大家好!我于去年三月份做的胸腺切除手术,出院后日服强的松6片,到年底减到3片的时候就复发了,于是加回到6片.并且重新找了上海医院的神经科医生,那医生给我加了硫唑嘌呤每天2片服,一直到现在,已成功减到3片,这3片已吃了三个多月快四个月了,这期间基本上正常.接下去该怎么减,我真的挺害怕的,又不敢去复诊,因为一去那医生肯定会让我再减的,我怕一减就复发,因为这四年来每个冬天我基本上都复发,所以挺害怕的,想请教雪莲姐,各位病友们有什么好的建议?或者说该怎么减才比较合适,在这谢谢大家了!~

［此帖子已被 悲伤止步 在 2009-12-24 10:25:20 编辑过］

我不知道怎么判断你的减药问题，可否和医生商量一下先减25mg硫唑嘌呤呢？你的激素3片已经是小剂量了，如果和小剂量的硫唑嘌呤做为维持量来维持一段比较长的时间，再慢慢减也许更可靠一些。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-12-23 19:30:29 编辑过］

  小强减到三片时也是最危险的时候，我现在也是每天三颗小强，三颗小明。我也不知道该怎么减。郁闷ing

伙伴们，我强的松隔日3片吃2个月，现在减为隔日2片已经吃一个月，我现在力气还行，我以前在家也不能走，就是连上卫生间也困难，叫家人买一个小小按摩器，插在袜子里振动就能走。这样脚就不会萎缩，按摩器只有6元一个，当有点胸闷，气短时，黄芪60克煮15分钟喝，当眼睛模糊时，就闭眼休息。当说话累时，就喝人参汤。多吃牛肉。不能和人吵架，月经期千万不要干活。总之要多休息，睡眠要好

不好意思,我忘了说我在减小强的同时硫唑嘌呤也减到了早上半片,晚上半片,配着小强三片吃这样大概也有两个月了,身体也没什么大的反应,所以现在我就不知道怎么减了,雪莲姐的意思是叫我如果这样每天3片小强,早半片,晚半片硫唑嘌呤吃上长的一段时间再减比较可靠吗?那我想问一下长的时间大概是多久哦!~

硫唑嘌呤我有吃过，不能吃半个的啊，掰开好象不行的啊，我觉得最好把硫唑嘌呤减掉，因为吃硫唑嘌呤经常要抽血，抽完血就很没力气，还是吃强的松慢慢减下，这是我个人意见，

雪莲姐　　您好　我妹妹今年六月份得眼肌型重症肌无力，我们去医院检查了是胸腺肥大　这种情况做手术效果不理想，我们就选择吃中药，但我觉得吃抓中药那个大夫　不肯告诉我们方子　现在吃了效果也不怎么样，我们想换中药吃，请问大家有没有好的方子介绍呀　　谢谢大家

你在那看的中医呀,怎么中医不让知道药方的呢?

     不让知道方子而且药又超贵，我最多找他看一次；不是不相信他的医术，而是怀疑他的医德！