重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → 重症肌无力康复宝典v5.3

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海蓝港湾
 


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欢迎下载试用,并提出您的宝贵意见,谢谢。

注明:在QQ群的共享里面下载

[此帖子已被 阳春白雪 在 2005-3-11 10:13:21 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-12 9:14:18 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-11 08:09:31  IP:已记录
阳春白雪
 


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我已经看完了,还提了些意见

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§烟头~
 


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我看不了,可能是我电脑的问题了

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bluestory
 


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老大,病友治疗实例应该加上,不过现在考虑主要还是有一个最大的困难……就是治疗痊愈的病友不上网……上网的都是没有治疗好的,呵呵。难啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-13 22:06:50  IP:已记录
§烟头~
 


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bluestory
说的很有道理,治疗好的都不上网,人家都去快活去了,只有我们讨论

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-13 22:38:01  IP:已记录
sairicai


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引用
原文由 bluestory 发表于 2005-3-13 22:06:50 :
老大,病友治疗实例应该加上,不过现在考虑主要还是有一个最大的困难……就是治疗痊愈的病友不上网……上网的都是没有治疗好的,呵呵。难啊
是啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-30 18:39:53  IP:已记录
海蓝港湾
 


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最新的一个试验版本,有点重复,着急需要获取重症肌无力信息的新朋友可以到这里下载:

http://zzjwl.blogchina.com/  4月2日的第二个文章中的附件

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-4-2 8:38:26 编辑过]

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§烟头~
 


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呵呵~知道了

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-03 14:02:36  IP:已记录
海蓝港湾
 


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序言

重症肌无力是一种发病率比较低的慢性疾病,大概是十万分之六吧,在中国,很少有人或者组织去做这个统计工作了。所以我相信这个数字是老外统计的结果。这个病不容易治好,反反复复,一般是在缓慢的加重,患者受到长时间的精神和财产损失的折磨,甚至面临生命的危险。然而,该病的慢性也给患者留下了足够的治疗时间。

我在20049月确诊为重症肌无力全身型。我的病情进展很快,眼皮下来持续1个月后,吃饭就咬不动了。吃饭咬不动真是可怕,我精神当时就萎靡了,不停的流泪。一周后,四肢无力,呼吸难受。这些细节我不想说了,如果你是病友,你可能比我体会的更深刻。那些天,我捂着一只眼睛,用衰退的视力在网络上拼命的搜索治疗信息。我知道西医没有特别好的办法,就找中医。

2004年九月份,在朋友的帮助下,我在西陆建立了重症肌无力患者之家,开始了联系患者共同治疗的艰难历程。过了一个月,又在QQ建立了群“让我们明天更有力”(号码为:6874450),这样患者交流的平台初步完成。2005年元月,在一个学生的帮助下,论坛搬家到了http://zzjwl.haocool.cn,大家交流更加方便了。

疾病是人生无法回避的苦难,我们应当勇敢的面对。在同病友的交流中,我深深的体会到:治病的不是医生,而是你自己!是你自己对疾病的态度,是你自己在疾病面前表现出的智慧和勇气,是你自己对下面问题的思索和求解。

重症肌无力没有很好的治疗办法,但是却又有那么多人摆脱了他。他们是谁?又是如何康复的?

全国各地治疗重症肌无力的医院比比皆是,哪家疗效好费用低?哪个大夫看得好?

名人是社会的精华,他们有患重症肌无力的吗?他们也和我们一样不幸吗?他们是如何治疗的?

自己可以给自己治疗吗?如何治疗?

重症肌无力患者如何护理?衣食住行中要注意什么?如何面对婚育?

 

让我们带着这些问题,一起走进这本《重症肌无力康复宝典》。如果这本书能对你的康复助一臂之力,我会开心的。是为序。谢谢大家!

 

海蓝港湾于病中

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-04 08:53:28  IP:已记录
花姑子之阿奴


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4楼说的话很好,

但是我是有自闭症的人,在生活中除了重要的事情我才出去外,其余的时间我都在网上

聊天或者听歌曲之类的,我喜欢这种不用说话有省力还可以沟通的东西,我爱QQ

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-21 06:29:10  IP:已记录
我要阳光


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在那里能下载《重症肌无力康复宝典》?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-19 20:33:32  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 我要阳光 发表于 2006-4-19 20:33:32 :
在那里能下载《重症肌无力康复宝典》?

http://www.9b01.net/download/zzjwl.rar

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-21 07:29:19  IP:已记录
高俭
 


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给你们推荐一本书,美国营养学家戴维斯著作:"吃 的营养与治疗",对你们的病很有效果.

                                                                                     高俭2006.7.22.  QQ674080776

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-22 18:30:41  IP:已记录
sean


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谢谢了,已下载

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-15 18:40:52  IP:已记录
cwj2000
 


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下不了啊,斑竹给看看

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-13 11:21:54  IP:已记录
夏日的风


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下载不了啊……

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-25 17:59:30  IP:已记录
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