想办法把激素给减完,可我不敢减,谁可以帮帮我真的好怕。原本以为依木兰可以帮助我把激素给减了,吃100毫克半年多了也没感觉有什么帮助,中药也吃一年了。难道我这辈子都得受病痛的折磨,如果是那样的话我宁愿死。我才20岁就这样折磨我真的很不公平,之前和爸爸妈妈说过在带我去哪看看,我想如果把激素停骨头也就没那么痛了,可是我家经济条件不允许,就一个字“钱”把我打入了十八层地狱,这些天我一直都在想怎样才是最好的,各位病友帮帮我该怎么办才好?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-22 13:39:40  IP:已记录
洛辰
 


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 很多人吃激素,日常再多补钙,也没有骨头疼的问题。

人家还有更小得病的,没有什么公平不公平~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-22 14:56:48  IP:已记录
忘忧草


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这病没什么的,坚持治疗,慢慢就好了~

还有,依木兰一般三个月到半年甚至一年才发挥作用的,激素也要慢慢减的,急不得。

正规治疗,一般不会花太多钱的。我08年冬天四肢无力,眼睑下垂,复视,吞咽困难,两度住院,包括各种检查也就花了6000左右,慢慢减药用了一年左右。现在完全停药已经三个月了,一切正常。

因此,不要害怕,也不用太担心,相信生活还是非常美好的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-22 22:17:11  IP:已记录
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