很久没上论坛了，很专心的在家里减药、种花、养狗、做手工，还有锻炼。这么久不上来并不是我不惦记着大家，我只是希望我再上来时我已经有一个非常非常好的状态，比如激素减完了，比如去上班了，比如又可以背着背包去旅游了......那么我就可以把我的治疗经验和大家分享

     今天我来了，因为听说论坛上现在正在进行一个大讨论，我上来一看，真的哦，很激烈呢。

     我不知道该说些什么，我也是乞国艳的病人，可惜是个还没完全成功的病人：我的药还没完全停掉，不知道要吃到什么时候；我还不能爬山、快跑；我还很胖，完全穿不了漂亮的衣服。是的，我很哀伤，因为我曾经那么美丽，那么健康......

     可是，我的心更多的是被喜悦充满：我又可以放声大笑了，不会因为脸上的表情而尴尬；我又可以吃好吃的食物了，不会因为无法吞咽而难过；我又可以讲笑话了，不再需要用笔来交流；我可以很好的照顾自己，买菜、做饭，浇花、带小狗去散步，偶尔还会去赴个朋友的约会。

     我真的很满足，这些所有平凡无奇的事，我曾经以为我再也无法做到。所以我心中充满感谢。

     可能有人会说：你是个托！你是个骗子！

     也可能有人会说：你自己药还没减完，就来啰嗦什么。

     还有人可能会说：......

     是的，是的，我并不介意你怎么说，你怎么看，或者你和你都并不需要和我交流，但是还有他呢？她呢？建立这样一个论坛不就是要寻找好的医生好的医院好的治疗方法吗？

     在我病重时也曾得到论坛里好多病友的帮忙和鼓励，那么，现在，如果需要，请联系我吧。

QQ:657503363 (股票交易时间一般都在线，不过是潜水状态,请注明是病友）

电话：13014890088

      我叫阿拉蕾，快乐的阿拉蕾，我做了手术，吃着激素。

［此帖子已被 阿拉蕾 在 2009-4-23 16:15:19 编辑过］

我去年11月在乞医生那里治疗过，吞咽困难基本解决了，现在在慢慢减药。具体情况可以查看我发的帖子。

我觉得每个医生都会有自己的用药经验和治疗方法，只要没有超出药理要求和诊疗常规而且有效，那就是对病人有好处的。

大家如果对乞医生不太了解的话，最好的办法是亲自去了解或者委托当地亲友去医院了解一下具体情况。

我是延髓性的MG，最最严重的那种，在乞医生那里冲激素治疗时一直担心会加重发生危象，但是我在整个治疗期间只是轻微加重了半天，之后吞咽讲话情况正常了，恢复的比较快。这是我没有预料到的。

每个医生都有他的局限性，不是能治好每一个病人，否则成神仙了。

既然我们能成为病友，那证明我们有缘，多些交流，少些争拗，对一些不同观点或治疗方法多些了解，希望通过大家的共同努力把论坛搞好，把病治好。

   啊拉蕾，好久不见的朋友，给我印象太深刻，我们都是年轻的家长带着小孩去看病，那次在中医院看到你年迈的母亲带着你，我真的心里很酸很酸！今天看了你的帖子，知道你现在可以自由自在地做那么事了，为你高兴，为你妈妈高兴，加油吧！会越来越好的。

嗨！楼上的两位好！！看到你们，我说不出有多喜悦！！阿拉蕾来的真是太少了，要常来啊！wxy,今晚我给你打电话!

我的网名是【马哥】，我加你的QQ号了

单行道你好；我不知道你的QQ号。只能在这里问一下你最近怎么样、、

我也来了 我去年才到乞大夫那治疗 现在恢复很好 我也在减药中 也很胖 可这些都无所谓了 现在我想干吗干吗 逛街去虽然很难遇到能穿的衣服但是我喜欢逛 嘿嘿 昨天才从东购买了衣服 我们一起加油啊