重症肌无力病友之家找医生 → 求黑龙江地区MG大夫

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dukun2
 


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如题

我是全身型1度 04年在北京当兵发现的 治疗比较及时 胸腺增生 激素冲击 新赛斯平 中药

全套下来05年后就不吃药了 算临床痊愈 上班什么都不耽误 自己都忘记这个病了

今年4月份由于情绪问题 复发 从眼睑稍稍下垂到现在 四肢容易乏力 双眼下垂

想在黑龙江哈尔滨地区找个好大夫  去过211和医大二院

但是都是口服激素 而且不能保证完全减掉

我感觉这样还不如住院激素冲击一下效果好

如果口服激素我就得配合免疫抑制剂 不然激素不好减

但是2家医院都只有依木兰 依木兰对生育有影响

当年在北京也是考虑我才19岁 给我用的新赛斯平(这个药在免疫抑制剂里算副作用最小了 但是价格很高很高)

都不给我开新赛斯平 说医院没有 我说我自己能买到 也不给我指导用药

有没有哈尔滨的病友在本地医院有经验的 帮我推荐一下很着急

再拖就恶化了  现在吃北京黄坤强大夫的中药 偶尔吃小明

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-08 10:04:17  IP:已记录
大洋彼岸


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为什么一定要全减激素?看来,你虽然是老病号,但对MG还是了解太少。常上论坛,多看相关病例,你就知道了。

   激素冲击?我可不赞成,弄不好还会加重病情。但发病初期,或复发初期用比较大的激素量是应该的。如何把握激素的量有技巧,这就看医生了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-08 22:35:05  IP:已记录
liuyang123
 


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哈市治不了 我去了很多医院 中医学院一个教授家的孩子就是这种病 就别指望哈市的了

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-07 22:07:20  IP:已记录
dukun2
 


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冲击激素后减光的病友海了去了

我反而支持冲击激素

如果可以完全减掉当然最好

如果冲击几天激素能让你临床痊愈3年 啥药都不吃

大洋彼岸
你冲不冲???

[此帖子已被 dukun2 在 2010-3-10 20:01:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-10 20:01:16  IP:已记录
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