以下是我以前写的。现在重发在这里，希望对大家有所启发。
本人得病四年，一度写下遗嘱。做手术快三年了，目前病情稳定，逐渐好转，只在过度劳累和天气变化时，小有回头。总体趋势是一直向上走，正在康复中。（现在的情况是：已经完全停西药，如果天气变化太剧烈，就吃一剂中药调理一下。）
本人的经验是：
１、要有打持久战的思维，有治疗三到五年的思想准备。
２、到正规的中、西医医院各找一个专科医生（强调专科，因为现代医学分工很细，同是神经科医生，也各治不同的病。现在已经没有什么病都看的医生了），两种药都吃，中西医结合。
３、选定医生后，就相信他/她。按他的方案走，自己有想法，可以提出与医生商量，但决不自己擅改治疗方案，擅自减停药。
４、减小强一定要慢。一定一定。我得病四年，进本病友之家三年，看到出问题的病友，大都是擅自过快减小强。减药的原则是：每过四个月，如果没有症状加重，在医生的允许下，可以减以前药量的三分之一（或在四分之一）。然后继续观察四个月，再考虑下次减量。（说明：此法不适用激素冲击时的减量，那得专门请教医生。）
５、多种药联合治疗，又称鸡尾酒疗法。（其实上边说的中西药兼吃，也是此意。）这里说的多种药联合，指的是同类药用两种以上。这样可以尽量减轻每一种药的副作用，而达最大疗效。比如同时吃小强与依木兰，就可以每种药只吃半量。疗效一样，副作用各只有一半。
只要遵循上述原则，除极个别类型外，这个病应该是能治好的。
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 完全停药，还有50粒依木兰，免费送给需要的人。
发表时间：2010-03-15 21:14:11 
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恭喜，(*^__^*) ……
