重症肌无力病友之家问答讨论 → 请教雪莲和减药量有经验的病友

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永远地单行道


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我吃了几年的激素,中间停过两次药(第一次在本地用地塞米松10mg冲了近2个月后口服9片小强,我到湖北同济医院住院治疗时,他们认为我诊断重症肌无力依据不足,9片小强一次停掉,三个多月后复发。复发后又冲近3个月的地塞米松10mg后改口服9片小强,3个多月时间从9片就减到2片维持量,身体感觉好,就是胖.半年后被狗咬.第二次是被狗咬停药打狂犬疫苗,停药40天后继续服2片小强,1个月后复发.两次停药害苦了我!).

每次都是开始从每天9片慢慢往下减,这次我16个月时间减到现在每天4片(08年11月到石家庄乞医生那里激素从5片减到4片后,回家感觉身体时好时坏,4个月就一直没再减量.),小明一直服3片(08年11月到石家庄乞医生那里减掉3/4,可回家后就感觉眼皮重,眼睛很疲倦,我就把小明又加到3片.).在石家庄,乞医生要我加服1片依木兰,我服依木兰身体和胃都很不舒服,就只加服半片依木兰.

乞医生要我以后再减量就4片3片,4片3片的隔日减量,观察半月到1月,病情稳定就继续减.我总感觉身体状况不稳定,4个月来一直不敢减量.论坛里的病友们是不是都用的隔日减量的方法啊?我的病情能这样减吗?我在论坛里看到4片往下要谨慎慢慢地减,1/4或1/6的量往下慢慢减,我这样一减就是1片,能行吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-05 17:32:19  IP:已记录
那些花儿
 


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我没有用小明。现在用五片小强,但是感觉吃跟没跟没什么区别。不敢轻易减掉,看到大家说的这么恐怖的样子,好像真的上了贼船一样,希望自己能尽快下来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-05 17:43:41  IP:已记录
天山雪莲


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你在乞医生那里治疗还是请教她比较好。

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太平洋的云


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你减药减的也太快了吧.....一减就副发建议还是多吃一段时间控制好药量不要减了...我也是减药副发的....还有可以是着加小明.................稳定最重要......

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永远地单行道


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我初发病是延髓型,只要用激素我的症状就完全消失。两次复发用激素后,延髓症状没加重,眼睛、面部有时有不适的感觉,除四肢外,身体各部位都会出现不适,但全身没部位出现过完全无力的症状。

我4片3片,4片3片的减量,等减到4片0片,4片0片时,开始1/6或1/4的往下减,可行吗?乞医生就是要我这样减,我也想听听有经验的病友们的意见!谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-05 19:13:10  IP:已记录
太平洋的云


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我出院时口服激素十三片.......减了一年减完.......但还是副发了....现在口服吃八个.......还算比较稳定.....现在看来激素还是有很大效果的...所以我觉得还是要坚持吃好长一段时间....再减量.......不能急.....

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-05 19:30:43  IP:已记录
永远地单行道


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说得对!我要等病情稳定后再考虑减量。4片是关键量,不敢大意。最近几天状况不好,真害怕病情加重!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-06 20:46:25  IP:已记录
潇潇雨歇
 


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我一直没服过激素,服激素真的作用很大吗?我现在主要是上肢无力,以前两片小明,最近增加到每天4片,勉强能维持工作生活。

 

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-06 21:28:42  IP:已记录
永远地单行道


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因人而异。我用激素是有效的。你没用激素,最好还是吃小明加中药调理,激素副作用大。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-06 21:44:16  IP:已记录
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