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激素减到4颗后过了几天症状就很不稳定,开始只是手很没力,过几天又好点了,这两天开始又更严重,四肢吞咽都很没力早上和上午走一会就没力,前一段时间骨头疼不能走时全身都特别有力,现在骨头没那么疼了MG又严重了,原本以为这次能稳定下来,没想到又严重了,已经4天了,右腿和手更没力,下午就好多了但是不如前段时间,小明3颗我加到4颗,激素4颗不敢加也不敢减,依木兰从50毫克加到100毫克半个月了,希望依木兰会对我的病情有帮助,中药坚持喝了4个多月了,得MG快6年了从来就没稳定过,不能像正常人一样想去哪就去哪,走在大街上别人用异样的眼光看着你,这种生活简直生不如死,如果这次再严重下去我真的一点信心都没了,难道我就真的会被MG折磨至死,我想快点好起来不让爸妈再因为我的病而伤心,能为家里减轻点负担,MG什么时候才能不在折磨我?
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注册:2009-07-08
姐姐加油,我们这都不是活的好好的吗!我能知道你的痛苦,知道吗要学会坚强,坚强能战胜病魔的!
加油哦!我支持你!!!!
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不要管别人用怎么样的眼光看自已,首先自已一定要有信心,坚持治疗不放弃。
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注册:2009-03-23
依木兰效果是很慢英国医生说要3个月到一年疗效才能达到最佳效果,你才吃半个月应该没有那么快有效果,一定要坚持,你可以试一试敲梅花针效果不错。
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是啊 可以试试梅花针,我也在减药却实很不舒服,不过熬一熬也就过去了,一般也就十几到二十天
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像你这样更本就不能减药,如果复发就会比以前更重,首先你自己的有信心,心情是治疗的一部分,我是眼肌型的,本来恢复的挺好,就是因为我减药一个星期病情就加重了,不要急着减药,得了这种病却时很痛,首先自已一定要有信心,坚持治疗不放弃
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注册:2008-10-31
建议你还是给激素加到原来刚吃的几颗
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注册:2008-06-28
生不如死的想法我也有过,现在回想起来太不应该了。MG不是不治之症,积极治疗病情会稳定的。我最近放假在家疯玩,根本不像病人。
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注册:2009-06-02
同感啊!!!!!!!!!!!!
谢谢你们!我会坚持下去的
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我的情况也与你一样,得病五年来从没稳定过,重时站也站不起来,轻时自己勉强走路,走在街上都是有气无力的,但又有什么办法呢?
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坚持,坚强,积极面对生活
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我的情况也不好,几次上厕自已怎么努力都站不起来,没带手机时就得等有人来才扶起来,有一次等了20分钟结果没办法只好坐在冰凉的地板上等因为声音小关了门叫也很难听到.自已一个人都不敢在街上走,不单有导样的眼光看还走一步停两步.
我也想快点好起来不让家人再因为我的病而伤心,能为家里减轻点负担,MG什么时候才能不在折磨我?
我的情况也不好,几次上厕自已怎么努力都站不起来,没带手机时就得等有人来才扶起来,有一次等了20分钟结果没办法只好坐在冰凉的地板上等因为声音小关了门叫也很难听到.自已一个人都不敢在街上走,不单有导样的眼光看还走一步停两步.我也想快点好起来不让家人再因为我的病而伤心,能为家里减轻点负担,MG什么时候才能不在折磨我?
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注册:2008-02-10
苦啊