朋友们：
大家好~~~~~~~~
先自我介绍下，我来自湖南娄底，现在在深圳。 说起重症肌无力，还是很小时候就有的了。 我是81年的，大概在5岁的样子突然有一天右眼眼睑下垂了，当时看了很多地方，就是说不出来是什么病，也试过很多办法，当时有医院还用医用胶布把眼皮撑开<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/21.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0> 。
差不多1/2年后，我老爸带我到长沙湘雅医院（湖南医科大学附属医院），才确疹为重症肌无力，我只记得当时打了好多针，有发了好多药（有印象的就是新斯的明和嗅比斯的明了），大概坚持服了1年多吧，每次服药后，就感觉手臂上/大腿上/胸部的肌肉老一下一下的跳，又有点想吐，还有点出汗，那种感觉 永远也忘不了~~~~~~~~~~~~
但当时病情一直反复， 吃药了就好点，下午特别旁晚明显眼睑下垂，后来上学了，就没怎么管它了，但身体不好 记得老感冒~` 每次感冒病情就加重~~~
就这样到大概16/7岁（中间一直停药），那时在中专读寄宿，差不多2 年的时间 我每天坚持跑步和其他强度比较大的运动（每天有1-2个小时），真的感觉对身体有很大的帮助，虽然效果不是当时马上出来，虽然那时眼睑还是有下垂 虽然因为强度较大/比较疲劳也导致下垂加重（我也看了 现在好多网站上说MG患者不适宜剧烈运动） 不过我还是感觉那段时间的锻炼对我体质改善的作用~~~~~~
18 以后，我也是一直没用药 眼睑下垂也好转好多 ，在平时基本上没什么症状，也很少下垂，只是在感冒或劳累 长途火车等时有点下垂 不吃药 休息 和感冒好了 症状也消失了 。特别去前年开始 感觉不到什么症状了 可以说就稳定了吧 ~有时感冒也不见得会眼睑下垂~~~~~~~~~~
有个情况一直没说，因为具体症状开始的年份不是很记得了 。可能10来岁？ 我右眼慢慢外斜了，（有以前照片98年大概外斜35度 04年检查右眼外斜45到50度 这算很偏的了 ） 这几年检查的说法就是重症肌无力引起右眼内直肌麻痹 右眼内直肌功能消失，右眼内转不过中线。可以说16/7以前我没怎么留意这个问题 但长大了 面子问题要的紧了<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/48.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>
有过这种经历才会体会人家看你时你那心情~~~~~~~~~~ 我真的好自卑<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/62.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>
99年到深圳 中间经历了好多事 这里省掉吧，直到今年5月份我才下定决心要治好斜视（5月正好亏光了<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/65.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>）。于是拼命查资料（这也是我5月在这里注册会员的原因），本也想去广州邓老那去的 还是没去成，最后先在深圳市中医院针灸了3-4个疗程（10天一疗程） 这样花了2 个月时间（6月7月） 针灸感觉不是很好，就开始20天 能明显感觉刺激了内直肌吧 右眼内转好一点点，但对我斜度是不起实际作用啊 ~~~~~~（大家有兴趣可在百度搜针灸治疗麻痹性斜视）。
在听取了多家医院的建议和自己查资料掌握的情况后，我决定手术矫正斜视，我查了北京同仁 中山医科大学广州附属第一医院和深圳市眼科医院 综合考虑 还是选在深圳眼科医院做手术。 多次检查后 ，8月16号办入院， 18号手术，历时1.5小时，共做了2 个眼睛4条肌肉（术前有个厉害的主任检查说不只一条肌肉麻痹，所以做了2个眼睛上下斜和左右斜4条肌肉）。术后基本正常。 （下图）哦 那主任还说 我的眼肌恢复了部分功能 可能是针灸的功效吧。 23号出的院 住院1个星期 总计费用2700元全包（还是比较满意的）25号去拆的线 拆线那天正好我过24的生日 哈哈 我就想 终于重获新生了，24年了 2 个轮回<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/1.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>
能做到今天这效果 我真的很开心 这可能是我今年最大的收获吧~~~~~~~~~~~
太开心了 所以录入这些希望帮到大家 供参考吧 哈哈 凌晨3点 我要睡去了啊
几点忠告：
1，先搞清楚自己的症状，不行的话多查点资料，多问几个医院/医生。
2，一定到正规的医疗结构，我就去过深圳一些私立的医院，它就一步步套你的钱
3，决定了想清楚了就不要担心这担心那的，我开始也是没什么把握，而且现在的公立医院的医生不是很负责，谁也不敢说包你什么样的话，私立的医院又是说的什么都好 什么都没问题 只是做起来 斩你血没商量 我的情况我到深圳阳光医院问下 她说难做 做下去要10000多块 还要分3次做 而且不晓得结果~~~~~~~~~~~~~<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/27.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>
休息去，欢迎联系我 QQ：185063800 E-MAIL：dudongyi888@163.com
现在的照片大家可以到我的QQ相册里看看 呵呵 ~~~~~~~~~~~~~~~~~
以上是4年前我在这里发的帖子, 前几天去深圳中医院针灸科找吴永刚博士, 他反问了我几次: 你为什么要去手术呢???
我无言以对.
重症肌无力病友之家 → 文字心情 → 又回来了，再次和各位并肩战斗！
发表时间：2009-05-23 16:36:25 
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