重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]重症肌无力合并症

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甜甜笑
 


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甜甜突然下肢麻木,右腿麻木几乎到瘫痪,目前又大量冲击激素治疗,病情有所控制。九年前已经MG手术,病情缓解恢复,五年前得未分化接替组织病,两年前又因为单眼失明住院确诊视神经炎。就这次已是第四次冲击激素。目前医院没有给确诊,疑似本次病情为多发性硬化,可因为MG手术后身体内留有金属物,无法核磁共振检查,无法确诊本次病情。已经住院一周,血液检查抗核抗体成阳性。腿部肌电图反应有问题。担心,着急。网上资料难找到肌无力患者合并多发性硬化,或是脊髓炎的病例。甜甜身体和心理都受到了打击。现在还在医院住院,用 甲基泼尼松龙和肌肉注射用营养神经的药物。哎,病糊涂了,从医院被爸爸背回家才有机会上网查资料。明天就要起早偷偷回医院。希望看到的病友帮甜甜整理一些有关肌无力合并其他免疫疾病的病例及其治疗方案。

真不知道老天为什么这样对待我,把好多不清楚的病都加载到我的身上。

帮我找找资料,回来看………………

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-20 21:47:14  IP:已记录
可儿


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原文由 甜甜笑 发表于 2009-8-20 21:47:14 :

甜甜突然下肢麻木,右腿麻木几乎到瘫痪,目前又大量冲击激素治疗,病情有所控制。九年前已经MG手术,病情缓解恢复,五年前得未分化接替组织病,两年前又因为单眼失明住院确诊视神经炎。就这次已是第四次冲击激素。目前医院没有给确诊,疑似本次病情为多发性硬化,可因为MG手术后身体内留有金属物,无法核磁共振检查,无法确诊本次病情。已经住院一周,血液检查抗核抗体成阳性。腿部肌电图反应有问题。担心,着急。网上资料难找到肌无力患者合并多发性硬化,或是脊髓炎的病例。甜甜身体和心理都受到了打击。现在还在医院住院,用 甲基泼尼松龙和肌肉注射用营养神经的药物。哎,病糊涂了,从医院被爸爸背回家才有机会上网查资料。明天就要起早偷偷回医院。希望看到的病友帮甜甜整理一些有关肌无力合并其他免疫疾病的病例及其治疗方案。

真不知道老天为什么这样对待我,把好多不清楚的病都加载到我的身上。

帮我找找资料,回来看………………


未分化接替组织病?是结缔组织病?

肌无力患者合并多发性硬化很正常,比如合并甲亢~

抗核抗体成阳性,结缔组织病有关~

右腿麻木几乎到瘫痪,结缔组织病也有关~

脑脊液、血清检查也可确诊多发性硬化;寡克隆区带、鞘内IgG24小时合成率增高、髓鞘碱性蛋白及抗体等~ 

北京医院、协和医院、北大医院、华山医院均可检查~

哪里确诊视神经炎?

良好的心理状态对疾病缓解甚至比药物治疗更重要~

 

 

 

 

[此帖子已被 可儿 在 2009-8-20 23:32:51 编辑过]

 

[此帖子已被 可儿 在 2009-8-21 10:25:04 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-20 22:50:43  IP:已记录
水袖
 


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一段时间没联系,以为妹妹在安心的念书了,没想到又遇到这些事。。

对这些我是一点都不懂,顶一下,希望看到有这方面经验的病友来给指导一下。

不知道能说什么安慰的话,还是要说:甜甜加油。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-21 08:19:42  IP:已记录
Buber


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不懂,可是这么多病一定好难受的,加油~!

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大洋彼岸


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真不简单。坚持住。

是不是病还没好就停药了,特别是激素?我们是病人,药物对我们是正作用。我妈去年得葡萄膜炎,一年也住过两次医院,每次都是激素冲击,第二次住院后我就一直坚持不让她停激素,但有逐渐减激素。(医生也是这样做的,只是老人家老担心激素的副作用,需要鼓励)并且建议她在吃激素的基础上加吃中药,这样,连续治疗3个月后,现在只要吃中药就可以控制病情。

  我一直认为,中药也有激素的作用,只是它含激素量少。对体质不好的人来说,该终生服药的就服药吧,要不每次的复发对自己的伤害更大。

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苹果妹妹08
 


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手术后怎么会有金属物呢?可怜的妹子。。。。。。遭了这么多罪。

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米唐
 


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加油,加油再加油。。。。。

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YYJ919


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加油吧,我相信一定会好起来的!

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雪峰紫蝶
 


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我是个初来者,原以为我在的这种病以前还得过起他病就够不幸的了,现在看到你才知道自己斌不算什麽。一定要顶住、有梦‘就有未来、

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sdwangyl


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建议到正规医院的明白大夫检查、治疗,避免延误病情。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-25 10:12:05  IP:已记录
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