迷上开心网后 - 重症肌无力病友之家

我的爸爸在七年前得了这个可恶至极的重症肌无力，全家都很难过。尤其是我，因为他在我和他赌气的那年春节住进了医院，我很内疚。

爸爸是个很消极的人，总是说自己可能活不多久了，一直在为妈妈做一些他觉得自己能做的、应该做的事。这让我们很感动，又很生气。

爸爸吃过很多中药，做过多次针灸，然而总是没有什么起色。他的表现就是吞咽困难，说话也费劲。在他最心爱的女儿婚礼上，他没能讲出自己真心的祝福，我想他和我一样的遗憾。

让我难过的是去年春节回家，爸爸的面部肌肉都变形了，说不出话来，也吃不下饭，我都不忍心看他。他是最疼爱的我爸爸啊，面对新婚的女儿，他的高兴都不能用语言和表情来表达。

让我一直担心的事在去年正月十五晚上发生了，爸爸又一次住进了医院，确切的说是被他的儿子抱进了ICU病房，他那时很瘦，几乎没有呼吸。

当天晚上，我和丈夫坐半夜的火车回到老家。唯一能做的就是陪着妈妈做在ICU的外面等消息，直到下午的探视时间，才看见插满管子的爸爸……每次想起这些，我的心都会很痛。十八天啊，我要安慰妈妈，只能偷偷的流泪，还要兼顾工作，在这里感谢一下我的丈夫，谢谢他给我的支持和给家人的帮助！也感谢一下单位的领导和同事，谢谢！每次探视，都是心灵的煎熬，又企盼见到爸爸，又怕见到。爸爸的头脑很清醒，但不能说话，不能离开呼吸机。不知道这样的日子要过多久，大夫也经常会说，情况不是很好；每次ICU陪护房间的电话铃声响起，我们都竖起耳朵来听……

（接着来，累了）

不长不短的十八天，终于，爸爸从ICU里成功的度过了危险期，他由原来的110多斤变成了80多斤，手上似乎只剩下一层皮。他还是只能吃流食（鼻饲）。他总是用笔写，写一些让人看了就想哭的话。我的爸爸，我多希望他能快点恢复，回到以前，还是我俊朗年轻的爸爸！

我会和我的丈夫利用每个周末的时间去老家的医院探望爸爸。给他带点吃的，买点用的，陪他聊聊天，让他高兴点。

妈妈是个特别伟大的女人，用家乡人的话来说，“硬是把爸爸伺候活了”。三个月，爸爸出院了，虽然还是那么瘦，但能够自己吃钣了。

人的要求，会有很大变化，曾经的梦想是治好这个病，那个时候是能活着就行。摇摇晃晃的爸爸被我接回了家，我只想让他快乐。

下面的话，相信的我姑且看着，不相信我的，请不要往下看了。因为肯分享这些，是我希望大家知道这样的机会，方便的可以来看看，或许就会有意外的收获呢。

我陪爸爸来看同事推荐的一家中医院（应该是三级甲等吧，反正不是小医院），找一位享受国务院津贴的老大夫看看。药一吃就是半年，爸爸能吃饭了，能说话了，效果对于他而言是真得不错。我和爸爸说，我在这个城市这么年，为什么就没有早发现这个地方，如果早发现，爸爸是不是就不用吃这么苦了！我能知道这个地方，也和这处网站有很大的关系，这种机缘，是修来的，不是求来的，我坚信！

今年，爸爸有了个他更中心爱的小外孙，他很高兴，状态一直不错。最近由于家里出一点事，多少有些影响，但已经比我们当初要求的好很多了。

他一直在吃那儿开的中药。

那儿现在有免费赠送的中成药，有兴趣的可以去看看。

我也是给那个“啊宁”打电话了，没有人接。我帮不上什么忙，只是想说，坚持吧，相信会有奇迹！

我想问下你爸爸今年多大了可以吗？？

祝福你爸爸。他有伟大的妻子，爱他的子女、好的医生。

进入论坛一年多了，我对MG的认识不断更新。MG没什么可怕的，年轻时病情会很糟糕，很大原因是大家在病情还没完全好的情况下随意停药，特别是当医生开激素时，总害怕激素的副作用，随意停药，以致病情不断反复。不了解病症，总希望吃几天药就彻底好了。不行，频繁换医生，不断寻找专家，不惜爬山泄水，花了大量的冤枉钱，经济上不堪重负，结果，心灰意冷。

MG有什么呢？不外乎就是我们体内的激素水平偏低（中医上是经络不通）该做手术的就及早做，该吃上药就吃药，在自家附近找一个医生，该长期看病的就长期看，能痊愈的就好，不能痊愈就终身吃药，每天花它5元左右（病情稳定），控制病情不复发。

运动不要太激烈，营养跟上去，有空就敲打穴位，累了就休息，睡醒了该干什么就干什么去。