重症肌无力病友之家问答讨论 → 倚剑独赏晨星_举刀笑傲江湖.{加油吧!}

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xiaomei520
 


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我以前在论坛上发表过帖子.

主题是:我好了.....

我放弃过.不想让自己太投入.你们不相信我算了..我不喜欢对人保证....

其实.这只是我个人的体会.

我9岁做心腺手术.19岁病发.吃了一个月那什么小强,反正就是西药.停了就玩完.

家里强制我戒.结果就是.,早上被他们抬到客厅看电视.就忙自己的去了.

我一个人傻忽忽的.看电视.又站不起来.屁股上都长了好多不知道什么东西,反正是烂的.

我也懒的跟家人说.反正就想着哪天有机会拿瓶西药,在到保险柜里拿点钱,跑出去.没钱了就自杀.

也没去想过自己的将来.吃饭被他们喂.上厕所被他们扶.拉完由他们擦屁股.洗澡坐小凳子上由他们整.

完全人都是懵的.嘿嘿,照顾我的人并不是都有空.没空照顾我的时候我只有在那哭咯.

15.6岁那时候学徒我可厉害了.100多斤的东西随便甩起就是了.我弄紧的东西别人别想弄得开.

上网也就3天3夜而已.- -!先鄙视一下自己......!!

话说回来,.活着就一个目标.........那就是等死.

有句话说久病床前无孝子.我知道这句话说得不对.但可以这样理解.

就算是父母,弟弟,也不会那么耐烦的照顾我.....很久.....

也算是幸运的了吧.遇到了一个好的医生.

我亲眼看到他治好了一个糖尿病.呵呵...我不喜欢多说.

同时我也被他治疗好了....当然这只是个人的感觉.

对一个瘫痪的人来说.我现在这样已经足够了....

不过现在的我.累了,眼皮还是下掉......累了  ,还是跑不了步....其他一切还算好.

人要知足嘛~~~

我现在在上班了.每天站8个小时.....中国石化...名头响亮.就是个加油的.呵呵.

上了班,就别想干别的了.简单点说.如果晚上要是和女朋友来一次两次的话.第二天我估计上不了班了。..

不过.我没女朋友.我是那么想的.呵呵.........鄙视一下自己.....

呵呵,足够了...!!!

其他什么东西.不是很追求.放弃也是一种美德.哈哈.别害别人.......本人长的不怎么样.但眼睛睁起来的时候还算靓仔啦...

不知道能不能上传照片...等下试试.

我觉得.站着就是幸福.每天能站8个小时我已经觉得自己是世界上最幸运的人了!

在外面上班快两个月了...好想家里.想我爸爸妈妈,弟弟.....

我要出来的时候,我只要没在床上,我妈妈就会在我床上睡着...哭......

爸爸,在我拿着行李离开家的时候,叫我不要回头.我知道是什么意思.他不要我赚钱.是希望我能顶住,坚持.....

弟弟,...弟弟.........弟弟90后,无法无天....却任由我对他发脾气...还对我笑西西的...擦屁股这样的事.他也不嫌弃...

会在我们一起玩游戏的群里说想念我的话.....他在那群里可是数1数2的头号指挥精神领袖啊!!!

还有我那群可爱的亲戚....在我病.19岁生日那天.....全部笑着陪我吃饭.....我累了,回家了...他们却在那哭了一个下午.....

病了的时候,基本上都不送什么药给我来补了.知道我嚼不动...都送钱给我.1000,2000.知道我天天守电脑.就叫我抄股票...还安慰我.叫我多赚点.

将来好了,为了防止复发.可以找保姆.....偶滴神....!!!MY,GOD!记不起谁说的.坏蛋!!!!

一群可爱的人啊 .....  

这两天真倒霉,所以选择来玩玩电脑.....以前谁叫我是电脑迷呢,我只有这样才能解压.写一写日记啊.舒缓一下自己的心情...

昨天被跑单180{真缺德,那人!}

今天加错油!!~~{还干个屁.站的脑袋发晕才50块钱一天}

没办法,坚持北/家里期望挺大...就当是强制锻炼一下自己咯...

呵呵......第一张是前几天照的...

还来一张我无聊时画的画

我现在在深圳上班.

深圳龙华和观兰的中间.

清湖...

希望有病友来找我聊聊....

我叫丁纯,就在清湖市场,下车有个加油站.我就在里面上班啦.

不过呢,我有一个请求...

可以说是我朋友来找我玩的,

谢谢合作啦.

QQ328974638.

最后祝福大家,快快好起来.......最真挚的祝福.....

各方面多注意,别学我.半夜三更还跑网吧拼命....

最后说一点个人心得.......

可能吃小明啊什么的朋友们感觉不出来的///

只要天气一变.肉就松松的.骨头酸酸的.脑袋晕晕的.最主要的一点,有没发现变天的时候舌头上的苔很厚呢?

只是个人感觉啦......

治疗我的医生说过和我个人觉得.:

100%和风湿有关.个人建议往风湿这方面突破/

确实治疗我的医生也是往这方面给我看的.....

还有肾......脾.......这两方面.

那医生给我开的药...我不清楚是什么.但我可以肯定他是给我看的这两方面...可能还有其他......

他先给我开的药,我不知道是什么药,.但是,我吃了后,先是手心麻.然后.背麻.最后发展到只要一动,全身麻....

医生说,要痛好的才更快.这我不理解....

还有,他给我治的时候.是一点一滴慢慢来的.....各方面慢慢治疗,先脚啊,后手啊.

然后腰啊.这样子慢慢来的......具体的治疗过程就这么简单.但时间也是漫长的,一年左右....

同时,我想补充一句...我现在是21岁.身体受药的能力还算是比较好

还有,我病发没多久就开始治疗了/小明也只吃了一瓶而已./.....

加上自己又喜欢乱动一动....以前说过,没事动一动手指也当是锻炼咯``

以前我上楼梯,那是梦想....

怎么说呢,看着一个梯子,想上去.

哎.抬脚.无能为力,嘿,那我就用手扶住脚上那一节梯子咯.哟,结果.腰不听话了.就倒下去了...~~

冬天,妈妈怕我着凉,给我盖很厚的被子,结果很热,我连把被子翻开一点点的力气都没有.只能哭...

躺床上,想锻炼一下自己.平躺,把手往上举,举不上.用力一顶,跟僵尸一样把手往前面顶,结果掉下来,手跟棉花一样掉下来打到自己脸.继续哭,`~~~

具体我的经验,过程就这样咯.

我只要想起来,我就会写出来跟大家一起分享.

哎.

我可怜啊,小时候被那江湖医生把我当肝炎弄.药是一箩筐一箩筐的吃啊.......

我还好了,爱我的家人总默默的搀扶着我,我喝药的时候,

妈妈会在旁边哭.爸爸会在我喝完后把碗盖起来..我们农村的说发是,喝完就不喝了,意思说是病好了...

看了几遍自己发表的文章,觉得不对头不对尾的...

真不知道想表达什么...就跟大家说的一样,我的出发点是好的...

我的建议只是个人看法.大家可以适用一下......我不做任何担保...

 

[此帖子已被 xiaomei520 在 2009-6-17 5:19:46 编辑过]

[此帖子已被 xiaomei520 在 2009-6-17 5:23:14 编辑过]

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xiaomei520
 


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好喜欢第2张的发型...

21年来头发最长的一天,还好有纪念....

爸爸不准我留长头发...天天叫着平头平头....

仗着病了.无法无天了.```哈哈...

知足就好,知足就好.......

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xiaomei520
 


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我又来看一看自己的帖子,

发现过年的时候被家里养的白白胖胖.现在的我.却........555555555555555555555555555!!!

黄黄的了...

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健康就好,感觉现在的工作不太适合你

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大洋彼岸


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不是现在的工作不太适合你,而是现在的生活方式不太适合你。

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金晓寒
 


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顺自己的心活着。我们不容易。/我是这么想的。也是这么做的。虽然总是会遭到家里人的反对。但是我依然自我的活着。到了那一天我想所有人都为我痛苦的话我不会。因为我对得起我自己的心了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-16 18:04:14  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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恭喜你,康复是不容易的。珍惜健康,热爱生活!

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若讷


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我七零后的,找你耍不拢,估计有代沟,

不过知足者常乐,得快乐时且快乐,至少不好的时候还有个好的回忆

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-16 18:38:27  IP:已记录
大洋彼岸


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为考普通话看了一篇教材,大意是,一个人只有在退休后才真正为自己活。有时活着是一种责任,那么我们是否应该为家人着想呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-16 19:31:51  IP:已记录
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楼上的哥哥姐姐们说的话意义太深刻了.

我都理解了老半天....

医生,费用.我不想说.....

这个跟信神一样的.

信就有,不信就没......

不一定都可以治好.这是我的顾虑...

我不喜欢做坏人....

现在的工作,我也不是很喜欢...

站的很累.可是我发现.这样我家里才会开心,不会为我担心..

这样,我的责任就做到了.

我这一声,没什么追求,家人开心就好了.

至少我现在还能满足他们....不对么`?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-17 00:38:50  IP:已记录
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出发点是好的.

让大家看到希望.并不是治疗不了.

药方.确实,并不是对每个人都有用的.

我有一点很宝贵的心得.

这病100%跟风湿有关.......大家自己可以体会到.

我来深圳工作的一大原因是这里热,天气变的不是很快.

但不凑巧.这段时间老是阴天,要下雨又不下....

骨头里面都是闷闷的......酸酸的.

请别怀疑我是不是MG患者....谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-17 04:42:21  IP:已记录
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这病跟MG有关.很强烈的建议能被采纳...

这只是个人心得.........

不知道大家有没这体会.

在天气要变的时候会感觉到身上酸酸的么?骨头里闷闷的么?

但是吃西药的朋友可能感觉不到......药劲一过就是那个感觉.吃了药就正常了.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-17 04:45:08  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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这病100%跟风湿有关.......大家自己可以体会到。

总算找到一个同感的,就我一个人发体会,还真是说不清风湿。不过说自己得风湿病受到的歧视少,而MG受到的歧视很多,别人会很奇怪地看着你,然后走开。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-17 18:25:00  IP:已记录
xiaomei520
 


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原文由 苹果妹妹08 发表于 2009-6-17 18:25:00 :

这病100%跟风湿有关.......大家自己可以体会到。

总算找到一个同感的,就我一个人发体会,还真是说不清风湿。不过说自己得风湿病受到的歧视少,而MG受到的歧视很多,别人会很奇怪地看着你,然后走开。


治疗我的医生跟我说了,每个人都有风湿~

只是我们这病对风湿很敏感。。。

尽量别去池塘边,还有特别是才下雨,出晴天,千万别出门。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-18 06:50:12  IP:已记录
天堂回眸
 


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继续努力~!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-18 09:50:36  IP:已记录
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