一个女孩的患病经历] - 重症肌无力病友之家

2007年7月，我刚满31岁。上旬开始出现眼睛下垂，三天后在山东省立医院和齐鲁医院先后确诊为MG。省立医院那个医生让我直接住院做手术，我前三十年就感冒过2次，竟然一下子要住院，思想上接受不了，就又去了齐鲁医院。不过，现在想起来，他给我确诊，还是非常及时的。

7月中旬，到北京医院找许贤豪，因其每天只挂5个号，看5个病人；虽然提前一天到，依然没有挂上号，就挂了他学生的号，医生建议做肌电图检查，后经询问，需一月后出才能做检查，并且在齐鲁医院做过，就没有做。

第二天，到协和医院找杨阴昌，提前一天晚上挂特需门诊，但排队很长，估计挂不上，就花300元买了号；据其说，属于比较轻的，建议先不用激素，观察一段时间看看，或者可以服用中药。

后来，又去301医院神经内科，找了一位主任医师、教授（看介绍也有这方面专长），据其说治疗方法差不多，在齐鲁医院或山东省立医院治疗就可以。

最后，根据杨阴昌介绍，到了中国中医研究院的一个附属医院，想看看中医，到了以后看到设施条件还不如省中医，没有神经内科。随机挂了一位医生的号，据其说还是用西医治疗。

由于重症肌无力患者，医托很容易看出来，加之他们了解病人的求医心急的心理，有一次差点被忽悠了。碰到了不少病友，有的根据介绍到解放军二炮总医院，由于时间关系和对其信任度较低，就没有去。

回来后，就正常上班。又去齐鲁医院神经内科看焉传祝主任。建议先服用小明（溴化新斯的明）一段时间观察看看效果。焉主任真是专家型医生，态度非常和善，分析到位。后来我把自己的照片给他当做教学资料了。

下午感到比较疲劳。服用嗅吡斯的明，每天早、中、晚三片。晚上有应酬时，比较劳累，无明显影响。

自07年11月上旬，到山东省中医院看徐明涟医生，服用中药。

从12月10日，开始嘴里生了许多疮，舌头上许多地方发红，吃饭不再有滋味，只能选一些淡的汤类。直到2月份才好。

从元旦开始，身上起了一些类似癣的东西，手上也有。

自1月中旬，向徐医生说明情况，据其说，将部分药的量减低了一些。

自2008年4月，不再服用任何药物。

期间，间或口腔溃疡。感冒两次，第一次无明显感觉，第二次，有些劳累。

停药一年半，目前没有患病症状。

个人心得：

第一，调整心态。我本心态乐观，得病后，开始有些紧张，主要是担心孩子没人管，老人缺人照顾，后逐步了解病情，接受现实，意识到如果不能从心底了战胜MG，今生无限烦恼，出于保护眼睛需要，看书不敢像以前那样熬夜了。于是买了一些光盘，反复听，比如于丹论语心得，论语感悟，庄子心得，佛教，基督教等等；还有小的时候听过的评书、曾经看过的武侠小说，下载了大量的音频资料，晚上吃饭后，就躺在床上反复听。不能看书，获取信息，真是莫大的烦恼。只能如此。基本做到心态平和。几乎很少发脾气，生气更是少有。

第二，食疗。主要是吃海参。托朋友从威海、青岛海参产地直接购买，比专卖店便宜30%。几乎每天一个。夏天有时隔天一个。大概平均每斤100个，2000元一斤，一天20元。比起吃药，简直便宜多了。

当然，我吃药前后总计花了大概在4000元左右。到北京一次，竟然只花了路费和挂号费。看到有的病友，花那么多钱，我感到有些是没有必要的，有的是冤枉的。

第三，注意休息。晚上原来，看书上网一般到12点，到1点。现在一般10点左右上床，就开始听音频资料，逮着什么就听什么。如果单位有活动，一般10点前回家。

第四，不定期到到医院检查。在不服药期间，通常感觉有些不舒服，或者隔得时间长了，就到齐鲁医院和省中医看看。给我看病的焉主任、徐主任态度都非常好，每次看后感觉信心十足，阴影一扫而光。呵呵。

庆幸的一点：发现及时，确诊及时，治疗及时。家人支持。

惭愧的一点：锻炼身体没有坚持好。刚开始练习太极拳，后来没有坚持住，首先是自己有点懒，再则是工作忙，然后是冬天上山上练习，怕感冒了。

今后，和各位病友多交流，坚持锻炼身体，以在小区或郊区轻微活动为主。

［此帖子已被 sdwangyl 在 2009-8-20 17:22:40 编辑过］