华夏学员学成创业 - 重症肌无力病友之家

切开气管活了18年
全靠心灵手巧有爱心的好丈夫本报通讯员　于伟　王蕊　2005-9-20 06:00

　　本报讯　一个气管切开的病人，能够维持多少年的生命？医生说，一般情况是三五年，而潘女士18年前气管切开后，一直生活到现在。
    潘女士的女儿如今是23岁的花季女孩了，这也就意味着，重症肌无力已经伴随着这个家庭度过了23年。李先生身上扛起了家中所有的事务，带着妻子和女儿，和疾病打了23年的拉锯战。
　　女儿降生却悲喜交集
    提起妻子刚患病的情景，李先生仍然记忆犹新。“妻子怀孕以后，就发现有时候头抬不起来。我们没在意，别人都说孕妇都会有一些奇怪的毛病。可没想到，女儿一生下来，妻子就不好了。”当时还在月子中的曹女士已经出现了一些病症：全身无力，吞咽困难，喝水也会呛到，几天后，呼吸也困难了。李先生把妻子送往医院治疗。
　　呼吸困难切开气管
    李先生说，妻子以前身体一直很好，结婚以前，还做过建筑工作，工厂里还开过车。可这一病，就什么都做不了了。“但她是一个非常坚强的人。呼吸困难的时候，药物辅助，主要还是靠意志挺过去。”
    那段时间，李先生的典型生活就是，寸步不离妻子的身边，一旦妻子发病，他不管多晚背着妻子往医院跑。“我们住在郊区，她每次发病几乎都是在晚上，常常半夜里奔到医院挂急诊、上呼吸机。有时候连续几天留在观察室，每天生活都是提心吊胆的。”
    1987年，李先生带着妻子，到上海的华山医院做了气管切开手术。“她的病，主要是对呼吸有严重影响。气管切开以后，对她的病有一些缓解。”不过，气管切开带来的风险也很大：气管接出来的套管，一旦感染，就有生命危险。李先生说，“我们家里条件简陋，都是用酒精棉消毒。杭州有几个气管切开维持生命的病友，以前还经常联系，可现在，这些病友都因为气管感染去世了。”
　　插管捏气囊送氧气只要几秒钟
    在李先生家里，简易的呼吸器、吸引机，简易消毒工具一应俱全。十多年来，李先生每天照顾妻子吃5次药，每天夜里也要起床吃两次。冬天的时候最辛苦，天气冷的时候，妻子动不了，李先生半夜里爬起来倒水、喂药，还要时刻观察妻子的情况。近20年来，李先生没有一天踏踏实实一夜睡到天亮。
    多年来，丈夫已经掌握了妻子的发病规律：通常在晚上10点左右，药效有点过了的时候，看到妻子的眼皮有点下垂，没力气动，李先生要马上准备好药水、呼吸器。
    连医生都惊讶李先生动作的迅速，插管、捏气囊送氧气，只要几秒的时间。而李先生已经习以为常：我速度越快，她受的苦越少。久病成医，李先生还自学了注射，半夜里妻子发病，已经能够应付，十多年不用到医院挂急诊了。
    即使没发病，李先生心里也如履薄冰。最危险的一次，是妻子半夜里有危象，呼吸困难。李先生马上给妻子打了一针。“以前的时候，只要针打下去，基本就能够缓解。医生也说这个针只能打1毫升的量。可那一次1毫升打下去，根本没反应，眼看着她脸也憋得青紫。”李先生现在说起来仍然心有余悸，情况危急，他冒险又给妻子推了一针。
幸好这一针下去，妻子好起来，李先生自己则紧张得差点哭出来。
　　接受骨髓移植做最后一搏
    没发病的时候，李先生和妻子两人还能够出去走走，荡荡西湖、看看朋友。李先生说，“这么多年，两个人所有的时间都呆在一起，她身边不能离开人。”
    所有的家务，事无巨细都是李先生一个人撑下来，还要照顾女儿读书。23岁的女儿大学外贸专业毕业，李先生放心了：女儿也能照顾我们了，看来苦日子快到头了。
    让李先生看到希望的，除了女儿成长外，还有他们在报纸上看到了省中医院血液科为一位重症肌无力患者成功做了骨髓移植手术。“只要有希望，我们就想试一试。”李先生带着妻子找到周郁鸿主任。现在，妻子已经进入了移植的准备期，住进了层流室。
    “夫妻就是一辈子的事情，如果能够移植成功，我们的日子会更长、更好。”

(钱江晚报)