大家好，我是中山的 - 重症肌无力病友之家

三个多月前申请了中国红十字基金会的 “仁爱重生”活动,昨天终于有了回复,我的资料审批合格了,并了解了我一些现在的情况,去除了最初的激动和开心，更多的却是无奈。这次活动是红基金和北京309医院合作举办了。所以我也在论坛里搜索了一下关于医院的帖子。结果却不太乐观。他们的实际情况远不如网上所述。听病友们说一个月的花费大概在10000元左右，恩，如果按活动小组告诉我的一月大概帮助20%左右，那自己就需要准备每月8000元左右。我不是贪心，能得到帮助我就已经很感恩了。如果那个医院真的对我们患者有好的办法，那么即使借钱我也愿意去尝试。只是经过了那么多的事，我已不像以前那样冲动。我所担心的是，如果这个医院名不副实，到时又一去不返，那笔钱对于我来说的确不是小数目，到那时，只怕我的情况会更糟糕。大家不要笑我小心翼翼，我如今的情况只能谨慎一点，家里的情况容不得我任性，我必须考虑好。所以，我希望大家能给我一点建议，毕竟你们懂得比我多，对这病也更了解。

昨天在和活动组的人员通电话时，我曾问过，像我们这种情况，活动组能否和那些在国内对这方面较有威望的医生沟通合作一下，比如上海的李庚和大夫和广州的刘小斌大夫，我不是说他们的病人就一定能好，但他们毕竟也有很多的经验，也真正在广义上治好过患者，缓解过病情。如果有他们的加入，也是我们 MG患者的福音。至少他们的治疗费用我还能勉强接受，不至于太离谱。办事人员说，因为其他的医院分散各地，不好管理，所以都是考虑北京的。也许，这也是我的天真想法。什么时候国家才能真正重视我们这个角落的人群，可以抽空研究一下我们的这种病。毕竟在国内了解这病的并不多，好多患者就像我一样瞎碰，偏偏还有好多骗人的医院和医生，为了多赚昧心钱，无耻的抓住了病人急切求医的心理，欺骗病人。这病就像一个“无底洞”，又没有可效的办法，往往家里出现这样的一个病人就够呛。像我们这种情况现在更不敢轻言尝试。要不我们也试着来一个“上书请愿” ，看国家能否对我们多一些关注。恩，这些都是题外话。不说那么沉重的话题了。大家还是一起努力吧，一切都会好的！