重症肌无力病友之家问答讨论 → 人生起步时刻,我真的茫然了

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拐角撞上天使
 


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     2008年北京奥运举办得很成功。2008年,我也顺利大学毕业并找到了一份稳定的工作。我是护理专业的,就在我本市人民医院当了一名护士。满怀欣喜本以为我的人生之路就这样开始起步。工作了四个多月之后的一段时间我老感觉吃东西有哽咽感,吞咽困难。我现在消化内科轮转,科室老师开玩笑说不会是食管Ca吧。我也没当回事,心想有时间去做下钡餐造影什么的看看。就这样又过了些日子。我突然感觉眼睛老看不清东西,出现复视,上班核对医嘱时老是说着说着就口齿不清了,而且上肢力量一下子减少了很多,要知道我是从农村出来的,从小锻炼出来力气就比一般女孩子大,没有娇气。我就感觉不大对,咨询我们护士长。护士长是个热心肠的人,她原先是神经内科的护士,怀疑可能是神经内科方面的问题(但当时她也没跟我具体说什么),带我去门诊看了,医生让我先做MR。但报告出来,脑部一切正常。我和护士长都松了一口气,但出现这些症状总有原因的,她介绍我去神经内科找主任医师咨询下。那天刚好那位医生值班,我下班后脱了白大褂就去病房找那位医生。到了那医生具体问了下我的病史,并初步体格检查了下,他怀疑说可能是重症肌无力。对这病在学校时也学过,那一刻我真的忍不住了,实在令人难以相信,我才大学刚毕业,才刚刚开始工作,怎么会这样???我这人一向很坚强,不轻易哭,但那时实在是情不自禁,眼泪就掉下来了,不管旁边有好几位医生和护士在。医生让我跟科室和家里沟通好,住院做进一步确诊。我打电话给了护士长,她立马过来并安慰我,并要打电话给年轻护士来陪我,我拒绝了。她问要不要告诉我爸妈,我说暂时先不说吧,打击太大了。她帮我打电话给我哥,他当时正在飞机等候室,准备去重庆出差。听到这消息,在临起飞前半小时他毅然决定不去出差了,回来陪我住院检查。

       住院那几天都是我哥全程陪护,无论是普通的心电图,B超,胸片还是肌电图,胸腺CT。尤其是肌电图检查,那电击像针刺样,痛得我直咬牙,眼泪都痛得流出来,我哥就一直在我身边鼓励我。各种检查结果都出来了,但很不幸,肌电图检查呈阳性,胸腺CT提示胸腺增生,不排除胸腺瘤的可能。也就是我已经被确诊为MG了。医生的治疗方案是先使用小明,副作用小些,小强副作用太明显了,我也难以接收。就这样我住院就住了3天就出院了。毕竟我才刚开始工作,试用期半年还没过,也不好长时间请病假。出院休息一天我就照常上班了,我哥也回湖南自己的单位上班了。不过科室里,护士长和其他同事也很照顾我,我哥也每天打电话发短信关心我。我跟他开玩笑说不用那么紧张的。他说“我不关心你谁关心你啊,现在父母又不知道!”那一刻我感动得鼻子酸酸的。

      最近一段时间,我发现我肢体力量越来越不行了。不过我还是每天去上班,至少旁人看来我还是个正常人。但是工作和生活都是越来越吃力。刚开始早上起来洗涑前第一件事就是梳头扎头发,怕活动性久了上肢无力头发梳不起来。现在手根本上举不了,头发扎不起来。那天早上我梳了老半天还是不行,披头散发到了科室,后来科室同事帮我梳的,当天下班回去我就把留了一个大学的头发给剪了。白天上班给病人换液体时液体瓶也挂不上输液架,只好把杆子旋下来再挂。后颈和腰部也很容易酸,现在做事失去了往日风风火火的样子。我自己对自己的感觉概括成就是一个字“懒”:懒得动,懒得说,懒得吃,懒得喝。因为虽然我现在已在吃小明了,但药效一过,症状就出来很明显。

       以前我很喜欢运动,尤其是爬山,打羽毛球,但现在朋友约我,我都找借口推辞了。我现在这种情况就我科室的同事和我哥知道,别人都不讲。特别是我爸妈,他们是地地道道的农民,培养两个孩子上大学很不容易,他们总盼望我们有出息。今年我也大学毕业了,对他们俩来说总算是可以享清福的时候了。在这个时候告诉他们这个消息,感觉太残忍了。有时一个人在那想着想着,会默默地流下眼泪。这种病虽然不等同于癌症,但目前还没完全治愈的方法,是世界卫生组织的一大难题。

     我茫然了,我的美好人生才刚刚开始啊。照这样下去,肯定护士这行是做不了多久了,因为身体根本吃不消啊。我自认为自己还算是个心地善良的好人,但好人真的有好报吗???

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-11-30 20:08:01 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-12-28 7:32:43 编辑过]

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神仙爷爷


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坚定信心,得了这个病并不可怕,关键是信心,人只要活着,将来干什么都行的!

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那些花儿
 


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有时候想想得这种病就像一场梦一样,真希望有天醒了就什么事也没有发生了。

但事实是不可能的,既来之则安之。

没有关系的,并不止你一个人在面对,我们都一样。

加油,会好的!才刚开始发病积极治疗一定得到好转的!

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海蓝港湾
 


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发病初期是很好的治疗窗口。别着急上激素。

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随缘
 


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赶快吃中药调吧,吃的越早痊愈的希望越大,增加营养很重要。

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拐角撞上天使
 


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  我现在已经在吃小明了,但肌力改善不明显,其他症状是有所改善。现在最担心的还是工作,我怕支撑不了

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天山雪莲


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有胸腺胸腺增生,还有不排除胸腺瘤的可能、病程短、年轻、女孩子,你具备了手术成功的所有条件,还有一个附加条件是你是医务工作者,身在医院里,这么好的条件应该考虑尽早手术摘除胸腺的。

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贞妮


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   天使妹妹,你好!你的经历我们坛子里很多朋友都经历过,有的比你更严重,经过治疗现在都恢复得很好,体力什么的都跟正常人一样了。你是湖南的吗?我觉得你还是上广州找刘教授或者邓教授吧,他们都是这方面的专家。激素先别着急上,他们手里的病人好多就溴哔斯的明加中药都得到很好的恢复。这病是慢性病,得中药慢慢调理,不要着急,都能好的。另外,我女儿也是这病,早已经临床治愈了,现在还在吃中药调理,喝两天停一天,加油吧,一定能好的。我QQ号;394451781,有空多交流

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feifei


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不要想那么多,既然命运安排我们要得"富贵病"我们何不用一个好的心态去接受呢,我去年确诊的,症状跟你差不多,可能还比你严重点吧,不要给自己那么多压力,MG的病人心情很重要啊,我今年就想通了症状,感觉好多了,现在没吃小明了,就喝中药,平时注意休息的话就和正常人没两样,加油~~~~~~`

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水袖
 


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是,你现在时间短,又很年轻,在医院工作,确诊早没怎么耽误病情。相对来说是比较好治疗的。

多看看论坛里的精华帖子,会对你有所帮助。

 

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愈来愈好
 


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生命其实是很脆弱的,有太多的偶然可以终止生命的旅程。因此,只要我们活着还有什么可抱怨的呢?

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拐角撞上天使
 


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今天上班我头实在抬不起来了,后颈酸得要命,人很疲劳,坚持不住了,护士长让我先去值班室休息。我躺了半个小时还是支撑着继续上班了。下午护士长又带我去神经内科医生咨询,他建议我用激素或手术治疗。结合众多因素,我和哥想保守治疗先。考虑再三,家里老爸老妈我还是先不跟他们讲。心情指数有点下滑了,不知能支撑到多久......

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拐角撞上天使
 


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谢谢。我不是湖南的,我是浙江人,我的情况老爸老妈我没告诉他们,身边没一个亲人在,所以我哥也很不放心我。

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米唐
 


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我也是护士,但是准备改行了,我QQ:103758682,希望和你聊聊

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很能理解你现在的心情,你现在的情况就和我95年发病时是一样的。

现在竟然知道了这病那就坚强面对,积极治疗,也不是想像中那恐怖的,多了解这病,一定要相信会好起来的。

个人建议:用中医治疗,因为我是吃中药吃好的。

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我一直觉得这个病还是挺好的.比起有些病来它已经温柔多了.祝你好运!

 

 

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