重症肌无力病友之家找医院 → 大家帮我参考参考,急!

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20090109


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我是今年被确诊为重症肌无力的患者,在网上看到309医院能治疗,这些日子家里人都发愁,打算后天就去医院做胸腺摘除手术,我不知道手术后有什么影响,请大家帮我分析一下,谢谢各位

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-14 21:15:21  IP:已记录
随缘
 


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把你的情况具体说说,大家才能帮你,网上的帖子多看看,一定选择好医院,好的治疗方案,因为你刚得,你的选择很重要,我们都走过很多弯路。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-14 22:53:41  IP:已记录
大洋彼岸


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在自家附近找一个大的医院切胸腺就行了。MG怕舟车劳顿,营养跟不上去。

309医院手术费用不贵,技术也还可以。但调理用的中药贵得离奇。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 07:39:33  IP:已记录
20090109


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  刚开始的时候不是眼肌型的,我是嘴巴上嘴唇不会动,不能鼓气,说话漏风还带鼻音,(因为我有鼻炎,也没太在意)喝水吃饭都不太方便,08年10月去医院医生认为我是局部面瘫,扎了一个月得针灸,起点作用,在后来就完全不起作用了。(11月)听说有祖传中医对这方面治疗不错,又吃了半个多月的中药,什么作用也没起。等到12月分的时候,严重了,发音不清,吞咽困难,眼皮抬不起来,感觉最不好的地方就是舌头不灵活。在廊坊没有确诊,然后一月分在北京确诊肌无力,开药是嗅比斯的明片,医生建议我住院激素治疗,我觉得激素是不是不太好就回来了,回来之后又吃了一段时间的中药没起作用还发展到右臂无力,现在中药也停了,每天吃嗅比斯的明

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 08:48:48  IP:已记录
并肩战斗
 


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引用
原文由 20090109 发表于 2009-2-15 8:48:48 :

  刚开始的时候不是眼肌型的,我是嘴巴上嘴唇不会动,不能鼓气,说话漏风还带鼻音,(因为我有鼻炎,也没太在意)喝水吃饭都不太方便,08年10月去医院医生认为我是局部面瘫,扎了一个月得针灸,起点作用,在后来就完全不起作用了。(11月)听说有祖传中医对这方面治疗不错,又吃了半个多月的中药,什么作用也没起。等到12月分的时候,严重了,发音不清,吞咽困难,眼皮抬不起来,感觉最不好的地方就是舌头不灵活。在廊坊没有确诊,然后一月分在北京确诊肌无力,开药是嗅比斯的明片,医生建议我住院激素治疗,我觉得激素是不是不太好就回来了,回来之后又吃了一段时间的中药没起作用还发展到右臂无力,现在中药也停了,每天吃嗅比斯的明


你是在北京哪个医院确诊的?有没有胸腺瘤或增生?血清有没有抗体?肌电图是否正常?口服小明效果如何?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 09:30:47  IP:已记录
jinge666888


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请问你是廊坊的吗?具体点儿,我也是廊坊的

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 11:07:28  IP:已记录
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    在北京协和医院确诊,胸腺做了CT没问题,血液也正常,只有肌电图不正常(地皮刺激波幅递减现象),吃小明刚开始效果很显著,每天吃一次就可以凑合,后来吃2次,现在吃就不怎么起作用了,今天10点吃的药也没起多大作用

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20090109


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  廊坊市广阳区的,你呢?

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青春驿站
 


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胸腺没有异常的话,手术的事要慎重考虑

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那我现在就不知道该怎么办了,吃中药不管用,吃小明作用也不太好了

大家多帮我出出注意,谢谢了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 12:13:48  IP:已记录
太平洋的云


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最好不要做手术,,,你和我病情差不多一样,,,还是保守治疗好,,手术太伤身体,胸腺没问题就不要切了

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太平洋的云


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你现在一天吃几片小明,,,有吃小强吗。。。我以前也在廊坊,现在在广州

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  每天吃2片小明,别的药没有了,一开始每天吃2片呼吸困难,就吃一片,时间长了就没这种反应了,我不知道吃什么中药?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 17:55:43  IP:已记录
并肩战斗
 


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原文由 20090109 发表于 2009-2-15 11:52:20 :
    在北京协和医院确诊,胸腺做了CT没问题,血液也正常,只有肌电图不正常(地皮刺激波幅递减现象),吃小明刚开始效果很显著,每天吃一次就可以凑合,后来吃2次,现在吃就不怎么起作用了,今天10点吃的药也没起多大作用

如果胸腺没问题做手术效果可能不会太好,有到北京做手术的精力、财力和体力,还不如去上海找李庚和医生吃中药,是否需要用激素控制也可以听听李医生的意见。

 

[此帖子已被 并肩战斗 在 2009-2-15 18:27:16 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-15 18:15:44  IP:已记录
rcyyf
 


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我手术已三年 你必须选择医术高超的医院 因为必须摘除干净

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苹果妹妹08
 


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问问那些手术后完全康复的人吧。不要走弯路。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-18 09:40:09  IP:已记录
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