重症肌无力病友之家问答讨论 → 找不到北了

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杨洋


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最初排斥激素,想了好久最终下定决心吃激素,现在到好。。。

我6月16号开始服用6片激素,2周后减到5片,再两周减到4片,然后今天去看(就是4片服用了一个月)让我把激素减到3片,这次服用激素没有出现长胖想睡觉的情况,反倒是体重下降,睡不着觉(回家补了一个月还瘦了2斤)

我是在杨明山那看的,现在我有点搞不清楚他了,他一直让我减激素,我想要不是我回家了一个月,只要我去一次医院他估计就会叫我减一颗激素,今天又给我加了一种双益平,然后我说我睡不着觉,他嘱咐我不能吃安眠药,然后准备给我开甜梦,我说我喝那个没有用,他说那吃点高维灵(一种含灵芝成分的西药)吧,现在我吃的药是小强早上3个,小明一天三次,一次一个,扶正强筋片一天三次一次6个,氯化钾一天一个,转移因子一天两次一次两个,双益平一天三次,一次两个,高维灵一天两次一次两个,然后自己加的钙片和维生素AD。

我现在就是很纳闷他的思路到底是怎样?都说小强是免疫抑制剂,是治本的,他却给我减的飞快,我手头上还有两瓶小强,我真怀疑我还没吃完他就给我减完了,倒是只能治标的小明没有减还又给我开了一个跟他类似作用的双益平,真不晓得他是什么意思,搞的我现在对他都有点没有信心了,但是我想他好歹也是专家也治过不少,这最基本的常识他应该不会不懂。我倒是宁愿吃激素吃一段相当长的时间。哎,每次去感觉他也没有什么跟我多说的,是觉得我去的太频繁了吗?反正每次去了就是随便看一下,说有改善,或是有好转,这些我当然都知道,但是还远不尽如人意,我迷茫。。。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-8-14 16:31:46 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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很多人吃激素后会变瘦的,脸胖,身上没有肉。

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大洋彼岸


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楼主也是病了很久的人了,怎么会找不到北呢?

药只有在血液流动通畅的情况下才能运输到全身,特别是激素。回想我这么多年来病情能较好控制住,跟我的营养、锻炼、休息有关,特别是锻炼。我是好动之人,大运动我可不敢了。但每天的小锻炼一定少不了,平时的家务劳动也是锻炼的一项。

为什么最近我的字体都设计的较大,可发出后又都是小字?

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2009-8-16 11:39:28 编辑过]

 

[此帖子已被 金晓寒 在 2009-8-17 17:40:34 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-15 22:57:00  IP:已记录
金晓寒
 


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北在南的相反方向。

如果找不到就找找北斗星吧,不要一直往自己认为的方向走,也许越走越远。没有怀疑就没有事物的改变,还是小心吧,医生可不是神啊,加减都是他一句话,可后果是我们承受啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-17 17:44:39  IP:已记录
maifeir
 


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你好,我是从去年九月开始在杨那里看的.说实话,我每次去复诊看到他给病人开的药方大都相同,我和你的也基本一样,只是用量上有些差别.虽然我对他的诊疗方法持保留意见.不过,治疗效果确实是比较满意的.至少我现在很多症状已经消失了,基本上病情稳定下来了,最近一次去复诊,老爷子认为我以经可以动手术了.(以前去他老是让我病情稳定了再考虑手术.)

 

我前年得病后看到论坛上介绍的李庚和好像比较不错,于是去年上半年从武汉大老远跑到上海去找李看病,也看了几次,喝了大半年她开的中药,基本上没有什么作用,倒是一直拉肚子.她给病人开的药方也大体相同,好多在她那看过的病友都对她赞誉有佳,我只能说可能是我比较挑剔,反正好几次她正在给我坐诊的时候都是中途打断,去和进来的护士阿姨唠嗑.有一次,我刚坐下来她就在数挂号单,边数还边跟她学生抱怨当天上午的病人少了,仅仅收了不到一千块钱.....我就不明白,她都不能保证自己的诊治对每个病人有作用,凭什么挂号费要得那么贵.我不奢望她老人家是圣人,可她也不能仗着自己对这种比较少见的疾病的医术,这么赚钱吧!感觉跟垄断似的.所以我在失望加绝望中下定决心,再也不去她那挨宰了.

 

老爷子的医术暂且不谈,医德反正比李的要好.

你也不用太着急,俗话说的好嘛:病来如山倒,病去如抽丝.我发病最利害那会儿,吃饭都嚼不动,超过十厘米的台阶都上不上去.现在这几个月好得跟正常人差不多了.

很久没有上论坛了,今天为了练五笔,上来看看,呵呵,天晚了,我就说这么多吧.祝你早日康复!

 

 

 

[此帖子已被 maifeir 在 2009-8-20 21:54:43 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-20 21:34:38  IP:已记录
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