我终于得到一个机会跟一个神经专家沟通。她建议重症肌无力的治疗方法如下:
1。胸腺切除术
2。硫唑嘌呤
3。骁悉<免疫抑制药>
4。强的松
5。溴化吡啶斯
6。静脉内注射免疫球蛋白
7。血浆置换术
具体如何精选治疗方法，基于病人的表象，综合征，测试结果。
她说任何美国的神经专家都可以治疗这疾病。就我来说问她谁是最好的重症肌无力的专家不太合适。我从其他渠道查这个问题，抱歉，还没找到正确的答案。
以下是一些这疾病的参考资料，希望对你的朋友的儿子有用。
重症肌无力的标志是易疲劳性。肌肉在发病期逐步变弱，休息后会改善。控制眼睛和眼皮运动，面部表情，咀嚼，说话，吞咽的肌肉尤其易感。控制呼吸和颈部和四肢运动的肌肉也会受到影响。常常体格检查结果在正常的范围内。
紊乱的开始可以是突然性的。常常症状断断续续的。在大多数情况下，第一各明显的症状是眼睛的肌肉虚弱。其它情况下，吞咽困难和口齿不清可能作为标志。肌肉无力的程度在不同患者间有很大变化，从一个局部形式（限制眼肌肉）到一个较严重的全身型影响许多肌肉----有时包括那些控制呼吸的肌肉-受到影响。症状——类型和严重性不同，可能包括不对称的上睑下垂(一个或两各眼皮下垂)，复视(两个图像)由于控制眼球运动的肌肉虚弱，一个不稳定或摇摆步态，胳膊、手、手指、腿、颈部的虚弱，一个面部表情的变化，吞咽困难，气短，发音障碍(削弱发言，常常由于虚弱的软腭肌肉导致鼻音)。
在重症肌无力危险时，一个呼吸肌的重症肌无力会出现，因此需要辅助通气维持生命。在呼吸肌虚弱的病人，危机可能被触发——由于感染，发烧，一个不良反应药物治疗，或情绪压力。由于心脏肌肉只由自主神经系统调节，它通常不受肌无力的影响。
分类
大多数普遍认可的重症肌无力分类是美国临床分类的重症肌无力基:
一类: 任何眼肌肉无力，可能是上睑下垂，没有其他肌肉无力的证据
二类: 任何严重程度的眼肌肉无力，其他肌肉的轻微无力
二类a:主要肢体或轴向的肌肉
二类b:主要延髓和/或呼吸肌
三类: 任何严重程度的眼肌肉无力，其他肌肉的中度无力
三类a:主要肢体或轴向的肌肉
三类b:主要延髓和/或呼吸肌
四类: 任何严重程度的眼肌肉无力，其他肌肉的重度无力
四类a:主要肢体或轴向的肌肉
四类b:主要延髓和/或呼吸肌 (也包括喂食管无插管法)
五类: 需要插管法以保持气道
肺功能检查对监控气道是否适当性非常有价值。肺功能(肺功能测定)可作为对呼吸机能的评估，如果关心一个病人的呼吸能力是否充分。用力肺活量可间隔监测，以便不会错过肌肉无力的逐步恶化。负吸气力(固氮)可敏锐地用于确定通气的适当性。严重肌无力可能由于破坏的衰竭呼吸肌引起呼吸的失败。严重重症肌无力需要机械通气以支持呼吸。
治疗
治疗通过药物治疗/或手术进行。药物治疗组成主要有胆碱酯酶抑制剂直接改善肌肉功能，免疫抑制剂药物减少自身免疫进程。胸腺切除术是一种治疗肌无力的外科方法。为紧急处置治疗，血浆置换术或免疫球蛋白能作为临时措施以消除血液循环抗体。
乙酰胆碱酯酶抑制剂: 新斯的明和吡啶斯的明可以通过放慢能够降低运动末端园板中的乙酰胆碱级别的自然酶胆碱酯酶来改善肌肉功能，神经传递质因此而延长以刺激它的接收器。通常医生会以一个低剂量开始，即3x20mg，然后增加直到出现预期结果。如果餐前30分钟服用，症状在用餐时会比较温和。副作用比如出汗和腹泻可以通过补充阿托品得到克服。吡啶斯的明是一个半衰期大约4个小时的短期疗效的药物。
免疫抑制药物: 强的松，环孢霉素，霉酚酸酯，硫唑嘌呤也可使用。组合这些药物连同胆碱酯酶抑制剂共同用于患者也是普遍的。使用一些免疫抑制治疗需要数周活数月才能见到效果。其他免疫调节剂物质，例如防止乙酰胆碱受体被免疫系统调制的药物，目前正在研究中。
血浆置换术和静脉内注射免疫球蛋白
如果肌无力严重(重症肌无力危象)，血浆置换术能用来从循环中消除推定抗体。而且，静脉免疫球蛋白(静脉内注射免疫球蛋白)能用来约束循环抗体。两种治疗都有相对较短暂的益处，通常可以在数周内检测到。
手术
像大多数瘤那样，胸腺瘤如果不及时治疗会制造麻烦。但好消息是他们很少高度恶性，常常表现得更像一个侵蚀性溃疡，局部扩散而不是经由血液扩散。它们大多数可以被根除。即便不能根除，它们也通常可以通过放射疗法或化学疗法得到很多年的控制，如果有必要的话。
胸腺切除术，外科切除胸腺，是处理胸腺瘤的主要手段，鉴于潜在肿瘤的影响。然而，这种方法对不显示胸腺异常的病人有更多争议。尽管一些这样的病人在胸腺切除后有所改善，但有些病人却出现严重的恶化，高度争议的用在胸腺增生病人身上的“治疗胸腺切除术”概念被许多专家所争议，寻找回答这一重要问题的无疑问答案的努力正在付出中。
有一些切除胸腺的外科方法: 经胸骨的(通过胸骨)，通过颈部的(通过一个小的颈部切口)，以及经胸部的(通过胸部一侧或双侧)。经胸骨的方法大同小异，用相同纵向切口通过胸骨(胸部骨骼)，用于大部分开胸外科手术。通过颈部的方法是一个较少入侵性的方法，允许通过一个小的颈部切口切除整个胸腺。在经胸骨的方法和微创经颈部的方法之间在症状的成功改善方面没有差异。然而，对于得了胸腺瘤的病人来说，重要的是全部组织被清除，由于胸腺的组织能再生。胸腺瘤可能是恶性的，也会被认为是其他疾病的起因。由于这个原因，许多外科医生会只建议完全的胸骨切开手术方法作为胸腺切除术。
胸腺瘤在年轻病人(<40岁)中相对罕见，然而自相矛盾的是，尤其是年轻的无胸腺瘤的肌无力病人通过胸腺切除术获益。切除术也适合那些有胸腺瘤的患者，然而它较少可能改善肌无力症状。
肌酸是一个参与提高肌肉质量和力量的养分，被发现有助于重症肌无力。它是一种在我们的身体和动物身体里发现的天然养分，最大的受益出现在那些希望肌肉质量和提高力量的人身上。
肌酸粉装在瓶子里，每片700毫克。肌酸是一种在大多数蛋白质食物中都可以发现的天然物质，然而，生产并放置在粉末或片剂/胶囊中的都是试验室人工合成的。
建议使用: 每日取3克（大约一平茶匙)，服用一个月，期间同一个打破2日一个星期。最佳服用时间在锻炼前，锻炼过程中，或在锻炼后，尽管它在一天的其他时候服用也会起作用。
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