重症肌无力病友之家我的治疗 → 我的肌无力斗争战

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catjane


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第一次知道还有这样一个专门交流的网站。看了很多病友的帖子,看到大家在互相鼓励,真的很高兴。我的病情有点特殊,希望能对大家有帮助。

我大约初中的时候发现自己得了这个病,当时是96年吧,那时候的这个病的人很少(在我们那基本上没人知道还有这个病的),也跑了不少医院,最后还是我老爸给我确诊的。(我老爸是中医,一开始他死活不相信我得的是这个病,或许是他不愿意相信吧)做过药物检测,各种ct扫描也做过了,开始吃西药,就是斯的明。同时还吃中药。斯的明吃后有效果,但是反应很强烈,吃了不到两瓶吧就不吃了。然后是陆续喝了两年的中药,竟然奇迹般好了,而且没有复发。直到两年前,某天早晨起来后发现眼睛不能见阳光,否则眼皮就特别重,当时还以为是阳光太强烈的原因,没在意。晚上回去后照镜子才发现左眼皮已经抬不起来了。当时第一反应就是肌无力症状。马上去药店买了黄芪口服液、补中益气丸这两种药,连续服药不到一个星期竟然好了。好了以后我也没继续服药,这事也就忘记了。到现在,十一旅游回来后发现症状又出现,想到两年前的经历,也同样买了口服液和药丸在吃,以为没几天就会好,但是现在连续吃药十来天了,没有任何缓解。而且还伴有偶尔的呼吸困难,下肢无力。去宣武医院检查,只有斯的明,所以就没开药。咨询老爸,老爸给开了副补中益气汤,每天一副,一副汤药喝两次。另外就是用黄芪炖汤喝,泡水喝。口渴了就喝黄芪水,吃饭就喝黄芪汤,辅助吃红枣。还有重要的一点就是要保持心情畅快,坚持锻炼(散散步也是锻炼)。连续几天下来,还是有点效果的。症状比初发那几天轻多了。

补中益气汤:

党参 15g  

黄芪 30g 

白术 15g 

甘草 6g

当归 15g

陈皮 6g

升麻 15g

柴胡 15g

这些药在中药店都能买到,我是在同仁堂买的,一副药是10.88元 希望能对病友有帮助。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 18:15:13  IP:已记录
海蓝港湾
 


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感谢楼主分享。祝你早日康复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 20:21:34  IP:已记录
开心妮妮
 


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谢谢楼主分享经验,祝您一天比一天好!

[此帖子已被 开心妮妮 在 2009-10-17 20:23:17 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 20:22:59  IP:已记录
jinge666888


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读完了,感谢楼主的分享,知道了黄芪还可以泡水喝,只是不知是生黄芪?还是炙黄芪?我也想试喝一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 20:41:56  IP:已记录
晓寒深处
 


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祝好人一生平安!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 20:51:04  IP:已记录
catjane


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我买的是生黄芪。但是黄芪要买粗大一点的,同仁堂的黄芪是8分钱一克,切成大片的。我是五六片黄芪泡一壶水,反复冲饮,可以喝一天。黄芪水味道是甜甜的,没有什么异味。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 21:38:11  IP:已记录
catjane


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凡药三分毒,治病最重要的是心态。小时候不懂事,没心没肺的,从来没想过要是病治不好怎么办,也没有想过父母的忧虑,单纯的认为这是个小问题,指不定哪天醒来就好了。也就是说小时候是完全没有心理压力的,父母不让上学了还沾沾自喜的:终于不用考试,不用担心不及格被父母打了,还可以肆无忌惮的疯玩,真幸福。现在想想,心态真的很重要。两年前的复发心态也很好,不就是复发嘛,当时能好这次肯定也能好。除了吃药外其他的一切照旧。根本没往心里去。这次复发后,心里有些压力,总是担心这担心那的,加上男朋友不理解,看到我的状况后哈哈大笑,觉得很有意思,那个生气啊,大吵大闹的,造成了胸闷,痛,当时眼皮下垂的也更加厉害。自从男朋友陪我去医院后,他了解到这病的原因,再也不笑我,而是鼓励我,叮嘱我按时吃药。身边的好朋友也是纷纷打电话安慰我,鼓励我,我才渐渐摆脱压力。又开始变得没心没肺的。加上老爸给的药方,坚持喝药吃药丸的。这才渐渐有了效果。所以我觉得心态是第一的,不要把这病当成是一种压力,没有什么是解决不了的。就当是给自己好好放个假,好好睡觉保养皮肤,多要身边的朋友要一些关爱,可以肆无忌惮的向身边的好朋友亲人撒娇的机会。我相信,自我的心理治疗加上药物的辅助,这病一定能治好的。希望大家也能向我一样,能早日康复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-17 22:00:08  IP:已记录
大洋彼岸


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感谢catjane

catjane药方的每一项我的药方里都有,只是她的白术 15g、 当归 15g、升麻 15g、柴胡 15g 的量比我的略高,但我还有其他的药。这个药方应该是适合阳虚体质的吧,大家还是先到中医处切个脉比较好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-18 06:22:43  IP:已记录
catjane


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很长时间没来这里了。祝大家新年快乐。

还有给大家一些信心。我现在基本已经恢复好了。所以从我自己这几次经历来说,这个病没什么可怕的。不要害怕。我原本打算做手术的,但是想了想觉得没什么大的必要,加上约那些名医什么的太麻烦,就自己吃药,做锻炼。不停的给自己打气。呵呵,病魔是可以被信心打倒的。希望大家都能快速好起来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-01-25 18:15:13  IP:已记录
壹月32号
 


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祝你永远健康平安!!!

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