重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]我的发病经历

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小隐
 


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        今天第一次进来这个MG之家,看到好多朋友的经历跟我一样的,原来还有那么多都有这个病。我文采不是很好,只想把我的经历跟大家分享一下,希望对一些人有帮助,有什么说得不好之处,请大家多多见谅!

       我从今年的五月份开始发病的,一开始只是吞咽有点哽着,眼睛看电脑久了就很难受,手指打字就都僵硬了。一开始根本不知道是这个病,过后,差不多一个月的时间,就很严重了,手无法抬起,连走路都要摔。直到一次因为吃饭饭菜哽在喉中憋住了气晕过去,才意识到自己有很大的问题,后来经检查后知道自己MG严重复发了,那时感觉天都要塌一下来了,好在有老公的照顾和支持,要不我可能已经不在了,在这里先要感谢老公,谢谢他一直以来对我的照顾,支持,对我的疼爱。

      在MG发病的第二个月开始就很严重了,路都不会走,手也抬不起,连躺在床上要翻个身都有些困难,我一开始就吃小强的,一天9片,还有两次补中益气丸。一个月后没有好转,老公就说如果我相信他的话他要开中药给我吃(老公家是祖传中医),我想都没想就点头了。觉得外面的医生好多都是庸医了,以前的医生道德都不知道跑哪去了。从第三月个开始小强一天7片,中药一天一付,病情竟然一天一天的好转了。中药一直吃到现在没停,小强就停了一个星期了,改成一天一片小明,分两次服用。现在整个人都能生活自理了,也能穿着高跟鞋出门了。

      因为中药是老公自己抓的,药方的用量我不清楚。不过能告诉大家里面的药物:炙北芪,当归,党参,茯苓,半夏,僵蚕,鸡血藤,兔丝子,巴戟天,红枣,白术,柴胡,升麻,灵仙,淮山药。我是全身型加延髓型的,希望对病友们能有帮助。

      还有一点,我体质是虚寒气虚的,平时总是有炖鸡汤,加了北芪,当归,党参,红枣,枸杞子,有跟我一样的朋友可以试试。

      在上个月的时候被妈妈叫去打了两支白蛋白,我感觉都不错,对身体有一些帮助,人也感觉舒服多了。

     以上是我的药用经历,发表出来希望对病友有一点帮助,我想告诉大家MG这病能治的,能像正常人一样的过日子的,朋友们不要丧气,让我们一起打起精神去对抗它。在此祝愿所有的朋友们都能健康快乐!

        

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 13:59:49  IP:已记录
海蓝港湾
 


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理论上说,小强减的过快。应该吃到3片后维持半年啊 。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 15:01:20  IP:已记录
天目湖


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你很幸运,这么严重恢复的又快。相信好人有好报。我们也要有信心,会慢慢好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 16:25:58  IP:已记录
金晓寒
 


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新病友如果碰对药很容易恢复好。楼主小心激素的后作用。要小心各种复发隐私才好。家有医生真好啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 21:02:08  IP:已记录
小隐
 


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有一点想说一下,我们这里的中医都说MG这病除了遗传,后天的很大都是会有气虚现象的,所以主要可以从补气中入手。因为我除了服用小强外,其它的都是以补气为主。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 22:03:23  IP:已记录
小隐
 


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我算是老病号的了,从小6岁的时候就查出MG了,眼肌型的,后来去过医院治疗了两次后就好些,不过有时还会出现眼下垂,只是我一直就不曾去重视过,不曾去担心过,心态很好,病也好些。可能去年到今年因为感冒次数多了使身体虚了,才会使MG复发那么严重吧。所以感觉心态和身质是很重要的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 22:09:42  IP:已记录
湘湘
 


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你的中药方有具体的用量吗?我的情况跟你的很像,想试试看,如果可以请告诉一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-21 22:40:21  IP:已记录
小隐
 


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不好意思。用量我不是很清楚,因为这药方的用量一直总在调整,是根据自己身体状况的,每个人的身体都不一样。药方可以参考,但用量就不能了。但你可以从小量开始试试,把药方拿给中医生,让他照着你的体质加量。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 09:58:36  IP:已记录
huihui
 


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楼主,你小强减那么快,也没事吗?我以前也自己减(小强7片从一星期就减为2片)结果病加重了,连吞咽都有问题,被李医生责备。后来小强又从新吃,最多吃到10片,

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 14:09:12  IP:已记录
小隐
 


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我两个星期减1片。说实在的,这一次我没去看过哪个医生。

在我们这里都没找到会治一个医生,当时我又已经不能走路了,靠的全是自家的人,也可能是我比较幸运吧!爸爸是中医,哥哥是西医,老公家的也是中医,都是他们自己讨论出来!

[此帖子已被 小隐 在 2009-11-22 18:15:54 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-22 18:13:30  IP:已记录
湘湘
 


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你已经很幸福了啊,家人都是医生啊,我跟你一样激素也是两周减一颗,现在还是吃4颗的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-27 20:58:41  IP:已记录
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