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前段时间看到苹果08说风湿就是重症肌无力,我个人认为这是两回事,苹果08看了千万别生气。因本人学识浅薄有得罪地方请多多包涵。我只是想让有亲身经历过或知识深厚的兄弟姐妹都来说说自己的看法。也好让自己学多点医学知识。
下面几点,是我亲身经历和亲眼看过的或是听到病人朋友说的。
1. 风湿病用中药和我们的药是有部分是相同,但是风湿病和MG的治疗方法可大不相同了。比如说风湿病可以喝酒治疗。而且还是高浓度的白酒炮制的。我们这病可是大忌呀!
2.风湿病有没有力气我可不知道,但风湿病会痛庝,如严重时痛的就更厉害了。MG是没有痛庝的,我是没有,不知大家有吗
3.MG病人在西医的理念是不可以生小孩的,这是我在住院是问医生说的。她还跟我讲了个病人的经历。她说那病人生下的孩子是很好。可是自己生下孩子后一直就没起来过了。连动都动不了,就一直在那医院躺到去世的。而风湿病人是可以大胆的去生小孩,特别是生小孩后得的月风湿的病人。再生下一个时,做个月子就会把上个月子落下的病给带好。当然这是没有科学依据的。但好多人的确是这样好了的。所以好多人也这么做了。 这就是我个人的看法。大家有什么看法都说说吧!
[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-6-19 18:46:34 编辑过]
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学习一下
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风湿病是一种自身免疫性疾病,而MG也是自身免疫性疾病,从这一点讲,两者是相同的,但风湿应该算结缔组织疾病,MG是神经肌肉接头性病变,从这一点上讲是不同的。因为同属免疫性疾病,在治疗方法上可能会有相似之处,但这并不代表两种疾病的治疗是完全一样的。
MG不是遗传性疾病,当然可以生孩子,尤其是男性患者,是完全可以生孩子的,只不过需要注意环磷酰胺,它可以杀精子,如果打算要孩子,就暂时不需要用这个药。作为女性患者来讲,怀孕会很辛苦,如果是的单纯眼肌型的患者,应该问题不大,如果是全身型的,可能会有问题,因为本身孕妇负荷就重,再加上肌无力症状,会更加容易疲劳。但关键问题是,我不知道治疗MG的药物是否会通过胎盘,是否影响胎儿在子宫内的发育,以及出生后的浦乳,是否通过乳汁分泌等等,至于生还是不生,需要仔细权衡一下
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[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-6-20 8:23:43 编辑过]
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不会生气,本来就是很有争议的,不要说我医托就行了。我要不是自己得这个病,才不会去探索这东西呢。都是为了自己的健康。
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我身上会痛奈,刚练气功那会儿,有时候睡觉会把我痛醒,那感觉呢就像是身体里(或者说肌肉)发生了撞击,就是嗖的一下痛嗖的又一下……。后来查下经络图,多是些穴位。这下好了,我不用看图也知道哪有穴位了。
现在还是会有痛点,不过没那么严重了。
MG患者忌: 湿地濡衣(防潮+勤洗澡不穿汗衣)。这是内经上有讲到的,也是我个人的体会。 虽然我只要一潮湿就会加重,还有寒气也会令我加重,但是MG毕竟不是风湿病。
MG患者最好不要饮酒,饮酒会加重湿(或者说湿热)气内留,并加重肝脏负担,事实上MG患者很多都有肝郁症状。药酒会不同么,如果是,我就喝点儿,
以上是个人感触和看法。
[此帖子已被 sairicai 在 2009-6-19 19:12:10 编辑过]
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MG和风湿既然被定义为两种病,二者肯定是不同的。
我认为苹果妹妹所说的风湿是泛指,指的是一种症状,一种身体的上感觉,而不是医学定义上的风湿病或类风湿病。
我老公在得了MG之后就非常怕风怕凉,有时关节或肌肉酸痛,现在这么热的天他还得穿长袖T恤穿袜子,但肯定没有风湿病和类风湿病,住院时都查过。不知道西医是怎么解释这种现象的。
MG抗体是能通过胎盘传递给胎儿的,这一点我是十份清楚且肯定的,抗体能通过胎盘这也是免疫性疾病的特点之一,至于药物能否通过胎盘,那就不清楚了
北京这周已连续三、四天阴雨,昨天陪我老公去针灸的时候,看到两个恢复得不错的眼肌型病人眼皮又掉下来了。
按西医的观点,MG是免疫系统的病,阴天下雨会使免疫系统亢进吗?其它免疫系统病也会怕阴天吗?
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个人觉得,MG和风湿病是完全没有相及的两种病,也许两种病都涉及到免疫系统的问题,但是从发病机理和治疗方法上都完全不同.
[此帖子已被 开心妮妮 在 2009-6-19 22:18:56 编辑过]
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我没研究过这个病.
也不是十分清楚风湿是怎么回事.
真的,你们体会不到.今天天空乌云秘布.可天空顶上却可以看见一片蓝.要下雨不下雨的,
好闷,好热.衣袖擦汗都湿了.
这下好了,眼睛搞不开了.小腿也酸酸的.脑袋晕忽忽的.,我可能还有一点点坐骨神经疼,右边的屁股也酸酸的.
眼睛一闭就想睡觉了.哎,得上班....顶.....
可是,下班了,11点下班.天上一点云都没.还可以看见月亮.,
我又感觉很正常了,连睡觉都不想了,一蹦一蹦的.特精神.
这是跟风湿有关么?为什么天气一边就会这样呢?
总结来说,天气太冷和太热我都还好.不过呢,湿温天气是最难受的.
特别下大雨的时候.背会酸.小腿会和灌铅一样重.下完雨后,我的舌头上总会有一层很后的苔.
平时也会有,如果是晴天.一个星期会有一点点,但是下雨后,马上就很厚了.
我又来贡献一条自己总结的经验...
多喝水,只要是感觉渴了就喝.会感觉好舒服的.
[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-6-20 8:25:23 编辑过]
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肌无力和风湿是两种不同的免疫系统的疾病。
虽然说天气和季节变化对MG的病情有影响,但病情越稳定影响就越小,这是个人体会。不要说我们有感觉到天气或气候对我们有影响了,正常的健康人都会有感觉到比较困或是比较累的。
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今天去医院做胃镜,顺便问了上周做的类风湿的相关检查,护士告诉我正常。具体数据下周与胃病理一同拿到。
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类风湿和肌无力,好像还有红斑狼疮应该是自身免疫性疾病
但是风湿病和自身免疫性疾病(类风湿和肌无力)的确是风马牛不相及
就像风湿性关节炎 和类风湿性关节炎完完全全是不一样的两种病
风湿与类风湿虽然仅有一字之差,但两者有本质的不同
[此帖子已被 梅子 在 2009-6-20 12:11:33 编辑过]
支持并肩战斗的观点,我所说的风湿病是一种泛指,并不是医学上的狭隘定义。看到有个朋友从MG康复了,转为类风湿了,好多个关节肿大。MG和风湿有着千丝万缕的联系,有谁能讲得那么清楚呢?
类风湿病人也是没有力气,肌肉萎缩,关节变形,生活也有不能自理的,有很多必须吃止痛药,干不了什么活的,也有不能生小孩的。
我不太喜欢照搬某个医生或者医书的观点,别人的观点都可以作为参考,但是不能完全用来指导。我的观点来自很多已经康复的MG病人,从成功者那里学习成功可能会更加可靠,自己的信念也会更加坚定。
博采众人之长,为己所用。在MG这个病魔面前,没有帮派,不分哪个是哪个医生的病人,所有人都是在为自己变得健康有力而奋斗着。
[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-6-20 16:23:26 编辑过]