我妻病历拿回，就医过程及第一次危象，与大家交流并请教 -2

13、          2009年1月22日，随公司去韦岗洗露天温泉并农家乐聚餐，当天寒流，严重受凉，返回途中呕吐；

第一次危象的发作及治疗：

14、          2009年1月26日，年初一，发烧，在家修养，夜里退烧。

15、          2009年1月27日，初二，再次发烧，感觉不好。下午三点去镇江四院（三甲）挂水；

16、          1月27日，挂水到约6点，感觉呼吸不好，值班医生安排住院挂水观察；

17、          1月27日约11点，挂水过程中，痰咳不上，堵塞，呼吸不畅。中间停止，开始抢救，抢救约20分钟后，转ICU，鼻饲、插管并呼吸机工作，监视器血氧饱和度进ICU只有20多，一直不稳定，期间开出2张“病危通知单”；

18、          1月28日凌晨3点，医生告知已经稳定，血氧饱和度恢复90，自主呼吸无。

19、          1月27-2月5日（初十），在ICU治疗8天后，转入神经内科继续治疗，期间开出“病重通知单”

20、          2月5日-2月20日，一直在神经内科16病区37床住院治疗，主要是消炎（严重肺炎）并激素治疗；

21、          *************第一次危象的药物及相关治疗**************

     1）2月15日-19日挂“静注人免疫球蛋白（PH4）-合肥同路生公司”，每天8瓶。每瓶2.5mg，连续挂了5天，共计40瓶；

     2）肺炎消炎：头孢1g/支*122支

     3）激素用药：

      1月27-1月29（ICU）：甲强松  320mg    80A   9d

      2月1日-2月9日（ICU）：倍他米松  5-26mg      80A   9d

      2月10日-20日（出院）：强的松40g   9d 

      整个期间：溴吡斯的明片，每天4片不停！

出院后，医嘱：“强的松-肥仔丸*8颗/天，溴吡斯的明片*4片/天,10天后复诊”

我妻病历拿回，就医过程及第一次危象，与大家交流并请教 -3

*************列出第一次危象的医院费用统计---给大家参考**************

1、住院费:1160元   2、诊疗费：75元； 3、治疗费：2006.5元；4、材料费：1333.41元； 5、检查费：3966元； 6、化验费：3934.5元； 7、放射费：361.8元； 8、输氧费：570元； 9、西药费：11207.77元； 10、其他费：406.8元； 11、手术费：77元； 12、静注人免疫球蛋白共计40瓶；每瓶280元，共计11200元（自费）；

以上合计：24998.78元（医院收取）+11200元（自费）

          医疗保险支付：15334.12元，自费：9664.66+11200=20864.66元

 

 

我自己想的重症肌无力(myasthenia gravis,MG )的保护措施---请大家指正

1、         发烧、感冒、发炎等，及时去医院就诊；

2、         出示病人病史说明给看诊医生；

3、         要求神经内科医生配合就诊，注意用药禁忌；

4、         有严重及必要的情况，一定要住院观察；

5、         炎症等可能诱发危象情况，建议医生备好氧气、吸痰器、呼吸机备用，特殊情况发生时，迅速使用这些设备；

6、         平时用药及情况，及时与主治医生沟通并定时复诊；

 

*********************家庭防备措施（争取急救的黄金时间）******

1、         家庭成员，在其发病时，注意观察其呼吸及咳痰情况！

2、         家里备用以下设备，并教会成员使用：

1）一次性注射器+溴吡斯的明针    （学会急救注射）

2）美国伟康M510(REMstar Auto M Series A-Flex)全自动呼吸机（家用型）      学会使用

3）鱼跃7E-A便携式电动吸痰器(成人)       学会使用

5）鱼跃7F-3制氧机（带雾化）吸氧机、吸氧器、制氧器  

以上设备要求在危象发生时，能争取急救时间转送医院，保证病人安全； 

恢复一段时间可以考虑手术，根据胸腺切片病理，在做药物治疗。

仔细认真看过后提出点意见，个人看法而已:

1，激素减量过快。

 “2008年5月6日，此时按“MG”服药：Prednisolone 类固醇之强的松-肥仔丸60mg”     此用量为每日12粒小强。

“2008年10月21日，再次前往上海中西结合医院李庚和（教授）处就诊，中药配方修改，停止服用Prednisolone 类固醇之强的松-肥仔丸，”

半年从12粒减到停用强的松，实在值得斟酌，即使是隔日服用也未免太快了。小强在减量的过程中一定要注意一个维持量，很多病友都说三片以下是最难减的。三片以下一定要慢，半片，半片甚至四分之一片减量。

   “2009年1月22日，随公司去韦岗洗露天温泉并农家乐聚餐，当天寒流，严重受凉，返回途中呕吐”

停用小强3个月后，复发几率增大。

2.感冒为诱因，感染为直接导火索。

“2009年1月22日，随公司去韦岗洗露天温泉并农家乐聚餐”，MG患者应时刻注意预防感冒，告诫自己非正常人，保护和防御意识淡薄，或者说被一时行乐的欲望冲昏了头脑（我就经常犯这样的错误），侥幸心理铸成复发。

3，建议现在服用8粒小强的同时，加服钙片，氯化钾缓释片和保护胃粘膜的胃药是必须的。（奇怪你看的这些专家怎么提醒你呢？）

4，及时和中医的医生联系调整药方，对症下药。

感谢楼主提供的保护措施和防护措施。虽有不同意见，在此保留，只是告诫大家防病重于治病，中西结合医好于西医独断专行。

 

 疑问：

2月10日-20日（出院）：强的松40g   9d 

强的松40g   9d  ？是否楼主打错了，真用的这个量么？

谢谢大家：

钙片，氯化钾缓释片和保护胃粘膜的胃药加了，出院的时候，医生给配了，也嘱咐的，我忘记打

强的松40g   9d   是在ICU用的，医疗单写的相当潦草，我也分不清楚是40mg还是40g，还是4g

我写的《保护措施和防护措施》也是自己想的，迫切希望给位指正和修改，我希望大家能总结一个好的措施清单给所有这个病的病友们一个指导！

谢谢！

 

我自己想的重症肌无力(myasthenia gravis,MG )的保护措施---请大家指正

1、         发烧、感冒、发炎等，及时去医院就诊；

2、         出示病人病史说明给看诊医生；

3、         要求神经内科医生配合就诊，注意用药禁忌；

4、         有严重及必要的情况，一定要住院观察；

5、         炎症等可能诱发危象情况，建议医生备好氧气、吸痰器、呼吸机备用，特殊情况发生时，迅速使用这些设备；

6、         平时用药及情况，及时与主治医生沟通并定时复诊；

以上很好的保護措施；下面這些過於緊張了：MG不是急症；

家庭防备措施（争取急救的黄金时间）******

1、         家庭成员，在其发病时，注意观察其呼吸及咳痰情况！

2、         家里备用以下设备，并教会成员使用：

1）一次性注射器+溴吡斯的明针    （学会急救注射）

2）美国伟康M510(REMstar Auto M Series A-Flex)全自动呼吸机（家用型）      学会使用

3）鱼跃7E-A便携式电动吸痰器(成人)       学会使用

5）鱼跃7F-3制氧机（带雾化）吸氧机、吸氧器、制氧器  

以上设备要求在危象发生时，能争取急救时间转送医院，保证病人安全；

 尽早就医，在医师指导下安全用药治疗，很多的时候用药不当会导致MG加重；

 

［此帖子已被 可儿 在 2009-2-22 15:45:51 编辑过］

请教8楼：

这次我妻子是在医院发危象的，然后直接抢救送ICU的，就是这样，都很紧张的。

我真很后怕：万一在家里，痰卡了或则食物卡了，造成危象。没有上面那些急救药物和设备，我该怎么办啊？（从我家喊医院120急救车要20-30分钟才能赶到医院的）

所以，迫切需要自己急救的方法和措施，希望大家能教教我，我是真很后怕的！

PS：医院的绝大部分护士和医生（尤其晚上的值班医生）都不知道我们这个MG该怎么办的！

这次，我妻子是大年初二去住院挂水的，那个值班小女医生，一个字“水”，两个字“真水”，我都无语了，差点掀了她的办公桌！现在回想，不堪回首啊！

一个字“怕”！！！！！！

［此帖子已被 share 在 2009-2-22 18:55:28 编辑过］

最終診斷是：慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)还是MG?

<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/32.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>最終診斷是：MG

是的，我爸爸也是大年29晚上入院的，值班医生真的是不知所措。就是吸氧，雾化，吸痰。到第二天晚上才下的插管。

我认为楼主说的很对，保护措施我很赞同，我妈妈的情况也很严重，要不是现在家里配备了无创呼吸机，和新斯的明注射液。真的就出大事了。其实如果出危象，首先最关键的还是家人的救护，千万不要把希望寄托在救护车上的那些无知的人。还有8楼的朋友，MG是慢性病，但是危象出现的时候，是让人始料不及的，仅仅几分钟的呼吸不畅就会让人大小便失禁，失去知觉。所以出现过危象的朋友一定要做好防护措施。我在这里说说我们家的防护用品吧。第一个就是妈妈每天都会用的无创呼吸机，因为她躺下就会胸闷，所以睡觉时就带着。还有就是家用小型发电机，用呼吸机时以防停电。然后就是简易呼吸器，就是那种皮球，手动的。预防呼吸机万一出问题。再者就是新斯的明针，出现危象时能缓解病人症状。其实说了这么多，并不是再说MG有多么可怕，让病友们看了有多么的恐惧。而是告诉那些出现过危象病友的一些经验。其实MG并不可怕，只要大家真的了解！！！

你们都那么严重呀~~我不知道该提些什么建议。

这个老公好好哦，，，，，，