我是今天新加入的病友，我84年生人，现今病史已经有7年了，我是全身型的，眼睑单侧轻微下垂，当初发病医院让做核磁共振，未发现胸腺异常，之后保守治疗，吃小明一次半片 一日三次，出院后有一两年配合中药治疗，效果不错，期间还考上了医科大学本连硕士，但是上了大学之后，由于活动明显增加，导致病情恶化，小明的用量也逐渐加大，但是也觉得不是很起作用，到现在一日三次 一次2片，中间也换了好几家医院吃中药，都未见好转，后来由于实在承受不了超体力的学习生活，退学了，停中药，只靠小明在家休养。但前几天，亲属找医院的熟人又照一次核磁共振，照完之后说照个CT吧，CT照出毛病了（之前N家医院都是给做核磁共振，今天才知道看这个病CT比核磁有用，医院真是耽误人），胸腺有明显增生，医生说手术后有60-70%几率改善。但还有15%几率会加重病情，我很怕啊，不是怕挨那一刀，而是怕术后病情加重。。。我现在虽然什么都不能做，但是自理还是没问题的，好的时候还可以做做家务，真怕手术以后连这些都失去了。又看到很多人说不建议做手术，我现在好乱啊，大家做过胸腺切除手术的能不能给些经验。。

1胸腺已有增生，是不是首先考虑切除，而不是继续保守治疗了？

2我一直都没用过激素，胸腺切除之后要用激素治疗吗？副作用很大吗，比如满月脸。。。

3关键治疗后的症状能得到很大缓解吗 做过手术后的病友现在康复情况如何？

4胸腺增生不做会不会变恶性瘤？

5有没有人尝试过微创手术？

6手术后复发几率高吗？

这些年来治病已经花了N多的钱，如果真的有什么闪失，很怕让父母付出那么多却遭受金钱和心理的双重打击。这辈子已经很对不起他们了，求求大家多给我些关于胸腺手术的建议参考，在这里感激不尽。。。

1，我个人建议早日切除。虽然现在还不知道MG于胸腺的具体关系，但是主要抗体来自于它，而且多数人伴有胸腺问题。个别人有甲状腺问题，都是免疫系统。现在病情比较轻，导致危象的系数不高，所以早做好。而且现在只是增生，可以考虑微创，等有瘤子了，只能开胸。

我妈妈做的时候因为插管堵塞导致了危象，但是用了几个小时呼吸机就撤了。

2，不论切除不切除胸腺，MG基本都要激素治疗的，单纯司迪明或者中药是不行的。单纯眼疾型的，用激素的量很少，一般就是6-8片，付作用会有，但是可以承受。而且眼疾型的时候短时间就起效，减的也不用很慢，2年就能减下来了。

我妈妈眼疾型的时候40MK激素注射第3天症状就全消失了。

3，切除后症状暂时不会缓解，一般是2年-7年后抗体水平才开始下降，因为体内的记忆细胞还在制造抗体，但是对后续MG是有很好的期待值的。（有的人做完手术就没症状了，加重的比较少，系数一般比激素冲击的时候要小，一般加重的都是自身身体不好导致的手术后体力免疫力下降间接导致的）建议在手术之前，用药物控制住病情，然后调整身体到比较好的状态。

我妈妈术后开始用的激素，司迪明减掉了，2年来一直非常好！！

4，MG的人，胸腺没问题就会有增生的可能，增生的就有长瘤的可能，长瘤了就有浸润的可能，也就是长到心包或者肺以及胸膜上。

另外，无论病理如何有瘤的都要做放疗。

5，没有经验，不好意思。

6，术后是有复发的可能的，不过您现在没有瘤，是没有复发的可能的，如果您问的是MG复发，那么答案是--会的。这主要看您后期的激素使用方法以及感冒等问题。毕竟MG现在是不可治愈的疾病，其实那不叫复发，因为一直都吃药，一直就没好过，算是叫加重。

其他问题可QQ175199670.注：我不是医生，说的只是个人的经验和个人的理解。

［此帖子已被 zhuzhupp1203 在 2009-3-26 0:25:30 编辑过］

对了 ，要提醒您，您这个小明的量有些饱和了！！！！

这个药千万别长期吃!!

1是有抗药性，后期更严重的时候这个救命稻草就不保险了啊！

2是吃多了会乙酰胆碱中毒，就是你神经间的的传递更少了，导致MG迅速加重，而且大夫往往不知道是因为这个药导致的，反而还给你注射这个。

3是它会导致您神经之间的褶皱变平，即使MG本身得到控制，但是犹豫突触变平使得您还是会有MG的症状的。

呵呵，不过没那么吓人，别太担心。这个药是短时间迅速补充乙酰胆碱的，但是几个小时就没了，虽然对MG症状有改善，但是对MG不起任何治疗作用的，它的真正作用是减缓症状来等待激素的作用赢取治疗时间的。

我建议每天的某个时间段要是症状略轻，这个时候的药改为一片，晚上最好是2片保险。一般呼吸和吞咽都比较困难的朋友才一次2片的。有日趋加重的时候尽量早开始用激素！激素的起效也得1-2个月了，再托不合适了。

［此帖子已被 zhuzhupp1203 在 2009-3-26 0:39:42 编辑过］

我荐意进行手术！当年我也是胸腺增生，后手术切除。

MG是慢性病，不可能术后就能恢复成健康人一样，但是能缓解病情！自已一定要休养好身体，精神状态也很重要，不要老是担扰太多，不管怎么说比起癌症患者要好的多，现有身体不好的人也很多，自己要注意啦！

相信你会好起来的，不用担心，找个好的医院 好的医生，配合医生治疗吧！

答5，我做的就是微创，费用高些，但是创面小，术后恢复的快

  我本来没有MG，可是有胸腺瘤。做完手术就成了全身型的了，而且做完手术连手都抬不起来。我觉得还是慎重的考虑一下，因为你的胸腺没有异常的。医生也不敢给你保证做了手术就能好，有的人做了手术还不如以前呢。 

先谢谢愿意提供经验的病友们，我的胸腺有增生，但是听说手术后要激素治疗，考虑到激素治疗带来的巨大副作用。。。如果肌无力有改善却要面对肥胖 糖尿病 高血压。。。我犹豫了。。。我现在的肌力是不能跟正常人比，不能上班上学，不能出去旅游，但是在家里做点小家务，生活自理都没有问题。。。这算不算恢复的好了呢

是不是胸腺增生就一定要切了，如果不切，有没有可以保守治疗胸腺增生的办法。。。

YAYA你做的微创的手术费用是多少，你现在恢复的怎样，MG情况有好转吗？？

我不是怕手术的痛苦，而是怕手术之后激素治疗带来的副作用。。。我父亲5年前得了系统性红斑狼疮，就是大剂量激素疗法，到现在虽然恢复得不错，但是体型肥胖，已经合并了冠心病，糖尿病和高血压，每天大把的药吃着，一周复查就要拿近1千块的药。。。母亲独自一人承担经济压力，还要照顾我们两个病人，如果我再变成像我父亲一样的状况，真不敢想象。。。到底该不该手术，我很矛盾。。。

我妈妈做的开胸，手术费2万，精确定位放疗2万，住院还有重症监护等等2万多。共花了6万，报销了4万。微创的手术费要高一点，但是恢复的快，您也没有瘤，应该是无需放疗。这样我觉得4万差不多了。

我还是建议切了，即使是胸腺不增生的大夫一般也建议切了。就像我前面说的一样，治疗的机遇一旦错过将是更大的痛苦和经济负担，恢复也差。我妈妈从无病到胸腺瘤很大总共就2年时间。

您现在已经恢复的不错了，一般激素也就6-8片的量就够了，这也叫大剂量冲击，但是对于别的病友，这个计量甚至是他们梦寐以求的超低计量了。这个量也就第一次吃的时候会胖一点，没您想的那么严重的。很多的病友一复发就吃20多片，那怎么过的来着？我妈妈现在9片，感觉到的付作用就是每天要2次大便，头上出汗略多，嘴上边的汗毛长了2MM，别的没有。第一次吃的时候就是胖了20斤。没你想象的可怕，更别和红斑狼疮去比，不一个概念呵呵。

另外，不是手术后要激素治疗，而是MG本身就要激素治疗，您已经恢复的不错，激素用之后有很大的可能会症状全无的，而且一年多就可以减到3-4片了。

对于胸腺切除，增生是要切的，因为胸腺是靶器官，是抗体产生的场所，我们感觉好像是拔草出根，可是手术后大部分人还是没有好转，有个体差异的，但目前医学的观点，还是提倡首选手术，这是我个人的看法，你多咨询其他病友，还有这方面经验的权威医生。

我刚刚做完手术，目前来看效果不错，做的微创，开始生病检查胸腺正常，可是手术下来病检发现还是有增生，只是不是很明显，对于手术我也是考虑了很长时间，怕发危象也怕手术后加重病情，我一直在吃激素，现在手术效果可以准备用中药慢慢的把激素减下来，吃激素肯定有副作用，不到万不得一还是不要吃，但是吃了也不怕，我想总有一天我们会甩掉它的

不建议微创。CT诊断可能有误，比如胸腺瘤误诊为增生，打开后，就一目了然了。开胸彻底些，切干净。

有人怕开刀，怕影响美观。美观比命重要吗？

我认为应该趁早手术，我本人开始病情很轻，检查胸腺增生，采取了保守治疗，结果一年后慢慢加重才做手术，术后还是比手术前好多了。

谢谢各位病友的留言，我的CT是在肿瘤医院给不同的大夫看的，他们都说是增生，我过两天去做个更详细些的检查，然后和医生商讨一下，我想我的原则还是不上激素，如果可以用球蛋白或血浆置换争取缓冲时间，那是最好，不到要命的地步我不会上激素。。。

本人7年前患病时，胸腺也是没问题，但7年后无意间照出明显增生，想提醒下大伙，曾经照过胸腺没发现问题的病友，过段时间也再去检查检查，也许会有变化。。。

我也建议手术         手术一完  直接进ICU         发生危象的几率很小   

我曾经也这样挣扎过

但还是过来了

我爸爸手术后        病理检测是非侵袭性胸腺瘤                所以没有放疗   

我得病时吃小明就好，后来复发时再吃小明就没效了，照CT胸腺没什么异常，后来胸外科医生说我是胸腺肥大，后来我还是做了胸腺切除手术，术后症状缓解了，但过了三年又复发了，最后还是用小明加中药来调理的，但是我用小明和中药治疗时都是反反复复的，我觉得你可以用小明和中药来调理，如果实在不行可以考虑手术，但是激素我建议不要用。平时多注意休息，少吃凉性的食物，不能生气。

医学界对这个问题也存在争议。我的一位医生朋友8年前提供给我的资料。研究表明MG患者95%有胸腺异常（附注：但片子上未必看得出来）。所以增生是常见的。

我病到第9年了，不过与你不同的是，我从一开始就是中度全身型。那时我大二下半期，小剂量递增激素治疗，用了10个月激素后加进中药慢慢停掉激素（总共用了一年激素），坚持学业到大四，就轻松多了。你能考上本硕连读是很不容易的事，以后的路还很长。我想提醒你，治病很重要生活也很重要。

我这番话看上去是文不对题的，但我是思考过后才这么说的。

对于手术的问题，我问过一位医生关于小剂量递增激素治疗出现危象风险的问题时，他说，落在你身上是百分百，不落在你身上也是百分百 。

愿你好起来，好好生活！

［此帖子已被 sairicai 在 2009-3-28 18:45:30 编辑过］