我妹妹今年25！在04年时发病，06年在广州南方医院确诊为重症肌无力！眼睛和说话吞咽困难！胸腺当时未见异常。中间三年吃小明和强的松，不明显！到是今年下半年越发得说话不准！明显消瘦。正在考滤是否手术？很想知道手术能有多大作用！一个青春花季，未婚未育。谈了三年的男友分了……没的要担误了青春！谁都为她着急！她自己也很无助！还在上班！家境又十分不裕！做哥的心痛得夜夜暗泪！我天天在做她的心理工作！要坚强自信！轻松面对……唉……想着她七岁便没了爸，从小就没过过什么好日子。临来居然得上这种十万分之五的机率唉……她的样子谁看了都可怜！一听她想说话又说不出我都酸得鼻泪相加！我一定要救我妹妹，请大家都来支持我！！！就当给我一点力量一点动力……

大家相互鼓励吧，不要轻易放弃，坚持用药，相信我们都能守得云开见明月！

已经在吃小强了为什么还控制不住病情？

请你把发病和曾经的治疗方法还有现在的治疗方法详细地说一下，不要太担心，重症肌无力是所有的肌肉疾病中唯一可以缓解的一种，只要治疗方法对了会慢慢好起来的。

06年时候做了胸腺CT！（南方医院）一开始好像说是有增大。但马上经医生自己讨论后又说是无异常！结论是无异常！就没有考滤手术。后来回广西（我们家在广西），在广西医科大住院一个多月。因为那时症状不算重，全还是开些小明和小强（开始是近十粒，后渐减。加一些中成药辅成和一些保胃）。个人感觉是开头时还见些效，但后来好像是那样子还是那样子。不见好也不见差。我妹能正常上班。因着这样这些药可以说是一吃就是三年！只是药量减了些。期间就是有些反反复复。我妹都是在广州上班的。她多去南方医院问诊！那里医生大多提议不论胸腺是否大，都要做手术！每每到得年底病情就会稍重！特别是今年年底（现在）发现她真是说话都听不得清楚说什么了。痰粘液吐都吐不完！又易累，体重又减了十斤只有七十斤了！可以说治疗方法因病情无定而一直很单一！也基本上是做到了医生当初所说的激素吃个两三年看看的常法！因工作也忙便也少有问治别的医生。上网看到一大堆的信息也不知真假！头大得很，现看到病友之家！我相信这里的人！很想换药换方法换医生！可是也怕吃不准白浪费。又怕会加重和其它。心很乱！现在就是在搜集资料。我妹就靠我一个人了。我们一定不会放弃的！坚持……多谢雪莲姐的关注……

从1986年我被诊断为MG，胸腺无肿大，也没有手术。一直靠西药（斯的明，后来泼尼松等）和中药，当然好好坏坏，但有8年不需要任何药物，也可以维持。复发后，就越来越差。<div>
</div><div>现在我人在广州，如果你妹妹需要可以和我联系，15919641248（张），给她一些我的经验和教训。共同努力，祝好！ </div>

加油！

问医生是怎么

问医生是怎么承诺的，我在哈尔滨住院时候也要手术，但我爸爸问他可以痊愈还是控制，他说没什么治疗，后来我就没手术，我也没异常，还是最好别手术，还是没找对医生，我现在也在找看病的地方。不要那么悲观，加油！！！

  你妹妹的病情比较严重了，和我住院前症状相似（9月19日），如再拖无法进食没有胃气，只能消耗自身储存的能量。到那时无论是手术（胸腺正常最好不做）还是大剂量甲强龙冲击都容易出现危象，浪费钱又遭罪。根据我的经验建议赶紧住院，出院两个月我现在恢复的和正常人一样。

建议到广州中医药大学附一医院看中医

为什么会加重,道理很简单,你只吃小明和强的松出现这样的情况不奇怪这很正常,用中医的话来说,所讲滋阴壮阳,你只壮阳不滋阴,阳亢侧阴枯,枯侧病!道理就这么简单,能不能明白那我就不知道了,我只负责说!至于治法我就不说了,各师各教!

多谢以上的朋友的关注和建议！！真诚的帮助……改天打算带我妹到医院再做次胸腺CT。如果胸腺是有异常会考滤手术的了！其实手不手术自己都很矛盾。连医生也说不准。中医也定会去试试的了，过天再到广州中医大去看看刘小斌教授。再做定夺！当然如果可以不手术的话还是不想手术。我会随时来向大家讨教和汇报的！真的很谢谢各位，多少让我们找回点自信！

我也是说话和吞咽的问题，胸腺检查未见明显的增生，可是我还是手术了，并且术后看还是有增生，虽然术后没有完全缓解但我不后悔手术，所以手术的问题还是要好好想好，不管怎样，也要加油!

     你妹妹还很年轻，你要多参考一些中医的治疗，会对你妹妹的康复有很大的帮助。饮食很重要，对症下药更为重要。这病真是痛苦的，那种无力的感觉让神仙都感觉害怕。

    药到病除，如果病没有除，说明没有用到真药。

我个人认为，胸腺有异常就尽快手术。我没做手术，但也吃十七年中药了。当然，我的胃肠常常不好，自己又控制不好。

胸腺没问题就不要手术吧，我见过病友手术后反而加重的，那是苦不堪言