先简单的自我介绍一下：女，81年的，老家是安徽，现在江苏常熟买房定居了，MG是在我大三快结束时（04年）开始出现症状的，一开始只是表现在眼睛上（重影，斜视等），也没有引起重视，以为是看书疲劳了，就买了瓶眼药水打发了，时好时坏的，放暑假去了深圳姐姐那里玩，当时两眼大小悬殊了，外貌变了样，姐姐第一眼看我就感觉不对，第二天就带我去了眼科医院，检查一翻医生说我眼睛没问题，就建议我去神经内科去，记得是为女医生，只让我做了血样检查（可能因为当时自己超瘦，1.76米，110斤不到），怕我贫血，然后就给开了一瓶药（后来知道就是你们称为的“小明”）并叮嘱我吃完一星期后来一定要来复查，可我回去吃了药再加上姐姐的广东靓汤滋补，症状没有了，以为小毛病好了，也没去复查，一个暑假玩的超爽，现在想来挺后悔的，如果当初去复查了，可能在发病初期就被医生一次性治愈，就不会有后面的反反复复恶化了，就在大四上学期天气渐渐变冷的时候，我的四肢开始有点力不从心了（表现在梳头、刷牙，上下楼梯）发展到后来讲话也不清了，这个时候有点慌了，也感到丝丝恐惧了，决定去医院了，记得那一天在男朋友（也是我现在的老公）的陪伴下去了医院做了各种检查得出最后的结论——重症肌无力，好恐怖的病名，问医生这种病是否很严重，他就叫我们自己回去图书馆查资料看看，问治疗方法，胸腺没问题最好用丙球蛋白，在小明的维持下05年开学时用了丙球，价格贵且只维持不到三个月又才出现症状，还多了个甲状腺炎病症，当时心情槽透了，每天吃的药加起来一大把，也没心情准备毕业论文，还好指导老师知道后论文方面也给了照顾，大学就这样有惊无险的毕业了。
毕业后跟着男朋友来到了浙江的一家公司做机械设计工作，因为刚毕业做的工作不是很繁杂，身体勉强应付，但其中的痛苦别人无法体会（我相信这里的兄弟姐妹们能理解），可做了不到四个月，身体完全支持不下去了，躺在床上，没法站立走了，在这之前我们在网上查到过北京一家医院有专门治疗这个病的，在休息了几天状态稍好时决定去那个医院（北京中都中医药研究所附属医院）看看，不知道有没有其他病友去过，那里的中药配方比较贵，一疗程三个月，六千块，药方也不给看，只能在他们那里买，吃了一年半，效果也是慢慢出来的，到07年初停药上班的，一直到去年下半年，不知道是不是上班累的（经常去别的公司现场测绘和画不完的图纸），身体又感觉不是太好了，去年底办了辞职，现在家静养，可我觉得这样也不好，还是上班和同事在一起说说话开心，但工作又不能太累的，我那份原工作因为是私企，活比较重，那个老板又不知道我病，老是说我工作不积极，可能是因为我经常不服从他的加班安排吧。打算休息一段时间还要找工作，毕竟我们还要还房贷还有我每月五百元的社保费，不能把所有的包袱都丢给老公一个人，但老公说身体养好了比赚多少钱都合算，可我自上次停药后到目前都没有吃任何药了，现在只在家炖一些营养的汤补补，用参、枸杞和红枣泡茶喝。
去年我和老公结婚了，在我患病期间我最感激的人就是和我患难与共的老公，这里也是他帮我找的，叫我和你们多多交流，怕我一个人在家胡思乱想，患病以前我算是个活泼开朗的女孩，可渐渐的我变的脾气有点暴躁、自卑，有时候莫名其妙发火，老公都忍受了，对于他的理解和呵护我无法语言表达，只能静静用心体会。。。。不能想象如果这一路走来没有他的陪伴我会成什么样，我也觉得亏欠他很多，老公很喜欢小孩，可我们又一直都不敢想的，不过来到这里看到其他姐妹的贴子，自己又似乎看到了希望。
好了，一个人罗嗦了这么多，以上我也是想到哪里写到哪里，可能有点乱，还望多多谅解！我这个家庭的新成员的QQ422212963（附张近照）
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发表时间：2009-03-12 15:25:29 
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