重症肌无力病友之家问答讨论 → 上海看病归来 详细记载 MG在体内绽放 兔兔我准备写一篇长长长的记载 谢谢大家的支持

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条纹兔
 


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兔兔的详细记载 
          
第一篇 确诊

                  第二篇 初次就医

                  第三篇 上海看病<华山+中西结合>

 

我是88年9月生的 大学学的是动画专业 现在大四 .对于毕业的打算是去USA读研 不打算工作

现在出现了MG的问题我是很难过 也很担心 但是我还是不打算放弃

希望有工作的有梦想的MG朋友也不要放弃自己的梦想 也不要沮丧

因为世界上我们比起很多人还是很幸福的 真的里是个温暖的大家庭 一定要互相帮助

我会慢慢更新 慢慢加上图片的..

--------------------------------------------华丽的分割线 --------------------------------------------------------

知道自己生病貌似很久了,但是按照性格的缘故 能拖就拖能忍就忍.于是知道最近吃东西困难说话困难

自己百度了一下 以为是咽喉炎。一直吃着消炎药 说话鼻音重的一直被以为重感冒

知道今天确诊了,CT做下来是好的 ,得了MG 觉得自己天都要塌了..

医生给我开了小明. 让我每天半片 一个礼拜以后去复查我 真是很崩溃

本来是个很爱唱歌很爱说话 很开朗的女孩子 还很爱漂亮 现在

哎 很爱呆在家里...

----------------------------------收到大家的回答我好开心 ---------------------------------------------------

看到这么多人给我留言 好开心.. 大家可以留下联系方式 那样可以交流. 近的也可以有机会见面 真的很谢谢

今天1.21号 今天去复查了 医生说我哦吃了小明的效果不够好 说让我吃激素 一个礼拜就叫我吃激素

我说我宁死不屈...于是他建议我去上海看 我准备最近起身去上海了一周之内 因为之前我说话有鼻音 所以他觉得我说话现在吃了药还是有鼻音 但是我吃了药物确实好多了  只是没有达到正常人 总而言之他觉得小明解决不了我了...

现在小明的药量需要调整到4分之3  真是郁闷啊  不如直接叫我吃一片

医生建议我去华山医院看  说是周一有MG专业的门诊    但是我想去看大家所说的李医生..

现在需要做一些去上海前的准备 需要查一下资料 回来跟大家分享

大家有好的建议或者有关于去上海看病的方式 可以少走冤枉路的希望可以帮助我一下..谢谢了

2.9——2.11 上海看病记

这次去了上海看了华山医院还有李庚和医生,我是江苏宜兴的 我一步一步给大家说吧.

我是延髓的,一累就说不上话来.本来最近就有感冒过,不吃小明吞咽很困难,话也说不清楚,上海的火车站那里在施工.走路坐地铁真的很累,人好多,我的选择是打车.于是出发之前我把所有的要去的地方都写在了一张纸上.还有详细的地址.为了不让自己更严重,我建议大家在经济条件允许的情况下打车.我在2个医院中间找了个住宿地点,是七天的宝山站那个分店,两头跑就方便多了.

我是自己一个人去的.,我坐大巴3小时到达上海长途汽车总站也就是火车站.

说下打车的价格 长途汽车总站《火车站》——华山医院为20元左右

                              长途汽车总站《火车站》——李庚和的中西结合医院是20出头

                              华山医院——中西结合医院价格 35元 走高架 然后是海宁路

       

 

[此帖子已被 条纹兔 在 2010-2-14 20:16:40 编辑过]

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我也是江苏的 性格和你很像哦 放宽心 别乱想 我生这病也快四个月了 正好大四了 哎 本该是工作恋爱了呢

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猫咪疯丫头


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别担心,我也是大二时的得病,开始也是不重视一直拖着,结果一年一年加重些,你需要用中医治疗,西医是以后万一出现危象时才用的,得这病得有耐心啊,心要放平稳些,用中药调理,但是做好时间较长的准备,你会好的。

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天山雪莲


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看来你是延髓型的,吃这么一点药控制不住的,你在江苏省可以去上海看李医生,她治疗延髓型很有经验,不要错过了初发病的治疗良机。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=963

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yjn
 


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尽快治疗,中药调理。偶也在李医生这里看的。

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快乐一凡
 


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我也是江苏的,你应该去上海找李教授呢

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米唐
 


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别灰心,我们都一样,本来是享受青春的时候,却被这病折磨着,先把病治好,什么都会好的,加油

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哈哈,我们的青春我们作主嘛, 该恋爱就恋爱,该上学就上学,反正该干嘛干嘛去。

有MG没什么大不了的哈。早确诊早治疗,听雪莲阿姨的建议找李医生看,喝中药。

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香格里拉


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中药好,或加小明.

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mg


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真心疼,为何只能听到发病的没有听到治愈战友报告啊

 

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jin
 


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我得病两年多,两年前做胸腺摘除手术,术后半年开始好转,一年后停服所有药,现在基本没有症状,也许早期治疗象我一样,能收到好的效果。加油!

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eteek


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不要想太多,有空多和大家交流一下。这个大家庭很温暖。

我现在在江苏昆山,你可以联系我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-19 19:22:11  IP:已记录
条纹兔
 


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大家正好 我觉得好开心好温暖··

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条纹兔
 


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做手术一定很疼。。。你好勇敢

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-22 16:04:58  IP:已记录
条纹兔
 


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嘿嘿 我们可以成为朋友

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加油,我在江苏昆山

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-23 20:58:12  IP:已记录
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