07年8月份在北京医院确诊MG后一直吃小明，现在在一个老中医的调理下吃中药。这段时间也积累了一些和MG周旋的经验希望和大家交流一下。

［此帖子已被 浩子 在 2008-2-14 22:07:01 编辑过］

我也扛了一年半，终于累倒了，现在在家里，不能自理。

是不是最终都得走激素治疗那一步?我的小明现在从起初的一片加到现在三片了,状态也大不如前，生活部分时间不能自理，不吃药胳膊抬不起来连脸都洗不了（这个症状的时轻时重不稳定），中药吃的感觉比原来还重了，昨天脖子无力了，感觉脑袋快要耷拉下来了，连唾沫都咽不下去了，气短，连打个喷嚏都不能完美的完成，只能又加了一片小明才能睡觉。活受罪！谁能救救我们……？

吃中药以来头两天感觉不错，不过第三天就感冒了，一直养了有半个月的时间感冒才好，但是现在用原来吃小明的剂量吃已经不能满足吃饭和说话的需要了，不知道是不是吃中药吃的。现在把我的三次处方拿上来大家看一下。

20080119柴胡15克黄芩10克花粉20克半夏10克生姜6克党参12克大枣7枚生石膏30克知母10克生甘草10克竹叶6克滑石20克栀子16克豆豉10克炒枣仁30克女贞子15克麦冬30克石斛30克

希望有经验的病友能看出端倪。

20080126马钱子粉0.3克柴胡15克黄芩10克栀子16克豆豉10克丹皮10克花粉20克青果10克麦冬30克葛根30克半夏10克生姜10克太子参30克生甘草10克大枣7枚炒枣仁30克玄参30克浙贝10克女贞子15克

20080202马钱子粉0.5克黄芪20克升麻6克柴胡6克石斛20克葛根15克防风6克太子参20克茯苓15克白术10克陈皮6克黄连3克半夏10克生姜6克大枣5枚当归10克郁金10克菖莆10克板兰根10克

不到万不得巳谁愿吃那玩艺(小强)?但在目前对治疗MG还没有特效药的情况下,激素治疗对大部分病友耒说还是一种行之有效的方法.没有必要产生恐惧心理,应该说激素治疗法效果明显但有副作用,比较而言疗效明显大于副作用.如果医生建议你,也不妨试试,总比长期忍受MG痛苦强.

找到答案了!我在没有办法十再无法忍受MG的煎熬的情况下决定把中药停下来试一试，因为我怀疑是胃肠对小明的吸收有问题。前天试了一把居然找到了这些日子小明不管用无力的原因（中药）。第一天停药居然还吃了顿好仑哥下午晚饭前吃完小明坚持到十一点多还出去做了四十多分钟的锻炼状态挺好，正如我所想的是中药让我的胃肠对小明不敏感了，所以药力一再的打折扣。先爽两天再想想该如何治疗，呵！

［此帖子已被 浩子 在 2008-2-14 12:59:03 编辑过］

浩子现在好些了吧？

停了中药本打算试试，但是看来意义并不大。今天上午从中医那把肌电图和CT的报告拿回来了，准备着一旦不行就去北京医院了。今天早上八点起床垂死挣扎了半个多小时，裤子都穿不了了，手臂已经不听使唤了。真的感觉有点扛不下去了！吃了片小明，不知道在药力发作前是怎么走到车站又是怎么从前排挤到后排的，话说不了只能哼哼了，这不成猪了吗？一个多小时过去了，渐渐感觉好点了。下午回到家两点钟的时候又吃了一片小明，再试一下均匀的吃法试试吧。

还是上激素吧！这样至少症状会缓解的，我本来只是眼肌型，后来活活挺成了全身型的。说话吐字不清，衣服全是拉链的，不能自理的感觉太难受。激素我只吃4片就完全缓解了，现在配合吃中药，虽说还是条漫长的路，但是至少能跑能条能逛街能上学。还有，我觉得你的中药量有点小，这样吃太慢了。

楼上的兄弟这是要把我拉下“水”呀！原本想过甭管怎么治能治好了没症状就得，但是到哪个大医院医生一上来就说：“本医不建议服用激素治疗，本院如何如何治……但是……”。没有明确的治疗方法就让住院，心里老是觉得没底。不知道上激素非得住院吗？要是在家吃激素的话费用大概得多少钱，吃过激素的朋友们有过怎样原经历，听说还得输点液。激素冲激的效果是不是好呀？我对治疗的过程和后果一概不知医生也没那么多的耐心来给我讲，前途未卜呀！

［此帖子已被 浩子 在 2008-2-17 19:46:59 编辑过］

昨天又去北京医院了。目的有两个：一是开小明，二是问一下我下一步的治疗方法。结果我给医生绕晕了。医生说想在我们院治一般都要剌胸腺，然后激素冲击，说激素28天内必需停掉。还说市面上的口服激素的方法都是不符合现今MG的治疗规范，现在很难在某个专科治疗MG的医院开得到。二话不说开了住院证。总而言之，嗅吡斯的明副作用最小，MG早治和晚治的结果都是一样的（在本院），都只是缓解症状并不能根治，即使作完了全面的治疗还是建议用中药进行巩固。嗨！只能靠自己了。                       

对了！还说丙球你现在想打都没有药（协和也这么说），效果是不错，钱也不错，一直用药就能一直没症状，那不就成了拿钱堆了嘛！这病能不能器官移植呀！                  

［此帖子已被 浩子 在 2008-2-22 13:25:39 编辑过］

我从发病到现在每天吃3颗小明，症状跟楼主也差不多，中医说如果我的症状还不好转，那我就要加激素了，我怕怕的啊，看能坚持多久就多久吧，过些时候就要动刀了，