各位好，我女儿今年7岁，在07年8月查出眼肌型肌无力只局限于右眼，用甲强龙冲击疗法配合口服强的松治疗（当时服用剂量为40mg）,好转出院。08年10月激素陆续减到1片病情复发出现在左眼，并比刚查出时眼睑下垂的更加明显，随后强的松加至4片并配合中药治疗，病情好转。在中药的配合下激素又减至1片，最近这几天发现左眼又明显比右眼小很多，是不是又出现复发的迹象，还是由于假期期间看电视引起的眼睛劳累？自发病到现在只在刚确诊时做过胸腺的检查，现在是否有必要做一些相关的检查，具体做那些项目，希望各位病友指点一下。谢谢！

不知道楼主的减药速度,激素减的过快很容易引起复发.

  说说我的经验，我女儿开始也是西医治疗，小明吃两个月一切症状消失，当初还以为MG不过如此，那么容易治愈（无知）。

两个月后复发，医生建议加上强的松，听医生的，说吃一段时间就会好，很多孩子也是这样治好的。（估计人复发后不回头找这医生治疗了），吃了几个月激素，当时好像是两粒，孩子9岁，确实又好了，医生建议停，但一个月后再复发，然后医生再上激素，反复三年这样的过程，也对这位医生失去了信心，找了另一家医院的神经内科医生，人家还算良心大大的好，跟我说这病只能找中医治疗，她女儿的同学就是例子。

后来找到广州中医药大学第一附属医院，还是没找对医生，说是邓老的学生，挂号费100，还从日本什么大学留学回来的教授，重新又给上了激素，6粒，还加了好多其它药，回来在论坛上跟一位病友聊起，说这位医生医德人品一般般，建议我换刘大夫，刘教授看了我的药说激素上得太多，小孩吃西药过多没好处，但又不能一下停掉，那样副作用更大，只能慢慢减，配合中药，减激素的过程是这样的，症状完全消失后由4粒减到3粒，不是一下子就减掉，而是每次减四分之一（也是论坛上病友总结出来的经验）一个月内减完，然后三个月后再减一粒，也是用这样的方法（但要在没有症状情况下），就这样把激素成功减掉了，减完激素医生会在方子里加上紫河车，代替激素过渡一段时间，大概是三个月。病情一直都很稳定，偶尔有不好也是很快好转，中药坚持了三年，现在是越来越好，目前中药没完全停，一个月喝上10天8天的巩固，还是担心复发。

现在看着女儿漂亮美丽的眼睛，这几年的苦值得了。希望你女儿也一样，越来越好。

 辛苦老大，帮我把字体放大了。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-7-22 10:58:31 编辑过］

［此帖子已被 贞妮 在 2009-7-22 11:39:40 编辑过］