重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]请问天山莲和病友们关于聚六烟酸(Vitamin B3)

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song2009


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我先生有MG并胸腺瘤,月底要进行手术.他香港的朋友寄来了保健药,叫"补健血脂", 用与纾缓压力,松弛神经.这药是从玉米芯中提取的.成份是Nicotinic Acid(改良Vitamin B3)聚六烟酸.是在George Ku Cornwell Dietary Supplement Co.买来的. 据Dr. Ku 说会对MG 有帮助.不知天山雪莲有没有听说过.另外每月都用丙球是否好,因为现在医疗保险可付(以后不知),神内医生要求每四周冲一次丙球.可我担心这是血制品,常用会不会增加别的危险.以前的症状是先左眼下垂然后右眼下垂并复视,目前无症状.用药是小强20mg,小明60mg一天3次.下周冲丙球后就手术.胸外医生一再强调术后会可能危象和加重,我们现在很害怕.请胸腺瘤手术过的病友说一下术后的情况,谢谢!

 

 

 

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天山雪莲


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我没有听说过这个药,刚才在香港网页上也没有查到,估计是不受香港药物管理局监管的保健品,不知道对mg的治疗效果如何。

为什么你先生要一个月冲击一次丙球?他的症状很严重吗?呼吸困难吗?吞咽非常困难吗?如果这些都有可能会危及生命也不需要一个月打一次丙球的,打一次丙球的疗效可以维持3-6个月的,不过一定要按照体重来计算用量的,你先生的丙球用量多少?

血液制品是有一定的潜在危险的,论坛上曾经有人因为丙球而传染了乙型肝炎,当然这种机会非常少,但是,一个月打一次不是会增加感染机会吗?能不用尽量不要用,除非救命用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-14 11:11:53  IP:已记录
song2009


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谢谢你天山雪莲.我提到的补健品是匡和补健品有限公司的,电话是(852)2524-6677.我们在美国,所以只好用西医治疗.我先生从10月初到现在只是眼睛问题,神内医生一开始就用小明,小强和丙球,并申请了半年的冲丙球有保险公司支付,每个周就有护士上门静脉注射.我们好象也没别的选择,神内医生是由胸外医生推荐的.一定要神内医生证明症状已经控制了才能手术,我们只好跟着医生的治疗放案.再次感谢你的回复!

[此帖子已被 song2009 在 2010-1-14 12:06:58 编辑过]

[此帖子已被 song2009 在 2010-1-14 12:08:26 编辑过]

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天山雪莲


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中文名:烟酰胺

中文同义名:3-吡啶甲酰胺;烟酰胺;维生素B3;维生素PP;烟碱酰胺;尼克酰胺;尼古丁酰胺;菸酰胺;吡啶-3-甲酰胺;烟酰胺(药);尼克酰胺99+%;烟酰胺/尼克酰胺/维生素B3;3-吡啶羧酸;VB3烟酰胺;烟酰胺(VB3);3-吡啶甲醯胺;菸鹼醯胺;烟酰胺 维生素 PP;维生素 B3,烟酰胺, 3-吡啶甲酰胺;酰胺,烟碱酰胺,3-吡啶甲酰胺,尼古丁酰胺

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-1-14 12:22:49 编辑过]

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晓寒深处
 


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我在手术之前就是丙球冲击了十几天,术后又每周冲击两次。可能这样对手术要有帮助吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-14 14:16:22  IP:已记录
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