重症肌无力病友之家问答讨论 → 请教雪莲增减小明

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老庄


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雪莲,你好:因为弟弟得病,我结识了这个论坛,认识了你和你们坚强的一群,今天在一网站上终于又看到了你的医路病程(原来曾在别处看到过,当时急着有事,没看完,后来就找不到了),真的很钦佩你。弟弟现在情况不太好,不太能看电脑,我帮他注的册,上两个贴子是我帮他发的,得到你们的指教,非常感谢,他现在出汗和痰都好些了。几个月前他原本恢复得不错的,近2个月不好,身体无力,咀嚼困难,估计是激素减快了。20083月小明由四颗减到三颗,20084月至200810月,小强由3颗减至两颗,每月减四分之一片,或每两月减四分之一片的。10月份小强由2片减为一又四分之三片时,感觉不对,半月后小强增至2片,10天后小明从三颗加到四颗。但情况一直不是很好,或许是因为天气暖和的原因,近日总体情况比春节时略好一些(尤其咀嚼、吞咽),我们准备下周一去广州看病(前阵不好也一直无法看病)。现在小明4颗,小强2颗,偶尔太不舒服时加半颗小明。看他那难受的样子,我想让他加点小明,你看呢?当然看病时也得跟医生商量。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-26 18:54:40  IP:已记录
天山雪莲


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你弟弟的情况不是加小明能够控制住的,小強4片或者3片的时候是很关键的,7个月的时间减了2又四分之一片是太快了,3-4片激素在没有别的免疫抑制剂同时用的情况下要用几年的时间来减的,现在很明显是减激素快使得病情反复了,最好请教他的主治医师,也许要加激素才能控制病情。

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-2-26 21:12:51 编辑过]

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老庄


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谢谢雪莲。下周去请教邓医生。

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永远地单行道


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邓教授要病人减量也很谨慎的,减量要根据自己的病情。你到广州看中医,再到石家庄市第一人民医院看看西医,最好!邓教授每星期五在佛山市政府机关门诊部坐诊一天,电话:0757——83360001。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-02 21:26:02  IP:已记录
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