重症肌无力病友之家问答讨论 → 欢欢的情况

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2005  (性别 . 17岁)

 

7.4 感觉眼睛不舒服.有复视.

7.5 眼睛更不舒服.有复视.右上眼睑略下垂.

7.6 右上眼睑下垂加重.

7.8 华西医院诊断为重症肌无力.服药如下:

(1)    溴吡斯的明:前两天每次半颗.每天三次.第三天起每次加到一颗.

(2)    叁芪片:每次4.每天三次.

(3)    善存:每次一颗.每天一次.

7.18 华西医院(1)增强CT:前上纵隔内(血管前间隙)软组织密度影.有不均匀强化.考虑胸腺组织增生.

             2)乙酰胆碱抗体受体1.4

                   (参考值:小于1.4   正常

1.52.0  可疑

大于2.1   阳性)

                 3)双面神经重复电刺激试验未见异常(肌电图)        (检查前一天中午吃药.晚停药.第二天上午830检查).    

7.26 眼睑下垂缓解.有复视.

7.27 进一步好转.有复视.去华西医院决定是否手术.

7.28 眼睛情况同上.有医生建议不手术.故没有手术.

7.29 同上.

7.30 好转

7.31 眼睑完全恢复正常.无复视.

至今正常

 

     14年前.3岁时由于发烧发生过左眼睑下垂.服吡啶斯的明后很快恢复正常.14年后复发.即右上眼睑下垂..

                                                       

          关于治疗我们想咨询:

         1.继续吃药.是否需要手术?

         2.伽玛刀是否适合?

         3.手术或伽玛刀后能否痊愈?

         4.胸腺增生有没有可能停止?甚至正常萎缩?

         5.有没有抑制胸腺增生的药物?

         6.目前的药量怎样减?

 

          谢谢!

.

                                                                                                                          2005.8.5

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-22 07:46:04  IP:已记录
海蓝港湾
 


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你好,

根据我的经验和国内外的资料来简单回复你的问题:

1, 现在没有能抑制胸腺增生的药物.

2, 重症肌无力性的复视手术效果不好,因为本身这种疾病就是一种波动性很大的疾病,手术缩短或者延长肌肉,对症状波动性疾病效果很差.

3, 从你的叙述可以知道,你属于很轻型的一过性重症肌无力,在感冒等因素下诱发发作,而且局限在眼部肌肉,可以观察一段时间,如果有继续复发和向全身蔓延,再考虑手术.曾经有资料建议青少年尽量推迟胸腺切除.

4,  成年后胸腺一般开始萎缩.

5, 减药的方法是逐渐减少每次的药量.

[海蓝]以上为陶医生的回答。估计这个医生把手术理解为眼睑上提手术了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-22 07:48:30  IP:已记录
wgmldl
 


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我的情况和你大致一样,我今年31岁第三次,19岁时第二次,现在才知是MG,我正喝中药,要有信心,现在你还小有助于恢复.好运.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-11 17:51:40  IP:已记录
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