病了这几年一直在想一个问题。。。。。。。。。。。。。。。。。我们这个病也算是特殊人群了。。。就类似那些需要做肾透析的病人。｛北京肾透析小园｝国家都有一些相关的扶持政策给与帮助。。。可是我们ＭＧ却没有。。是外人不了解ＭＧ还是社会关注度不够。。。其实我们应该自发的起来给国家有关部门上书说明ＭＧ病人的生活困难。。。我们需要特殊的帮助。。需要特别的照顾。。要呼吁社会重视MG病人。。关注ＭＧ病人。。。要给我们特别的帮助。。。不能让我们生活在主流文化外。。。希望大家多提些意见。为我们自己想想办法。。。。。。谢谢

好象是可以申请办理残疾证，然后办理低保。

很好的想法。

支持！一直也有这样的想法！

支持！一直也有这样的想法！

我想我不是残疾人，也不想办什么残疾证。可能其他病友有这种需要吧？

国家是谁的呢？除非亲生父母，谁能为我们做什么？

十分赞成，我现在看病都是自费的（虽然交了医保，没啥屁用，），真的快吃不消了，愁啊１

昨天医保办事人说可写份申请书，交到他们那，所以我觉得我们可以在各个地方写申请，把我们的情况说明白，逐级上交，也许会引起各部门的关注，这样对我们有所帮助，比如知道这病的危害及难治性，引起重视后列为慢性病或特殊病，国家就倡导科学家研究这病的药物。这是我个人的想法。

就是就是 应该给我们政策

好提意

非常好的提议，应该纳入慢性病医疗，我们大多数人是必须依靠药物维持的呀。有组织者么？我响应！

人大的时候提最好，现错过了，其实我们活得很痛苦，应该受到关注

可以办慢性病的呀

我们应该为我们自己做一些事情。。。改变我们的现状。。。病友里面有没有相关的法律工作者或是认识相关政府部门的人。。。给我们出出主意。。。指点一下。。。我们需要一个具体的实施办法。。。来引起社会的关注。。。

希望有一个带头的组织者。