重症肌无力病友之家问答讨论 → 大家都在工作吗?

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诗颜


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毕业两年多了,生病也快两年了,毕业之后只工作了不到一年就到处看病,如今病情在药物的控制下算是稳定了吧,于是总想着自己有份责任,应该出去工作。

可是身体状况好的时候还有信心,不舒服的时候就像只小乌龟一样缩在壳里害怕出来。心想算了吧,说话都吃力还出去丢人。

我是延髓型的,天气不好的时候还会呼吸不顺畅。正常对话超过十分钟我就会觉得很累,不能连续读一段文章或是唱一首歌,三句两句简短的还可以。

业务型的身体肯定是承受不来,想去做一些文职类的工作吧,又真不甘心。自己做点小买卖呢,考察了半天又没有什么好项目。

最近有一个政府招考,我觉得还可以,可是真的不确定自己的身体能不能做的了,想去又不想去挺矛盾的。离家挺远的,来回折腾一趟得两天。

其实有时候我总是想要是能一辈子呆着多好啊,可是我觉得我应该去,也不能让爸爸妈妈养我一辈子啊,我应该有生存的意识。

我觉得现在的我好像是懦弱了,不想刚毕业的时候有那股敢拼敢闯的劲头,变得懦弱了,自卑了,优柔寡断了,做事情总是思前想后还是决定不了,也许是生了这个病的缘故吧。

我自己心理素质差,感性远远多于理性,抗压性自然就差,可我宁愿试一试。

大家都在做什么工作呢?也许你们会给我些好的建议。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-04 15:41:14  IP:已记录
塞翁


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 坚强一些。

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米唐
 


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我的情况跟LZ很像啊...我也是延髓型的...而且我也毕业了两年多了,可还是靠爸爸妈妈....真想工作...是真的想...生病了就工作过一个月,而那个月是我状态最好的时候....

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-04 20:43:38  IP:已记录
本命年的MG


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我是年前确诊眼肌型的。休息了1个多月,下周想去上班,但是不知道会不会加重病情。药是按照医生的要求在吃。

目前就是眼睛累,看东西不能时间长,我想问问大家:眼肌型会发展下去吗?我看了一些帖子说发展成呼吸困难,要上呼吸机什么的,很害怕的。但是平时看着好好,老呆在家里也不是个事情。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-04 21:15:45  IP:已记录
大洋彼岸


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多到论坛上看病友们的贴子。

 MG人工作若不是强劳力的,应该没问题。工作后,感觉累就休息,没法休息,就加吃小明。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-04 22:04:18  IP:已记录
风吹杨柳
 


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在父母的关照下开个副食店应该不错的。

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迷猫
 


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支持你工作,因为我比你的状况还要差的,全身型,目前我已经上班2年半了。工作后感觉生活充实多了有时候都把身体的事给忘了,有帮助的哦。还有就是1,一定要工作量适当2,得到领导的理解

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-05 09:18:37  IP:已记录
诗颜


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是哦,我也觉得应该试下,换换心情也好。总在家里呆着也觉得闷,不然就开个什么小店。。。。

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wxy
 


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我患病12年,去年重新工作,可以养活自己。

个人看法:工作要量力而为,注意休息。

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水袖
 


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找个合适的产品,自己做网店吧。

自己做,累了随时休息,时间上比较自由。

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jessie


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工作中你还可以感受更多的快乐^_^  赞成开个网店,主控性大,并且这也是信息时代发展的方向啊^_^ 说不定还有意想不到的成就呢,加油!祝你开心!

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苹果妹妹08
 


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我自己开公司,经常外头跑,接业务,送样板。

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厚朴
 


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诗颜,你的问题也是我一直想问的,

我也生病快两年了,不过我毕业已经三年多了,但我的学历应该是比你低的.我是全身型的,生病的这两年也是断断续续的参加工作,在炎热的夏天里跑过业务,拜访客户的路上时不时还来场暴风雨,一个月下来我就坚持不住了,最后一份工作是在药店做营业员,可也因为手无法抬高够不着正常人都认为有点高的中药柜子,以致给客人抓中药时我总觉吃力。想过去做文员,不是我不甘心,是因为我本本就一千度的近视,加上重症肌无力,我的眼睛就更受不了,对着电脑一个钟,我就必须得抬着头眯着眼斜着盯着屏幕。所以我也迷茫我可以做什么?到现在算起来我也休息了一年多了,呆的时间越长我就越怕,我怕我不断落后,身体依然累,想到自已,我心会酸酸的,想到父母我又觉内疚。      不过我这几天还是出去找工作了,昨天去面试了一个电话销售的职位,叫我星期一去上班,还不知以后的路会怎样

 


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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-06 16:11:18  IP:已记录

 


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我是全身型生病6年多了一直在家什么也没做,刚生病的时候刚好考试都去不了,现在要学历没学历,想去工作也去不了,哎

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-06 19:37:15  IP:已记录
nj_tt
 


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你的情况和我之前是一样的,乏言,说话口齿不清,我甚至是吞咽困难,去年刚毕业然后参加的工作,前几天确诊mg。现在服用了斯的明和强的松再加上中药调理,基本上工作是没问题了,(我的工作是前台接待,不是很辛苦的),相信你自己哦,找一份轻松点的还是可以的,最主要是睡眠时间要充足还有饮食要正常,每天鸡蛋牛奶必不可少,相信这个病症是可以得到缓解然后痊愈的。

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秒秒
 


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LZ,你好。我是眼肌型的,6年了。眼看毕业越来越近了,感觉压力挺大。不知道以后该找怎样的工作比较适合。无论如何,我觉得最重要的是心态,要接受自己,相信自己,我也觉得开个小店不错,比较自由,压力也不大。愿你健康开心,一切安好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-08 14:45:31  IP:已记录
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