重症肌无力病友之家问答讨论 → 希望大家给点意见

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 622 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题希望大家给点意见 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
dxl831120
 


经验值:14

社区币:14

发贴数:8

注册:2009-05-20

体力值:100

状态:离线

查看dxl831120的个人资料 发送短讯息给dxl831120 把dxl831120加入好友 搜索dxl831120发表过的所有主题 搜索dxl831120回复过的所有主题 发送电邮给dxl831120 访问dxl831120的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

大家好!我是新进的成员!在这个大家庭里,开到那么多的帖子,感到很受鼓舞!希望大家一起努力!但如今也回有很多困惑!

我是83年出生的,确切的说是07年初得的MG,当时主要是说话气息不顺畅,说话言语不清楚,咀嚼无力。当时眼睛应该也有问题(没怎么注意)。到08年初确诊的。一直就吃小明和小强,不过自己经常把药给停了,隔三叉五的吃上一粒。不过现在相对于以前好多了,不过以上症状有时还会出现。现在每天就吃一粒小明,没有其他的治疗!但吃药的当天,病情能控制住,还可以爬山唱歌!当时检查的时候主要是胸腺有点增生。

我希望大家给点意见。像我这样的需要做手术吗?是要开胸做吗?不 知道这药是不是要伴随一生?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-24 11:39:00  IP:已记录
肌无力·你吓死我了
 


经验值:874

社区币:74

发贴数:484

注册:2007-04-01

体力值:99

状态:离线

查看肌无力·你吓死我了的个人资料 发送短讯息给肌无力·你吓死我了 把肌无力·你吓死我了加入好友 搜索肌无力·你吓死我了发表过的所有主题 搜索肌无力·你吓死我了回复过的所有主题发送电邮给肌无力·你吓死我了 访问肌无力·你吓死我了的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可以试试中药 有不少人都在用中医治疗

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-24 11:52:20  IP:已记录
MG苦命儿
 


经验值:728

社区币:308

发贴数:656

注册:2008-12-21

体力值:148

状态:离线

查看MG苦命儿的个人资料 发送短讯息给MG苦命儿 把MG苦命儿加入好友 搜索MG苦命儿发表过的所有主题 搜索MG苦命儿回复过的所有主题发送电邮给MG苦命儿 访问MG苦命儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问您打算吃一生吗?如果不是从你所说的,你的症状很轻,吃邓铁涛老人家的强肌键力汤,就可以搞定了,

我想从你所说的情况,药量对你应该合适也不用加什么了!

配方我想就不用我说了吧?~~谢谢!~~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-24 18:50:27  IP:已记录
dxl831120
 


经验值:14

社区币:14

发贴数:8

注册:2009-05-20

体力值:100

状态:离线

查看dxl831120的个人资料 发送短讯息给dxl831120 把dxl831120加入好友 搜索dxl831120发表过的所有主题 搜索dxl831120回复过的所有主题发送电邮给dxl831120 访问dxl831120的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可以告诉我邓老的详细地址和坐诊时间吗?因为我是合肥的,本来考虑去上海找李医生看看的,以前吃过一两个月的中药,发现好贵,一个星期就将近要三百,那是一个不知名的中医,后来效果不是特别好就没吃了.所以后来才考虑手术的.不过看到好象大部分人都会复发.又要开胸,所以迟疑了!

谢谢大家!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 13:00:59  IP:已记录
MG苦命儿
 


经验值:728

社区币:308

发贴数:656

注册:2008-12-21

体力值:148

状态:离线

查看MG苦命儿的个人资料 发送短讯息给MG苦命儿 把MG苦命儿加入好友 搜索MG苦命儿发表过的所有主题 搜索MG苦命儿回复过的所有主题发送电邮给MG苦命儿 访问MG苦命儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我说的是邓铁涛,是邓中光的父亲,年纪早以过百,早以不出诊了~!!

中国目前可以让我相信的,也只有邓铁涛和李庚和!谢谢!

相信的原因,是看了他们对症用药,觉得他们做得很对,从他们的方剂和演讲,让我受益很多!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 13:16:30  IP:已记录
dxl831120
 


经验值:14

社区币:14

发贴数:8

注册:2009-05-20

体力值:100

状态:离线

查看dxl831120的个人资料 发送短讯息给dxl831120 把dxl831120加入好友 搜索dxl831120发表过的所有主题 搜索dxl831120回复过的所有主题发送电邮给dxl831120 访问dxl831120的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我还有个问题想问一下!

要是去伤害看李医生的话,那天可不可以先吃一粒小明?因为要是吃了的话到时候症状肯定不明显了!会不会影响检查啊?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 13:52:11  IP:已记录
MG苦命儿
 


经验值:728

社区币:308

发贴数:656

注册:2008-12-21

体力值:148

状态:离线

查看MG苦命儿的个人资料 发送短讯息给MG苦命儿 把MG苦命儿加入好友 搜索MG苦命儿发表过的所有主题 搜索MG苦命儿回复过的所有主题发送电邮给MG苦命儿 访问MG苦命儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

要是看中医的话,就什么都不要吃,而且要少动.还要早上越早越好,但是要天亮了,你不要凌晨去,要是大中午的中医还帮人看病的话,那你可以拿尿桶拔他,叫他要吧去死了,但我见有好多的都在大中午的去找那些有名的专家看病,回来后到论坛上说那斯多好多好,实足一个猪~!!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 15:28:04  IP:已记录
beauty


经验值:42

社区币:42

发贴数:28

注册:2009-03-01

体力值:97

状态:离线

查看beauty的个人资料 发送短讯息给beauty 把beauty加入好友 搜索beauty发表过的所有主题 搜索beauty回复过的所有主题发送电邮给beauty 访问beauty的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我能和你探讨一下吗

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 16:03:57  IP:已记录
妮紫
 


经验值:30

社区币:30

发贴数:20

注册:2009-04-01

体力值:100

状态:离线

查看妮紫的个人资料 发送短讯息给妮紫 把妮紫加入好友 搜索妮紫发表过的所有主题 搜索妮紫回复过的所有主题发送电邮给妮紫 访问妮紫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

       谁说中国就那两个医生治的好了。你这样说话会打击别人治疗的信心的。我也是07年患病的。2007年九月,感觉眼花。无治疗而愈。2008年四月,复视一个星期,眼科医院检查诊断为眼直肌麻痹吃强的松每天一次六粒甲钴胺每天两次,每次两粒。治疗两周后好。2008年九月,言语不清,饮水呛咳,视物重影,进餐无异常。2008年十月,言语不清,食物重影,早轻晚重。喝水呛咳。四肢正常,医生建议住院手术切除胸像增生。用药;小明每天三次每次一粒。用药两周后每天四次。每次两粒。2008年十一月住院进行胸腔镜切除增生,并用药小强每天一次三粒,小明四次每次两粒。术后两个月稳定小强减至一次两粒,第三个月后病情加重。言语不清,眼睛易疲劳。2009年四月复诊用药加至小明每天六次每次两粒,小强每天一次两粒。以上是我的病历。病情的加重让我失去了方向,对生活也失去了信心。但因为我是在深圳要想去远的地方治疗肯定是没有这个条件,但老天还是比较眷顾不幸的人的让我在这个大家庭了解到深圳也有治疗这个病的专家,让我重拾信心,吃了一个月的重要感觉眼皮不会重了也不会花了。吃了一个半月说话也好点了。现在吃了两个多月说话基本上是没什么问题了。如果不是吃中药的话可能早就出现胆碱危象了。因为西药吃了每天六次每次十二粒自我感觉还是不好,还是控制不了我的病情,可想我当初是多么的绝望了。还好然我遇到了吴博从新给了我希望。他为人和蔼,给人看病也很专心,还鼓励我会好起来的。而且他开的药也不贵,一个星期才一百多块。相信我会好起来,一切都会好的。 MG苦命儿的朋友不要说的太绝对了。不要打击别人的信心。好的,可以相信的医生还是有很多的。
                                                                                                                                                                                                   

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 16:49:43  IP:已记录
妮紫
 


经验值:30

社区币:30

发贴数:20

注册:2009-04-01

体力值:100

状态:离线

查看妮紫的个人资料 发送短讯息给妮紫 把妮紫加入好友 搜索妮紫发表过的所有主题 搜索妮紫回复过的所有主题发送电邮给妮紫 访问妮紫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我还是建议你如果有胸腺增生的话还是切除的好。现在不会用传统的打开胸了。那个太可怕了。现在可以用胸腔镜就可以做了。不会太痛苦的。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 16:55:04  IP:已记录
dudongyi
 


经验值:63

社区币:63

发贴数:57

注册:2005-05-27

体力值:100

状态:离线

查看dudongyi的个人资料 发送短讯息给dudongyi 把dudongyi加入好友 搜索dudongyi发表过的所有主题 搜索dudongyi回复过的所有主题发送电邮给dudongyi 访问dudongyi的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 妮紫 发表于 2009-5-25 16:49:43 :

       谁说中国就那两个医生治的好了。你这样说话会打击别人治疗的信心的。我也是07年患病的。2007年九月,感觉眼花。无治疗而愈。2008年四月,复视一个星期,眼科医院检查诊断为眼直肌麻痹吃强的松每天一次六粒甲钴胺每天两次,每次两粒。治疗两周后好。2008年九月,言语不清,饮水呛咳,视物重影,进餐无异常。2008年十月,言语不清,食物重影,早轻晚重。喝水呛咳。四肢正常,医生建议住院手术切除胸像增生。用药;小明每天三次每次一粒。用药两周后每天四次。每次两粒。2008年十一月住院进行胸腔镜切除增生,并用药小强每天一次三粒,小明四次每次两粒。术后两个月稳定小强减至一次两粒,第三个月后病情加重。言语不清,眼睛易疲劳。2009年四月复诊用药加至小明每天六次每次两粒,小强每天一次两粒。以上是我的病历。病情的加重让我失去了方向,对生活也失去了信心。但因为我是在深圳要想去远的地方治疗肯定是没有这个条件,但老天还是比较眷顾不幸的人的让我在这个大家庭了解到深圳也有治疗这个病的专家,让我重拾信心,吃了一个月的重要感觉眼皮不会重了也不会花了。吃了一个半月说话也好点了。现在吃了两个多月说话基本上是没什么问题了。如果不是吃中药的话可能早就出现胆碱危象了。因为西药吃了每天六次每次十二粒自我感觉还是不好,还是控制不了我的病情,可想我当初是多么的绝望了。还好然我遇到了吴博从新给了我希望。他为人和蔼,给人看病也很专心,还鼓励我会好起来的。而且他开的药也不贵,一个星期才一百多块。相信我会好起来,一切都会好的。 MG苦命儿的朋友不要说的太绝对了。不要打击别人的信心。好的,可以相信的医生还是有很多的。
                                                                                                                                                                                                   


你好,我今天刚去吴博士那看了  ,加我QQ:185063800,有问题请教。谢谢!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 17:02:23  IP:已记录
MG苦命儿
 


经验值:728

社区币:308

发贴数:656

注册:2008-12-21

体力值:148

状态:离线

查看MG苦命儿的个人资料 发送短讯息给MG苦命儿 把MG苦命儿加入好友 搜索MG苦命儿发表过的所有主题 搜索MG苦命儿回复过的所有主题发送电邮给MG苦命儿 访问MG苦命儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 妮紫 发表于 2009-5-25 16:49:43 :

       谁说中国就那两个医生治的好了。你这样说话会打击别人治疗的信心的。我也是07年患病的。2007年九月,感觉眼花。无治疗而愈。2008年四月,复视一个星期,眼科医院检查诊断为眼直肌麻痹吃强的松每天一次六粒甲钴胺每天两次,每次两粒。治疗两周后好。2008年九月,言语不清,饮水呛咳,视物重影,进餐无异常。2008年十月,言语不清,食物重影,早轻晚重。喝水呛咳。四肢正常,医生建议住院手术切除胸像增生。用药;小明每天三次每次一粒。用药两周后每天四次。每次两粒。2008年十一月住院进行胸腔镜切除增生,并用药小强每天一次三粒,小明四次每次两粒。术后两个月稳定小强减至一次两粒,第三个月后病情加重。言语不清,眼睛易疲劳。2009年四月复诊用药加至小明每天六次每次两粒,小强每天一次两粒。以上是我的病历。病情的加重让我失去了方向,对生活也失去了信心。但因为我是在深圳要想去远的地方治疗肯定是没有这个条件,但老天还是比较眷顾不幸的人的让我在这个大家庭了解到深圳也有治疗这个病的专家,让我重拾信心,吃了一个月的重要感觉眼皮不会重了也不会花了。吃了一个半月说话也好点了。现在吃了两个多月说话基本上是没什么问题了。如果不是吃中药的话可能早就出现胆碱危象了。因为西药吃了每天六次每次十二粒自我感觉还是不好,还是控制不了我的病情,可想我当初是多么的绝望了。还好然我遇到了吴博从新给了我希望。他为人和蔼,给人看病也很专心,还鼓励我会好起来的。而且他开的药也不贵,一个星期才一百多块。相信我会好起来,一切都会好的。 MG苦命儿的朋友不要说的太绝对了。不要打击别人的信心。好的,可以相信的医生还是有很多的。
                                                                                                                                                                                                   


我看你是不识字,上网我真为你担心!我就是怕你这样的人,讲不要乱咬我!看好我所说的每一个字!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 17:44:51  IP:已记录
妮紫
 


经验值:30

社区币:30

发贴数:20

注册:2009-04-01

体力值:100

状态:离线

查看妮紫的个人资料 发送短讯息给妮紫 把妮紫加入好友 搜索妮紫发表过的所有主题 搜索妮紫回复过的所有主题发送电邮给妮紫 访问妮紫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我怎么不识字了?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-25 18:43:30  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:1000ms
晋ICP备07500169号-1