重症肌无力病友之家有缘相逢 → 新病友求救

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鹿一村
 


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我老婆08年11月份在生过我女儿40天左右发现MG.以前身体一直很正常.就是经常感冒.经检查胸腺等没有异常.在徐州经激素方法治疗.病情好转.出院以后恢复很好.现在付用小强25.小明4片.也可以做些简单的家务.但这10天左右有些不舒服.右眼下垂.说话有些不清.医生告诉我们说不用担心.但我还是不放心.请各位病友 帮忙看我们现在应该怎么办  还需要在住院治疗吗?还有别的方法吗.大家在健康的道路上相扶前行.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 17:41:23  IP:已记录
天山雪莲


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请问在徐州经激素方法治疗时用的激素量多少?去年11月到现在的时间内的激素用量情况是怎样的?你老婆的情况很像是激素减快了的反复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 18:27:18  IP:已记录
鹿一村
 


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刚开始加强龙1000一星期以后500接着250   120     60    ....然后改口服    25      现在 是20    

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 18:53:38  IP:已记录
天山雪莲


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看来是激素减快了,你可以和医生讨论一下,可否用一个星期加5mg的激素的方法,直至病情控制住为止,这个控制住的剂量维持两个月左右,然后加吃中药,或者别的治疗方法,再慢慢减激素,开始减量的时候再来论坛讨论如何减。

还有,你花点时间多看看论坛上关于mg治疗的帖子,多了解这个病的发病和治疗机理,和医生讨论时你可以心中有数,对漫长的治疗过程也会有帮助的。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-3-10 19:11:35 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 19:03:29  IP:已记录
鹿一村
 


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谢谢 谢谢

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鹿一村
 


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请问各位朋友.中药 那个医院的相比较好些  .我现在没有一点头绪

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 19:37:35  IP:已记录
金晓寒
 


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有几个口碑不错的中医,论坛里都有帖子专门介绍。但我想如果家就近有中医,根据自己的脉象来调理也可以的,只要对了自己的症。我这有病友就吃我们这的一个中医开的方子现在好的正常了。可其实他也不是专门研究这个病的。

[此帖子已被 金晓寒 在 2009-3-10 20:00:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 20:00:09  IP:已记录
水袖
 


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鹿大哥对老婆的心疼和照顾真得让我很感动。希望刘姐姐早日好起来。

看来我们下午刚聊完你就上来发帖了。

其实如果本地有好的中医我也想再吃中药,问题是不敢拿自己的身体去做小白鼠。我接触过的几个大夫,不提也罢。为了多开贵的药给我,曾经吃的我全身过敏。痛苦的经历。 很多大夫对MG也是一知半解的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 20:19:27  IP:已记录
YYJ919


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江苏人只有去上海近点了,我就在上海李医生哪治疗的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-10 23:22:36  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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生了小孩,如果不注意,是很容易得MG。我也中招了,还有很多原因。减肥不吃米饭,每天吹空调风扇,大运动后不注意及时保暖。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-11 09:50:03  IP:已记录
再见理想


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不要过于担心,慢慢调理,做好长期斗争的准备,这个病不痛不痒,就是心理上难以承受,要多做做你老婆心里工作,治好了还和正常人一样的!别说一般的医生对MG一知半解,就是专门研究MG的,他亲身没得过,也不会有咱们这种感受...

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kusidin


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说得对极了。加油,一切会好起来的!

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