重症肌无力病友之家文字心情 → 越长大越孤单

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舞阳
 


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勇敢挑战


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我还以为自己的网络太慢了。。。。

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胡婷2009


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感同深受,初中也吃过河北也岭医院的药,他们家的药好贵啊,现在一直服用补中益气丸和明目地黄丸,现在MG没复发!

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金晓寒
 


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如果条件允许就常来这里吧,你到了这个就知道你不是孤单的人,这虽然没有来自于你父母的疼爱,但是这里有很多和你一样甚至还不如你的兄弟姐妹,加入这个大家庭吧。在这里你会找到快乐,最重要的是有可能你会找到适合你的治疗方法。命运就是这样,荆棘的道路只有你走还会有荆棘,不走总不会被刺痛,可是不走你永远走不出这片荆棘。勇敢的人,你已经做出了同龄人做不出的。你将会成为一个更优秀的人。加油!

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太平洋的云


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生这个病的人都是一个漫长而且煎熬的过程。。。都是在失望中不断的希望下去。。。慢慢的学着坚强。。。以后的路还长。其实你并不孤单。在这条路上会有很多的人陪着你。。。

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星原


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太平洋的云
说的真好!

 

 

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迷途


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如果条件允许就常来这里吧,你到了这个就知道你不是孤单的人,这虽然没有来自于你父母的疼爱,但是这里有很多和你一样甚至还不如你的兄弟姐妹,加入这个大家庭吧。在这里你会找到快乐,最重要的是有可能你会找到适合你的治疗方法。命运就是这样,荆棘的道路只有你走还会有荆棘,不走总不会被刺痛,可是不走你永远走不出这片荆棘。勇敢的人,你已经做出了同龄人做不出的。你将会成为一个更优秀的人。加油!引用一下,金晓寒说的太好了!你的经历也是我的经历,我相信得MG的人很多都有我们这样的痛.我们共同加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-24 21:30:45  IP:已记录
舞阳
 


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谢谢大家!我会努力,不会放弃!

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科百沙
 


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不要灰心,会有奇迹的。我觉得你想做手术要先看看你胸腺是不是有问题,如果没什么问题不用手术的,再说术后也有复发的可能。我术后三年也复发了。我觉得这个病就用小明+中药,再配合针炙治疗。凉性的食物不能吃,像我就不能吃海带,紫菜,南瓜这些,我一吃这些就有症状的。心情也要保持良好,心情不好对这个病很不利的。你可以就在当地找个好点的中医看看,自己在外边抓药的,就样会少花点钱。说你眼球固定,你的中药里可以加龟板。我以前眼球转动不灵时中药里就有龟板的。这个病很多中药方子都是在补中益气汤的基础上加减药的。我以前也在网上找过方子,自己去药店抓药的。一个方子的药你用一段时间后觉得有效就坚持服用,这个病要长期服药治了的。还有就是平时可以用黄芪,党参,大枣这些来煲牛肉汤,排骨汤来吃。最好不要吃激素。睡眠要好。要有信心。

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舞阳
 


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前段时间去华西医院检查时,医生给我开了大半月的西药,里面就有“强的松”,我已经吃了一个多星期了,感觉却没有什么效果,胸腺CT也出来了,没有异常,医生又让我做活检术,好像要取一点肌肤做检验,因为较贵,也害怕,我还没做。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-25 11:33:51  IP:已记录
科百沙
 


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胸腺没问题就不用手术,激素最好是不要吃,就用中药来调理,你可以在论坛里多看看病友的方子。我得这个病看了很多医院。平时自己可以对眼部周围做一下按摩。要有信心。

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断翅天使
 


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“生活告诉我,生命未曾圆满”不容易啊,舞阳小妹妹!命运是那么残酷,从小到大,你忍受的苦能用什么来衡量?我想没什么能衡量的了,这场意外的考验是否大过了它应有的限度。“物是人非事事休,欲语泪先流”,走到现在,我看到了属于我们的坚强。你还年轻,现在要积极的治疗下去,科百沙说的对,你去找个好中医,把病情控制住才是你不二的选择。加油,可爱的战友!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-25 14:44:22  IP:已记录
金晓寒
 


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要你做肌肉活检?有那个必要吗?我记得那个活检是针对进行性肌营养不良的人确诊而做的啊 ?你要问好了在考虑吧

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并肩战斗
 


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晓寒说得对,如果已经确诊是重症肌无力就没必要做肌肉活检,白受罪。一般都是在无法确诊是什么病的情况下才做的,我爱人第一次住院时做过,结果反而误诊了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-25 21:42:02  IP:已记录
无花果果
 


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看了你的贴子我哭了,很心痛,因为我刚刚失恋了,因为身体的原因我以经被伤害过很多次了,这次也许不是因为身体而分手,但因为身休不争气让家人受了很多的苦,而我却还是这么不懂事,为什么这么多的不幸都要降临在我们的身上,失去健康的身体也经很不幸了,上天真的公平吗?但我们还是要好好的活下去,就算不为自己也要为家人。

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歌海花香
 


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别泄气,保持良好的心态,积极面对,有希望的。

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