重症肌无力病友之家问答讨论 → 救救我母亲

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jieqianlove
 


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我母亲得肌无力已有半年,一直在医院住着,呼吸困难,气管切开,吞咽困难,一直有痰,总有肺部感染,拜托大家能有好的建议吗????急盼急盼!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 10:25:25  IP:已记录
博爱的母亲
 


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  和我的症状差不多(延髓型)。我是在一个三甲医院住院静滴甲强龙(500毫克/天,递减式)第四天,小明停药(主治医师让停药做肌电图检查)20小时,已一个月余只能吃流质食物,体重70斤的情况下,突然呼吸肌麻痹(从未有过呼吸困难),危急状况下只能切开气管救命。三天后脱机,第五天从ICU转回普通病房。接着近十天大量排痰、不停的吸痰差点得肺炎。后静滴六天泰能(进口药),请有护理经验的专业护工护理十天,最主要是用力叩背别怕疼,让痰从气道排出。在ICU病房还用肠内营养混悬液、肠外营养、补充能量(脂肪乳)药。气切第20天堵管,住院25天出院。现已出院三十多天,恢复的很好,肌无力症状全无。不知你母亲所住医院的级别,医生临床经验很重要,只要对症下药,炎症会很快控制住的,能自己吃饭恢复的就快了。这就是我的治疗过程,供参考。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 13:19:20  IP:已记录
雨一直下


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博爱的母亲

我也是延髓型的,想问下你是在哪所医院做的治疗,盼复,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 14:11:26  IP:已记录
博爱的母亲
 


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 我是大庆的。九月初去上海中西医结合医院就诊,李医生看到我口述病历及切脉后说:你们那里治疗有问题,出院后不能马上停激素,比较重了又这么瘦,回去住院上激素吧,病情 稳定后用中药调理。我是脾肾阳虚型、亏气亏血,带回的处方14味药,这几天就要吃中药了。小明、小强分别由出院时6片/天减到4片、5片/天,前两次出院没口服过小强,这次认真看了关于激素的帖子,酌情减量未见异常,计划小强减到4片后再慢速减量。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 17:48:28  IP:已记录
付平平


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不知道说什么--要有信心----坚持---会好的!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 19:37:13  IP:已记录
金晓寒
 


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楼主要把病人具体情形说出来。大家才能给意见啊。医院没采取什么措施吗?比如丙球冲击/激素冲击。这些都会让病人有所缓解的啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-11-16 21:46:27  IP:已记录
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