海蓝大哥、雪莲大姐及各位病友，大家好！

我哥前两天疑似MG，在上网查找相关信息时，我发现了这个“家”。无助的感觉一下少了很多，很幸运能找到组织！我就我哥有哮喘病史做新斯的明药物注射试验好不好在问答讨论版块中发了帖子，得到了sairicai等病友的帮助，再次表示感谢。

我哥目前确诊为MG，我想借这个帖子跟大家讨论一下对他的治疗方案，恳请老病友们给些建议，先谢过了！

我哥的情况如下：
1、基本情况，男，38岁，慢性支气管哮喘中医治愈多年，多年吸烟史，中医看应是肺热脾虚，长期饮食作息不规律，过度透支健康。
2、目前症状，10日内，首发右上眼睑下垂，右面颊肌肉受累，继而咀嚼吃力，夜晚睡觉呼吸轻度不畅（我怀疑跟他哮喘病史、吸烟史、前两天轻度热伤风有关），上肢有轻微无力感，渐至左上眼睑沉重感，晨轻暮重，休息后有缓解，没有复视或斜视。
3、诊疗情况，新斯的明药物注射试验缓解病症明显，注射后10-15分钟即见效，CT照有胸腺瘤（对目前就诊医院大夫的水平持怀疑态度，这家医院甚至没有溴吡斯的明卖），我判断应该是IIa型，目前吃小明每日三次，每次半片（因有哮喘病史，不敢一次吃太多），疗效明显，并无太多引发哮喘的迹象。
4、医疗条件，我家在天津，经济能力一般，天津最好的两家医院是总医院和一中心，报载总医院2005年即做过胸腺摘除微创手术（为一70高龄的重度冠心病、哮喘MG老先生），另有天津胸科医院1973年就为MG患者做过胸腺瘤摘除手术，现在做微创手术应该也不错。

我想的治疗方案如下：
1、转院至总医院，并做胸腺摘除微创手术（本考虑过去北京医院或309医院，但估计费用较高，个人觉得天津总医院的治疗水平就是比北京协和医院、同仁医院等差一些，但也应该还可以，考虑到以后定期复查，本地医院方便一些，因MG主要属神经内科管，顾不选天津胸科医院），找周广喜大夫（好大夫在线网站有推荐）。
2、手术前，先服一段小明作为过渡期，预防出现术后危象（看到很多病友术后有危象发生，很是害怕）。
3、术后，待我哥精力恢复一些，去石家庄找乞大夫看看（不知道天津有没有中医治MG好点的大夫，另外，看了病友对乞大夫的介绍后，对她的医德很是敬重）。

另外，因为我哥有哮喘病史，小明、小强等药物又是哮喘病人禁用，感觉可能不能用激素冲击疗法，不知道对不对？

以前根本不知道有MG这个病，最多只是通过电视剧《过把瘾》有一个印象。想借这个帖子跟大家讨论一下我哥现在和以后的治疗方案，参考各位老病友的意见，请大家回复帖子，不吝赐教！（不留QQ号了，工作太忙，没时间在线聊天）等我哥这一两个月治疗一段后，再去白雪那个帖子补作业（看到大家夸白雪漂亮，也想学习学习，但现在没有照片了，好多病友的照片都看不到，是不是论坛服务器出过问题，白雪能补一个吗？）

另外，有没有天津的病友，联系一下，以后看病买药也有个伴。大家要知道天津有好的中医、西医大夫也帮忙推荐一下。

谢谢您看完这个帖子。我在这里代全家人先谢谢各位热心的病友了！！！

［此帖子已被 lilin 在 2009-7-6 23:21:51 编辑过］

1,中医看应是肺热脾虚——中医的这个看法是值得你们重视的。

2，我赞同他目前的小明用法，对于夜晚睡觉轻度呼吸不畅这点上你的判断我也赞同，请他注意呼吸不畅一般在什么时间段会更加明确这点。我个人的感触，哮喘发作期严重时就是凌晨1点---5点，不得安眠，轻的话就是凌晨3——5点。再轻的话就只是感觉睡眠不踏实，不至于无法睡觉的。凌晨3——5点主肺经。

对于小明的用法，可否考虑换成每日两次，每次半颗？请他自己尝试。因为照他的症状来看，病情目前不重。

我感觉小明会刺激肺部粘液增多。

3，手术前，先服一段小明作为过渡期，预防出现术后危象——这个说法从何而来呢？我倒是建议你们尽快就近寻找好的中医，给他调理。至少对哮喘不出现会有所保证。

你们当地是应该有中医院之类的正规机构的，可以自己亲自去医院或者网站查询一下。

4，胸腺瘤，当尽快手术。

5，你哥哥的病情目前看并不重，甚至是很轻。只是局限与眼睛面部，好好休息放松，改变原来的生活习惯，会走向康复的。所以不必过于担心忧虑。

［此帖子已被 sairicai 在 2009-7-7 8:21:49 编辑过］

你哥哥的症状目前来说不是很严重，但是潜在的危险很大，所以要足够的重视。

男性胸腺瘤患者在摘除手术后，往往会有一个病情的突然加重，甚至出现危象。选择医院，要考虑医院的抢救经验。

术后的化疗也是不可少的。这也需要医生有足够的经验。

引用：

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原文由 海蓝港湾 发表于 2009-7-7 10:54:37 :

你哥哥的症状目前来说不是很严重，但是潜在的危险很大，所以要足够的重视。

男性胸腺瘤患者在摘除手术后，往往会有一个病情的突然加重，甚至出现危象。选择医院，要考虑医院的抢救经验。

术后的化疗也是不可少的。这也需要医生有足够的经验。

 

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这些天看了一些病友的帖子。感觉胸腺摘除手术后，病情突然加重，甚至出现危象的病例还是很多的。想探讨一下这个现象的原因。

1、患者在手术前休养不足，体质较差，手术导致身体损耗较大，诱发病情加重？

2、手术前小明等药物对病情的控制不足，手术时已到了发生危象的阶段，即使不手术，也会出现危象？

3、手术前，身体靠药物控制已达到药物和胸腺瘤病灶之间的平衡，手术摘除胸腺瘤打破了这一平衡，诱发胆碱能危象？

请大家，尤其是曾在手术后突发病情加重甚至出现危象的前辈，帮着判断一下。

这样我好在我哥手术前提前做好准备，谢谢！

以下引用的这个帖子网上随手可查。

重症肌无力，切除胸腺可缓解

　  重症肌无力是一种神经肌肉接头部位因乙酰胆碱受体减少而出现传递障碍的自身免疫性疾病。临床主要特征是局部或全身骨骼肌在活动时易于疲劳无力，经休息或用抗胆碱酯酶药物后缓解。随着对重症肌无力发病机制研究的深入，重症肌无力的治疗取得了巨大进展，但至今尚无公认的标准治疗方案。重症肌无力如果不及时治疗，则可因疾病进展导致呼吸肌受累，引起呼吸衰竭而死亡。因此，针对重症肌无力应该及时诊断，并给予充分的治疗。

　　治疗方法有多种选择

　　重症肌无力的治疗方法，视患者的年龄、全身健康情况、疾病类型、严重程度、进展快慢和并发症的有无等因素而定。治疗方案可有以下几种选择：

　　首选行胸腺摘除术。必要时，术后给予肾上腺皮质类固醇冲击治疗及免疫抑制治疗。

　　次选病情严重不能手术时，可给予血浆交换配合肾上腺皮质类固醇治疗，逐渐过渡到单用肾上腺皮质类固醇，等病情好转且稳定时再行胸腺摘除术。

　　三选不能做胸腺摘除术的重症肌无力患者，可给予肾上腺皮质类固醇冲击治疗，同时加用硫唑嘌呤或环孢菌素A药物，以减少和减轻由于肾上腺皮质类固醇减量所引起的药物“反跳现象”。(长时间使用某种药物治疗疾病，在症状基本控制或临床治愈后突然停药，由此造成的疾病逆转称为药物“反跳现象”)

　　四选不能做胸腺摘除术，又不能进行肾上腺皮质类固醇治疗的患者，可考虑用硫唑嘌呤、环孢菌素A或环磷酰胺治疗。

　　五选不能用上述方法进行治疗的患者，可选用大剂量免疫球蛋白治疗。

　　手术治疗注意适应症

　　随着近年来麻醉技术、手术方式及呼吸管理的改进，胸腺切除术变得更为安全，无论是近期还是远期效果都非常好。重症肌无力的手术适应症是：

　　1.凡胸腺瘤或病情进展迅速、抗胆碱酯酶药物治疗不满意者，不管抗乙酰胆碱受体抗体是否增高，均可做胸腺切除。

　　2.单纯眼肌型重症肌无力，手术安全而且疗效好，并可阻止其转变为全身型。目前多数专家主张重症肌无力不论临床分型，一经明确诊断即需手术治疗，因为即使是所谓的单纯眼肌型患者，80%以上在一年之内也会发展为全身型。

　　3.肌无力危象的患者一般不宜立即接受手术治疗，应先接受药物治疗。待症状控制后再手术，可以减少术后危象的发生。

上面画黄的这句话提出了“术后危象”这个概念，大家能讨论一下吗？