重症肌无力病友之家有缘相逢 → 27年的眼肌型MG历程

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sophiateng


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75年生人,80年得病,目前硕士毕业6年,育有一子,已上一年级,职业为顾问。

 

我是80年得病,还是母亲发现我看东西不对劲,也是经过三年时间,跑过多家医院。那时人们对MG的认识还不象现在这样深入,期间吃过中药、维生素等,最后才确诊为MG。

 

自此我知道自己与别人不同,于是也没有多想,锻炼身体和学习是最重要的两件事,精力有限,只关注最重要的,从不在意别人怎么看。只是母亲一直担心我,后来虽然复发多次,均用小强和小明配合使用,治好的,很少去医院。

 

于是顺利考上大学,找到工作。工作后很辛苦,又考研,最后上了MBA。曾经考虑不要孩子,怕遗传,自己查阅大量资料,健康书籍也是买了一大堆。决定还是生一个孩子,受孕是意外,当时还在吃小强,但是只有两片,小明已不吃,发现后立即停用一切药物。

 

当时是一人在上海工作,挺到怀孕六个月时,决定辞职,不冒险,钱和工作都是可以再找的,再低的生活我都有办法,健康最重要。于是,回到老公身边,安心怀孕,家人也很照顾,顺利产下一个健康的儿子。

 

住院、分娩时告诉医生MG的事,同时还随身带了一本讲述MG的小册子,教医生注意事项。分娩顺利,MG一直没有复发。但是,分娩后一个月后复发,眼睛开始变得严重。于是忍痛停止母乳喂养,开始服用药物,还要准备论文答辩。

 

后来开始工作,老公工作很忙,相当于一个人带小孩。现在一切较为平稳,也是控制心境的结果,有一份对时间要求不高的工作,可以在家工作,撰写方案。

 

我比较要强,总是羡慕那些身体健康的同学,可以随心所欲的工作、生活,可以尽力奋斗,可以做到董事长、总经理,可以有高薪。而我却因为身体原因,只能活的像个健康人就已经很知足了。

 

抱感恩的心态,感谢有网络,我可以实现在家工作的梦想,照顾家庭和我自己;感谢爱人,给我支持;感谢妈妈和爸爸,及早的发现了我的病,及时治疗......我相信我还会实现更高的梦想,可以做出更多的超越健康人的事,只是我需要更多的时间,一边保持状态正常,一边学习奋斗,一边照顾我的家庭。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 09:32:30  IP:已记录
胡婷2009


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楼主在怀孕时什么药都没吃吗?中药有没吃?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 10:45:06  IP:已记录
sophiateng


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怀孕时不吃药,散步,看书,保持心情愉快。单独工作生活那会儿,自己还要一个人从浦东边缘的地方到浦东的几个大超市买水果。总之自己想吃什么就吃什么,经常在浦东的乡下散步。照顾好自己,当自己是健康人,你就健康了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 15:36:15  IP:已记录
sophiateng


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我很少发帖,没有时间,人生中值得我们付出的事情太多。但是看到这里与我患相同病的人,还是忍不住要说几句。除了我的最亲的人知道我是MG,没有其它的同学或同事知道我是,他们都当我是健康人。眼睛不好的时候,我就告诉他们最近书看多了,眼睛有点不对劲。自己查资料,自己治病。小强现在基本不吃,因为会降低老了以后的生活质量:会有不少后遗症,小明会逐渐有药物依赖性。现在经常散步、瑜珈,吃点补中益气丸,喝点玉屏风,自己调节心情。随着年龄的增长,逐渐调整事业、生活目标,最喜欢读书,大量使用脑力,喜欢思考,做顾问、咨询合适不过。因为视力受限,但是我们的脑袋会比一般人更聪明。所以,希望大家能够充分发掘自己的潜能,活得比一般的健康人更好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 16:08:39  IP:已记录
大洋彼岸


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sophiateng,你的病程是这里的元老级了。很希望你多发有关你治疗的情况(具体些)。让更多的病友收益。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 23:12:24  IP:已记录
闻爸
 


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原文由 sophiateng 发表于 2009-4-10 16:08:39 :
我很少发帖,没有时间,人生中值得我们付出的事情太多。但是看到这里与我患相同病的人,还是忍不住要说几句。除了我的最亲的人知道我是MG,没有其它的同学或同事知道我是,他们都当我是健康人。眼睛不好的时候,我就告诉他们最近书看多了,眼睛有点不对劲。自己查资料,自己治病。小强现在基本不吃,因为会降低老了以后的生活质量:会有不少后遗症,小明会逐渐有药物依赖性。现在经常散步、瑜珈,吃点补中益气丸,喝点玉屏风,自己调节心情。随着年龄的增长,逐渐调整事业、生活目标,最喜欢读书,大量使用脑力,喜欢思考,做顾问、咨询合适不过。因为视力受限,但是我们的脑袋会比一般人更聪明。所以,希望大家能够充分发掘自己的潜能,活得比一般的健康人更好!
楼主,看了你的帖子,很为你的自强不息精神所感动,特别是那句"活得比健康人更好",的确境界很高,令人佩服。我所以关注你这篇文章,是因为我儿子8岁,(刚发病,眼肌型),今年下半年要上小学了。你提到除了父母没有人知道你的病情。如果我没说错的话,你是五岁得病,之后,小学、中学、大学,一路走来,竟能瞒过无数人。这漫长的学业中,你没有复发吗,没有请假休学过一段时间吗?对健康孩子的那些要求,你都能跟上,不落后不影响身体吗?我在犹豫要不要将儿子的病情通知校方,以便在必要时得到身体上的照顾,比如,体育课,郊游等等,比如复视造成看黑板字不清楚的问题。这些你是怎么解决的?望不吝赐教。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-16 16:57:35  IP:已记录
sophiateng


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很久没有到这里了。期间复发过。有一次是吃错了药导致的复发,有人问起只说是最近眼睛不太好,过一段时间就好了。眼肌型不太影响日常生活。看黑板时,用一只眼就可以。最好不要养成因为病就特殊照顾的习惯。我中小学、大学一直参加学校的运动会,是长跑项目。最近用脑过度,思虑过度也会复发。尽量不吃药。补中益气丸、归脾丸等都可以选用,具体根据个人体质。但是根据中医的诊断(看书得来,未看过老中医)归于中气下陷。

上MBA之前,复发过一次(上下楼梯相当不便)。医生要求激素冲击治疗,考虑到副作用,没有实施,几天后就出院了,自己明白不是一朝一夕的事。

《求医不如求己》学会和疾病结伴而行。不全信医生,而相信自己。

另外艾灸可以治疗眼肌型肌无力,可以试试。《图解艾灸疗法》上有详细介绍。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-06 19:07:53  IP:已记录
jamiechen214
 


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楼主,请问你是否母乳喂养了~~我一直很忧郁,目前孕5个月,什么药也没有吃,一直很好。想母乳,但貌似大家不建议,想听听你的看法~~

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