重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我是16年眼肌型患者,可以治愈吗?

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seiryou


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我是5岁时患的MG眼肌型,现在21岁了。过去了16年,因为家庭和经济原因没有进行过任何系统治疗。仅仅在前年吃了一年石家庄以岭的中成药,没有一点疗效。后来放弃在以岭的治疗。

我的主要症状是眼睑下垂,左眼斜视。当休息好时,可以正常睁开眼睛,但是维持不过一分钟,且斜视症状不改。16年,病情一直没有加重,只是眼睑发病,带斜视。没有照过CT。身体其他部分基本正常,读书时经常踢足球,运动能力和常人没有太大区别。

因为这个病,我放弃了女友和自己的学业已经三年。三年,什么都不做。只是到今天,我认识到做人不能再这样逃避下去,所以想重新面对。

如果有哪位患者,曾治愈的。请给我一条明路。

 

谢谢。

[此帖子已被 seiryou 在 2009-7-1 17:17:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-01 17:09:14  IP:已记录
让一切随风


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建议首先检查胸腺,再决定治疗方案,你还年轻,这病可以治的,如果胸腺增生考虑是否手术治疗,建议你中西药加物理(梅花针)一起治疗

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开心妮妮
 


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楼主只是眼肌型,一定不要这么灰心。做个CT如果胸腺没问题的话,可以尝试中药和梅花针,对眼肌型都有效果的。只是贵在坚持。梅花针论坛里有帖子,楼主可以看看,或者到群里和大家讨论。其实我们和别人没什么不同,自己心情开朗了,才会好的快哦!不要把这些当做负担,放开,放下一些东西,一切都会好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-01 18:33:04  IP:已记录
乌伤赤子
 


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我也是眼肌型,13年了,我的左眼还好,不是很严重,但左眼比较严重,只能眼开两三毫米了,眼球固定,

你能说说你的状况吗?

加我QQ;574471820

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seiryou


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我的眼睑就是不能疲劳。休息好的时候,能睁得很大。但是坚持不了很久。尤其是在晴天,阳光大时,睁都睁不开。

我的左右眼睑症状相识,但是我的左眼斜视,右眼可正常转动(但不是很灵活),左眼已经固定,有明显斜视。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-01 21:29:51  IP:已记录
seiryou


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引用
原文由 开心妮妮 发表于 2009-7-1 18:33:04 :
楼主只是眼肌型,一定不要这么灰心。做个CT如果胸腺没问题的话,可以尝试中药和梅花针,对眼肌型都有效果的。只是贵在坚持。梅花针论坛里有帖子,楼主可以看看,或者到群里和大家讨论。其实我们和别人没什么不同,自己心情开朗了,才会好的快哦!不要把这些当做负担,放开,放下一些东西,一切都会好起来的。

我现在已经不读书了,我家里条件不是很乐观,妹妹又要上课,我很担心我家在经济上承担不下来。前年吃了一年以岭的药,花了近2万的RMB,长时间这样我承担不起。

我想能不能单独对眼睛做个眼睑部分切除之类的简单手术,因为我也该尽快找个工作了。

我封闭自己快3年了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-01 21:41:26  IP:已记录
jinge666888


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以岭的药太贵且效果也不是很好,我女儿以前也在那看过买过药。我现在用上海李庚和医生药,效果很好,每月大概200多一点儿。如果条件不是很好,可以去一次后就写信换药方,本地买药。祝楼主好运!!

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星原


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积极治疗的话,能得到好转的,我是右眼斜视,现在好些了!

 

希望你也早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-06 19:47:46  IP:已记录
seiryou


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谢谢大家了,我也祝大家早日康复。

但是,我没有那么多时间了。我落下了好多重要的事情,落下了好多重要的人…

不能光为了治病,放弃了生活。

我现在心态比以前好多了。

祝大家都幸福。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-08 13:12:42  IP:已记录
showtimegqj


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我是眼肌型的14年的患者,我的情况和你差不多!

我从08年12月开始去上海李庚和医生那里治疗,目前眼睛虽然没有全部康复,但较之从前已前好转了很多。

李医生开的中药,我的药费在500/月左右,全都是在家附近的药店配制的中药!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-12 12:18:28  IP:已记录
古月胡
 


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楼主千万不要灰心,你这样封闭自己,放弃自己太不可取了

我也是童年时期,眼肌型的,也用过以岭的药,那没点用的,不要上他们的当

现在的关键不是马上治好病,因为这病的治疗是个比较漫长的过程,重要的是你要树立良好的心态,既来之则

安之,接受自己,其实我们只是眼睛有问题真的不是很严重,抛开他人的眼光,找到自己的人生方向,希望你

能有个幸福的未来

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-13 11:58:17  IP:已记录
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