我刚发病是延髓型，语言不清，吞咽困难，有时饮水从鼻孔流出，用激素后都恢复正常。现在发展为全身型，但任何部位一直没出现过完全无力的情况，现在就是出门走路就费力，只好整天呆在家里，感觉病情好时，可以在百米内走走，可以爬四层楼梯。每次有感冒症状或心里不舒服，我就住院治疗，所以没出现过危象。

我本地的主治医生认为我的病情控制的很好（他总认为我说话和吞咽正常，就不需要关注MG病），我说身体难受，他说与MG病无关，要我把心放宽。上次我去查血，我感觉身体状况不太好，他说不要紧，还要我减半片激素（乞大夫也要我回家后，病情稳定就开始用隔日减量的方法，减激素），我怕！以前在家从6片往下1/4片减量时，前7天会感觉很难受。但在石家庄一次减了1片，还减了3/4片小明，没感觉过难受，这会不会与心理方面的因素有关啊？

我在去石家庄之前，也和现在状态差不多，总觉得身体难受，又不是完全无力。一到石家庄，乞大夫就开始给我减1/4片小明，一个星期减掉3/4片小明，接着又减掉1片小强，在石家庄时喝乞大夫的中药处方。我觉得那些天精神好，减药后身体感觉很轻松，在院的病友们都说我白里透红，不像是MG病人（不认识我的人以为我是护理病人的）。我现在的症状，会不会是服激素和小明的量大于身体需要量了？在此，我请教病友们！

你百米都走不出去，怎么说你控制的很好呢 ？至少不耽误正常的生活吧

看了几遍，还是不知道你现在的要药量，盼告

我现在药量是：美卓乐4片，小明3片，依木兰半片，氯化钾4片，还喝邓教授的中药。

本地医生说我可以去逛街，可我做不到。我走不多远，不是觉得费力了，就是觉得头晕乎昏沉。如果感觉好时坐车出去，到哪都能办事，要走远一点的路，就要歇几歇才行。不知道是MG病的原因，还是体质原因？我现在只能说是完全自理！

这肯定是mg的问题了