重症肌无力病友之家媒体新闻 → 问题调查

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        曾不止一个病友和我说,也不止一次的提到,我们这个病治疗的时间太长了,治疗的费用也大,事实,我们这病是慢性病,从开始患病到监床治愈,是一个多么漫长的过程和需要多少经济实力和精神支柱。每一笔不小的开支可能都会拖垮一个经济一般的家庭,更不好说是农村家庭了。

           现在我想作个病友调查,请大家说说自已的情况和提出更好的建议。关于新农村合作医疗,你又是怎么看的呢?我们是否可以通过国家新有的政策,能得到一些帮助呢?或是通过怎么样的方法告知社会,让大家更了解我们这病和得到一些帮助??如果我们得不到帮助,身边的亲人都离我们而去,当我们老了没有任何收入但还要用药物来维持生命时,我们怎么办??

1、城市户口,有固定工资收入,可以享受医保等待遇。

2、城镇户口,有固定收入,可以维持自已的治疗费用

3、有少许收入,要靠家人支持才能维持自已的治疗费用

4、农村户口,全靠家人支持才能治疗

5、申请了低保或残疾人补助金的

6、家庭经济雄厚,不担心一切治疗费用

7、打工来维持自已的治疗费用

8、因无法承受治疗费用而放弃治疗

9、其他

http://www.hzyl.org/bbs/Default.asp<A onmouseover="showmenu(event,'<div class=menuitems>农村合作医疗专业交流区</div><div class=menuitems>计算机网络管理区</div><div class=menuitems>医护药技讨论区</div><div class=menuitems>娱乐放松心情区</div><div class=menuitems>合医论坛事务区</div>')" href="http://www.hzyl.org/bbs/Default.asp">合作医疗之家 

另:如何申请低保或残疾证。申请后都可以享受那些补助金助???????

[此帖子已被 婷 在 2007-12-15 10:24:49 编辑过]

[此帖子已被 婷 在 2007-12-15 10:36:00 编辑过]

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肌无力·你吓死我了
 


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22

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可儿


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引用
原文由 发表于 2007-12-15 10:22:09 :

另:如何申请低保或残疾证。申请后都可以享受那些补助金助???????


可到当地民政、残疾人联合会及劳动部门咨询,各地的规定各有不同;

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 10:38:11  IP:已记录
ivychen928
 


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呵呵。。是啊。。这个病就是要慢慢治,可能会一辈子跟着自己了。

2、城镇户口,有固定收入,可以维持自已的治疗费用

但不知道老了以后还能不能过得这么好了,呵呵。看将来的子女是否孝顺了,呵呵。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 10:43:30  IP:已记录
可儿


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我周围的环境:全民医疗保障;医疗保障承担大部分得费用,个人支付很少的一部分;

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可儿的待遇真好,可儿是那里人啊?

忘了说我自已了,我以前是4、农村户口,全靠家人支持才能治疗

                                       现在是7、打工来维持自已的治疗费用

不敢想以后的事、、、、、、、

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耳语轻风


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我属于类型3和7吧。我靠写作有些稿费收入,不够的靠亲朋好友接济下。

我感觉不但病程长,而且治疗费用不低。比如中药、小明、我现在吃雷公藤、补钙(因为骨头痛,吃了四五年小强)、补钾和锌(医嘱)、阿胶(我贫血)、吃核桃黑芝麻(脱发严重,记忆力下降严重),再加上经常感冒,拉肚子,吃消炎药打针,特别难受时会注射黄芪,平时还要注意营养等等,除此外,还要个把月验一次血,半年一次体检,这样下来,一个月也要将近二千元了。还不算住院的费用。住一次院就要二三万元。

我有单位,但和没有差不多。单位很不好,我病后没给一分钱。当然,我毕业后也没在单位上几天班。医保的费用单位原来一直不给交,总算这几年交上了,却只限在当地指定医院用,而当地医院根本看不了。所以相当于没有。

至于低保,据说申请相当难,只要你有一件东西,比如电脑,手机,就不够资格。天,我要是不用电脑,我怎么写东西,更没法生活了。而且低保也不过是每月给二三百元。解决不了问题。

至于残疾症,我们是病人,残联大概不管。说句不中听的话,偌大中国,也就京城根儿下面的那片土地上的人生活还算幸福的,其它城市的底层社会苦得很。政府高高在上不做为,呵,多了就甭说了。

再者,我认为自己总会治好,也不承认自己是残疾人。所以,一切靠自己努力吧。

 

 

 

 

[此帖子已被 耳语轻风 在 2007-12-15 11:44:32 编辑过]

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贞妮


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     说到底还是社会的制度问题,在别的国家和地方很多都是看病免费的,我们国家也在进步,希望不久将来也能这样。我们现在的目标还得要努力地赚钱呵,说真的,我自己的经济条件还行,而且在刘教授那里治疗的费用也不是太高,但看见周围有经济困难的病友因为治疗费而发愁还是觉得难受,如果我们论坛也能成立个基金也不错,大家有钱出钱,有力出力。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 11:50:22  IP:已记录
重生
 


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3、有少许收入,要靠家人支持才能维持自已的治疗费用,我是下岗工人,领下岗补助340.不过也不够啊.如果病严重的话就要靠家人的帮助才能渡过的.2006年动手术用了5万多,我自己拿出二万,其余都是家人出的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 14:56:11  IP:已记录
独孤伊人
 


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我是7,靠打工来维持医疗费用,我个人认为我们还是要靠自己团结起来,我们自己组建一个基金会。我们自己来帮助我们需要的人,不过这样必须要一个可靠的人,还有要有社会地位的人来主持来领导大家一起来完成这个基金会。

我希望我们早日有这个基金会。我会尽我所能去做这个事。也希望政府也能关注我们这个群体。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 15:35:15  IP:已记录
欢欢
 


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我是3,我家经济条件一般暂时还行。我是在刘教授那看的医药费是比较低吧。真希望贞妮所说的那样国家早点富起来。象其他国家一样让有病的老百姓能得及时的治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 20:05:27  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


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我属于3和7吧。

现在服用小明和小强,费用还不算高,用自己做金融投资赚的一点钱,如果大量喝中药和其他治疗方式,就要靠家人资助了,而且费用不菲。

现在我病情还算稳定。看到论坛里很多病友都是在上海李庚和大夫那里看的,我也想去,但是资金有限,所以只能暂时放弃了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 20:21:08  IP:已记录
紫君
 


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构建和谐的社会,真的希望人人都都在这样的社会中生活,享受社会给予的关爱!

我赞成贞妮的观点!

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雨情
 


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我属于1吧,虽然现在没什么负担,但也不敢想长久以后会怎样,现在在上海李老那儿看病,已经快半年了,虽然药费不贵,但每次来回的路费不菲啊,而且我从山东跑到上海,每次都累的像要瘫了似的,每个人不是有这样的难处就是有那样的难处,都不易啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-17 09:21:11  IP:已记录

 


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        赞成贞妮的观点!但好像有一定的难度,毕竟家中有了一个这样(常年吃药,且收入不高的家庭)的病人,在经济上的支出是一笔不小的数目,负担也有点重的。毕竟好像和我们这样的病人,不担心药费的还是少数,现在要站在全面重点是乡镇或农村的病友考虑。

         低保的补助每月能有二三百元的话,在农村是可以维持基本的生活了,有的地方只有100多啊、、、、、、谁也不会承认自己是残疾人的,但有时候我们比残疾人更残疾、、、、、、

  希望大家都来发表自已的看法和意见、、、、、

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天山雪莲


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mg病人不管承认不承认残疾,实质上已经是残疾了,除了少数人能基本恢复以外,多数人在长期反复中。我比较幸运,既有免费医疗又有每月1140元的伤残津贴,国内的病人负担很重,我认为有机会申请低保和伤残津贴的都不要放弃,应该尽量争取,减轻自己和家人的负担。

 

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2007-12-18 9:19:18 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-17 17:57:17  IP:已记录
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