重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]迷茫中的患者请看

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大猪
 


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  大家好,我爸爸是重症肌无力患者,从开始觉得四肢无力到最后行走困难,只有4个月不到的时间,病情发展比较快,让我很担心,所以刚开始我也像你们一样 在网上搜索着诸多真真假假的资料,后来偶然找到了这个论坛 ,看后我选择了带爸爸来石家庄第一医院来看 关于这个医院的具体情况相信你们比我还要了解,我是昨天来的医院 见到了乞大夫还有很多肌无力患者,大都是来自我们论坛 我们在这里交流病情 融洽的像是一家人 乞大夫人也很不错 会根据患者自身情况来给出具体的治疗方案,希望还处于迷茫中的患者不要再忙的焦头烂额,选择来这里是个不错的选择,我的电话是15926388816 还有什么疑问的都可以短信给我 因为我前天也是很迷惘的在搜索医院资料 也很理解你们现在的心情 所以现在我写出这个东西是希望还没找好医院的患者不要在犹豫中耽误了病情 最后希望大家都能够康复起来 共度有力人生·

[此帖子已被 大猪 在 2009-3-19 12:59:30 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-19 12:55:48  IP:已记录
并肩战斗
 


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请问您父亲具体的治疗方案是怎样的呢?

 

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大猪
 


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因为是昨天刚住院 今天抽血检查了 结果现在还没出来 明天可能做胸腺扫描 然后才根据测试结果确定治疗方案

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苹果妹妹08
 


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都住进医院了,肯定是激素+ 小明+中药治疗。八九不离十。

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苹果妹妹08
 


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真正中医是没有病床的,只有西医治疗才有病房。

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金晓寒
 


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都住进医院了,肯定是激素+ 小明+中药治疗。八九不离十,

还有免疫制剂。

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苹果妹妹08
 


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晓寒真聪明!

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阿春07


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免疫制剂和激素功效是一样吗

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开心妮妮
 


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激素是最常见最常用的一种免疫抑制剂。

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千里难寻
 


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 苹果妹妹08和金晓寒,你们的说法不准确,容易误导其它患者,估计你们没有到乞大夫这里治疗过,所以对乞大夫治疗方法了解不够。

1、乞大夫并不是每个人都用激素的,这一点到乞大夫那里治疗过的病友都知道。

2、你们对激素的认识存在片面性,激素不象你们认识地那样可怕,假如真是那样,就不该让激素生产以及用于治疗了。

3、对于激素,我住院时也专门咨询过乞大夫,她说快速用快速停对身体的副作用是比较小的,真正可怕的是把激素当普通药对待常年服用,而不考虑如何去减量。

4、任何药物都有副作用,激素也不例外,是该忍受肌无力的痛苦呢,还是承受激素的副作用快速缓解肌无力呢,两害相权取其轻吧。

  这是我对激素的一点粗浅认识,算是探讨吧。

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大洋彼岸


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支持千里难寻,支持乞大夫。

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zhuzhupp1203
 


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恭喜有幸能碰见好的大夫!这是MG的福气,像我们这边的三甲医院每个大夫都对这个病不是很在行的我们更头痛的。

首先您要做的就是冷静和理智的对待这个病,不要过度的悲观,因为大大大部分的人都会治疗达到常人的状态的,只是治疗的过程比较长而且病情反复不是很稳定。所以在每天有反复的时候不要心急。只要呼吸和吞咽不是特别的厉害您还是要放平心态,青岛附属医院的大夫说,这个病即使病程再长,也是神经传递之间的病,实际病人的神经,肌肉以及生理功能都和常人一样完好,所以不要过度的着急!!!心情的愉快是最快好转的良药!!我母亲就是,只要急躁一小时,当天状态立马下滑,只要和他说话散心,一天都相对要稳定的。心情好了,睡眠才好,睡眠多了,MG当天就见轻,自然吃饭也跟的上,这是个良性循环的好开始。心情一差,呼吸马上受影响,睡眠和吃饭立刻下滑,病情自然下滑。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-21 22:06:25  IP:已记录
春回大地
 


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激素难道不是属于无奈的选择吗?如果有更好的办法,谁愿意用激素,我们每个人都懂得权衡,但如果没有选择,我们权衡什么?权衡生命的价值吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-22 11:56:10  IP:已记录
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