重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]重症肌无力患者胸腺无问题是否一定要做胸腺切除手术

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万海平波


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本人38岁男士,2009年国庆时右眼帘轻微下垂,右眼右横直肌麻痹,无法向右拉到

尽,右眼复视。

经抽血、肌电图、溴斯的敏测试,已被确诊为初期眼肌型重症肌无力,吃药两月余,向前看的复视消除,右眼右转看仍有复视。胸腺平扫增强CT显示胸腺无增生、无肿瘤。

中山大学一附院的权威医生认为不管胸腺有无问题,最佳根治治疗方案是胸腺切除手术加激素药物治疗。他们认为,做了手术只用吃四五年药;不做手术,吃一辈子药。现在医生用的是溴斯的敏治表的药,还未用类固醇激素类 治本的药,说做了手术用激素效果才好。

但重症肌无力患者胸腺无增生、无肿瘤是否一定要做胸腺切除手术吗?现在网上文章两派意见,不知到底听谁。做了,只有3成痊愈率,据说整个免疫力下降,相当于拆东墙补西墙。如不做,有单靠西药治好的病例吗?如不做,成年男子会否2年内发展为全身型肌无力?能不做手术,仅通过中西医结合好吗?中山医科大学一附院的刘小斌教授是否也认为根治病的前提是先行胸腺切除手术?一旦做手术,家里、单位至少半年无法顾及,而且无法保证症状痊愈!我已为此苦恼两月有余!今日发现MG病友之家非常开心,迫切想分享相关病史的病友的经验!衷心感谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-05 01:44:07  IP:已记录
大洋彼岸


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重症肌无力患者胸腺无增生、无肿瘤不一定要做胸腺切除手术.有些MG与胸腺无关。(福建附一神经科专家认为的,大多病友也亲身体验)。只要药物能控制,要用少量激素或中药,外加小明。

  我对医生激素冲击治疗很反感的。我觉得,可以慢慢加激素的量直到适量更好。

  多来病友之家逛逛,你会得到不少知识,也会心情舒畅。特别推荐你看天山雪莲的贴子,与专家无异了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-05 08:32:27  IP:已记录
雨一直下


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首先我想说,刘小斌不是中山医科大一附院的医生,刘卫彬才是,后者是一个无良缺德只向钱看的恶魔医生

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雨一直下


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其次,如果胸腺没问题,可以转向刘小斌的中医治疗。小明辅助,据我所知,像楼主那样发病短,没用过激素的,中医治疗效果都很好的。有的甚至短短几个月就症状全消。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-05 09:55:58  IP:已记录
晓寒深处
 


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刘小斌是广州中医药大学附属医院的医生,我在他那里看过病,在胸腺无瘤和增生的情况下,他不主张手术。但手术效果因人而异,有人手术效果很好,有人没有作用或加重,这需要你自己决定。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-05 13:30:13  IP:已记录
万海平波


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我今日非常开心!上午我到当地办了转院手续,已约好广州中山一院住院做手术。但看到大家对广州中医药大学一附院刘小斌教授的一片赞誉,我下午马上看了他的门诊。正如晓寒深处病友所说,刘小斌教授重症肌无力患者胸腺无增生、无肿瘤是不用做胸腺切除手术,只有到了ⅡB型重症肌无力才用做。教授给我开了14日中药,并让我继续吃中山一院开的溴比斯的明、门洞氨酸钾镁片,他认为坚持吃中药两年会有明显效果。我马上退了中山一院的床位,我暂时躲过了一刀!我感觉中西医结合可能是最合理、最经济、最少损害身体的治疗方法.,不知对不对,请相同症状、有中西医治疗经验的病友多提建议!我很开心,终于找到家了,短短一天,就有诸多热心病友回复,衷心感谢!我现在感觉病友的信息沟通太重要了,我相信经过大家的交流,每个病友一定会找到适合自己的最佳治疗方案,而不是单听个别医生的一面之词!如果我能按中西医结合的方案治好我的病,而避免了手术加激素的冲击治法,我一定会专门发个帖子:警惕我们不要成了某些医生的白老鼠!但我刚得病不久,我这个可能是浅陋的想法会顺利实现吗?迫切想分享到病友们的经验!衷心感谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-06 01:39:24  IP:已记录
dukun2
 


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手术加激素的冲击治法也是有积极意义的

一般手术加激素的冲击治法后

用中药长期维持 最好

如果中药都可以不吃就更牛了

也就是所谓的临床痊愈!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-07 22:04:50  IP:已记录
风为裳
 


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胸腺如果不是很大的话也不用的,坚持好好吃药慢慢会好的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-10 10:49:08  IP:已记录
香格里拉


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像你的情况,吃中药是对的.或加点小明.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-10 16:46:24  IP:已记录
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