重症肌无力病友之家找工作 → 关于MG,我的一点杂谈(一个病史14年眼肌的朋友)

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 主题关于MG,我的一点杂谈(一个病史14年眼肌的朋友) 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
xianbo0710
 


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      MG在12岁那年就与我结缘了,从此一直跟随我这多年,期间我尝试了很多办法去驱除她,可是效果真的不好,中药,针灸,还有小明,大学毕业前一年我忍心没有再用小明一直坚持到现在,因为只能是维持此病,还有些明显的副作用,毕业一年后我来到了深圳工作,也许是工作压力有点大,再加之整天用电脑,忘了说我是做会计的,我的病有点严重了,最近又用上了梅花针,去看了刘小斌二次吃着他的中药,边吃中药边找工作,不幸我年底辞职就刚赶上了金融危机,也有让去的但是工资压的很低。加之要吃中药很不方便,就没有去。在此期间,有两次心情不好,找工作与老板谈话时问我眼睛怎了,我只说我右眼有点近视,深圳毕竟是竞争激烈,最后的结果不言而喻,有了这样两次对我自尊心打击真大。

    后来一个朋友在这边开快餐店,我就与他合伙弄了一段时间,也是由于没有经验最终失败了,损失也没有多少,后来又是接着找工作,有时感觉太迷茫了,怕用电脑眼睛加重。毕竟在用刘的中药,说得坚持用两年,好在我这多年就是这样不很坏也不很好,后来进了点货在深圳关外摆了几天地摊,我在关内住来回也很远,想着开个淘宝店看看,于是去买了个二手电脑,拉了网线,三天时间连续作战,才弄点眉目出来。本店(迷你包包,主营各款单肩手提包,化妆包,钱包,十字绣DIY定做等等)http://shop57861089.taobao.com/ 有需要病友,与我联系,我以进价卖给大家,现在新店开业不赚钱就赚点人气(请注明:MG)

    其实最近也很烦,现在不敢有梦想了,对我来说真的是想的到做不到,心理还难受,感谢父母家人,几个很好的朋友,包括同学,几次之缘的网友,以前的同事。在沈阳工作的一年认识个很好的女孩,由于工作关系见面了二次,第一次去她们基地一起吃了便饭,后来她来我住的地方我做了顿饭一起吃的,去年七月我离开了沈阳来到父母身边,有一段时间我特别烦,不知道怎了,有天晚上上网给她说了我的心结,也许我真的无法摔到MG。那边晚上我们上网聊到了凌晨快3点,最后发现我流泪了,好久没有这样痛快过了,尤其是对面这样优秀的女孩,她说她发现我没有啥异样,呵呵,我谈论都是我的病,她也第一次听说,她看了本论坛,也在网上找病例,还专门给我写了篇日志,因为发在她QQ空间,所以写的很含蓄,是一篇寓言,就是激励我不要放弃,坚持到底。看了日志我感动了,这只是个二面之缘的朋友居然对人如此细心热心,前几天我说要开个网店,她帮我出创意,想点子,帮我剪裁图片,弄好了再发我。真的是很感动,想着送她两个包包,就在昨天她点了我网店里面的宝贝,她说她要向我买个包包,QQ对话后我很无言,真的不需要她帮我冲信用级别,虽然现在一点信用级别都没有。她就是这样的一个优秀的山东女孩,也是一名空姐,希望她培训完早日圆飞天梦想。生活中需要这样的朋友,介于普通朋友与男女朋友之间,每个人都有脆弱的另一面,都需要释放需要解脱。感谢这位朋友。

    说远了,关于MG,我们也许要抱着长期作战的准备,注意该注意的,可能会很影响你的工作,学习和生活。我建议大家力所能及做点事情,不要强求自己不能劳累,毕竟身体是革命的本钱,而我们的本钱很少很脆弱。如果说治疗,建议大家用中药慢慢调理,可能得一两年才能看到效果,也还得维持。如果病的比较重可以考虑点大夫的建议,万不得已不要用激素,当然我没有发言权,我没有用过。身边的几个病友好多年一直用激素维持,很大的副作用,还容易复杂。

    今天就写到这里,用了一天的电脑好累,有病友需要帮忙可以联系我:QQ 184571991 ( 水煮鱼儿) 空间里面有最新心情日志 http://184571991.qzone.qq.com 发几张张最近的照片吧。大家认识一下

<DIV>       </DIV><DIV>        照片吓着大家了吧,呵呵,这就是现实中的我,大家一起努力,战胜MG!别忘了不只你我在奋斗,这个大家庭每一份子都在奋斗~~想起来了我得把字调大点,照顾病友。记住每天要开心。给大家一个治疗MG处方处方:醒了就微笑,累了就睡觉。使用后保证你很快就好起来的,提醒一下早用早好,呵呵~~</DIV>

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 20:19:37  IP:已记录
xianbo0710
 


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   自己先顶一下 ,呵呵

   再次做个宣传广告,本店(迷你包包,主营各款单肩手提包,化妆包,钱包,十字绣DIY定做等等)http://shop57861089.taobao.com/ 有需要病友,与我联系,我以进价卖给大家,现在新店开业不赚钱就赚点人气(请注明:MG)

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水袖
 


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一起加油。

对于朋友给予的帮助和鼓励。我们应该温暖的接受。

先过好自己的生活,我想,会是所有关心鼓励我们的人最想看到的。

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桥影流虹


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鱼儿加油!!!!!1

俺这就实际支持支持你去。。。嘿嘿

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永不言败
 


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加油

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erting11
 


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觉得你是个乐观的人。没想你也有自己的困惑。加油,我们都会好起来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 15:22:11  IP:已记录

 


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我们一起加油啦,

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 15:26:27  IP:已记录
jojo
 


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我一直以为你是个女孩儿。。。。么咋个你卖些绣花包包是。。。我也自己做生意,做的还好。。加油。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 15:41:29  IP:已记录
jeffrey


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你做没做手术?想没想过西医治疗?

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蔚蓝色的天空
 


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没看照片之前还真以为你是个女孩呢.我是新来的,但病史比你还长,有25年了.感觉好惨,所以一定来看你的小店,看好的话也一定买一个.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-15 13:46:08  IP:已记录
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