序言
重症肌无力是一种发病率比较低的慢性疾病,大概是十万分之六吧,在中国,很少有人或者组织去做这个统计工作了。所以我相信这个数字是老外统计的结果。这个病不容易治好,反反复复,一般是在缓慢的加重,患者受到长时间的精神和财产损失的折磨,甚至面临生命的危险。然而,该病的慢性也给患者留下了足够的治疗时间。
我在2004年9月确诊为重症肌无力全身型。我的病情进展很快,眼皮下来持续1个月后,吃饭就咬不动了。吃饭咬不动真是可怕,我精神当时就萎靡了,不停的流泪。一周后,四肢无力,呼吸难受。这些细节我不想说了,如果你是病友,你可能比我体会的更深刻。那些天,我捂着一只眼睛,用衰退的视力在网络上拼命的搜索治疗信息。我知道西医没有特别好的办法,就找中医。
2004年九月份,在朋友的帮助下,我在西陆建立了重症肌无力患者之家,开始了联系患者共同治疗的艰难历程。过了一个月,又在QQ建立了群“让我们明天更有力”(号码为:6874450),这样患者交流的平台初步完成。2005年元月,在一个学生的帮助下,论坛搬家到了http://zzjwl.haocool.cn,大家交流更加方便了。
疾病是人生无法回避的苦难,我们应当勇敢的面对。在同病友的交流中,我深深的体会到:治病的不是医生,而是你自己!是你自己对疾病的态度,是你自己在疾病面前表现出的智慧和勇气,是你自己对下面问题的思索和求解。
重症肌无力没有很好的治疗办法,但是却又有那么多人摆脱了他。他们是谁?又是如何康复的?
全国各地治疗重症肌无力的医院比比皆是,哪家疗效好费用低?哪个大夫看得好?
名人是社会的精华,他们有患重症肌无力的吗?他们也和我们一样不幸吗?他们是如何治疗的?
自己可以给自己治疗吗?如何治疗?
重症肌无力患者如何护理?衣食住行中要注意什么?如何面对婚育?
让我们带着这些问题,一起走进这本《重症肌无力康复宝典》。如果这本书能对你的康复助一臂之力,我会开心的。是为序。谢谢大家!
海蓝港湾于病中