重症肌无力病友之家有缘相逢 → 30岁的我已经成了MG家族的前辈了

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随艺
 


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    6年没有来论坛了,说起MG对我的影响,从一件事可以看出,6年没有来论坛,但看登录界面的时候,我竟然一下子能记起账号密码,可见我对MG的爱之深恨之切,算一算,MG年龄也有12年了,就算带个孩子,也有12岁了,我很幸运,我的这个MG孩子很懂事,很体贴,很照顾我,刚来到我身边的时候,确实让我不知所措很久,很调皮,很好动,后来慢慢的,我们互相了解,互相体谅最终达成了一个都能接受的生活方式,它慢慢变的安静,变的顺从,变的有时候我几乎忘记我还有这么一个孩子,说实话我对它不错,它也没有亏待我。

    至于我的经历,我以前的帖子里都有写,这篇帖子主要写写心态对MG的影响。

   人们对某些事物的恐惧往往来源对这项事物的未知,MG也一样,他是世界所有专家目前都无法准确解答的谜题,我们往往知道的都是他的给病人所带来的症状和痛苦,主要是无法彻底根治,所以我们恐惧,我们害怕,我们迷茫。MG这个孩子,很倔强,你要顺着毛摸,比如困了,你就要休息,饿了你就要吃饭,感觉要累了,你就要停下你手头的事,症状变重了,就要吃药,总之,只要它发出信号,你就要顺着他,不要逞强,不要对他强硬,当然包括心理上,心理上也不能跟他怄气,不要觉他天天对你不好,你就天天郁郁寡欢,十几年的经验告诉我,情绪波动,对MG的影响可以超过百分之60,所以心态要好,生了MG这孩子,就要有点阿Q精神,只管学的脸皮厚一点,自尊心不好太强,死皮耐脸会么?重点是,一切前提以消除目前的症状为主,不要顾虑太多,比如,在治疗方案和使用药物上纠结,瞻前顾后,怕这怕那,怕手术对以后身体不好,怕吃免疫制剂的副作用,怕激素会变胖等等,因为在MG折磨你的时候,你的想法是异于常人的,准确的说,是病态的,那个时候的思想会充满消极,消极的思想又会影响身体,身体不好又会影响思想,恶性循环。相反,症状改善了,心情自然好,病情也会朝着良性循环发展,所以消除症状是第一位,在医生的指导下,什么方法能最直接的消除你的MG症状就采用哪种方法。记住,在医生的指导下。

   说说我目前的情况,隔天三个激素,激素是每一年减半颗,目前对自己身体的评估是,按正常人100分,我给自己打90分。在此,特别特别要感谢在我迷茫的时候,给我帮助,为我解答疑惑,给我信心,给我安慰,给我打气,给我支持的雪莲阿姨、蔚蓝大哥等等等等,虽然现在很少逛论坛,也很少在群里面联系了,因为成家了有孩子了,工作各方面原因,但是,心里始终记得这份情。

   最后是给闲着在家没事做的病友推荐一个可以赚点零花钱的小程序,如果多投入点精力,也可以赚的比较可观,任何场合都可以,主要是合法,合规,只要会用手机淘宝就行,结合咱们这个病的特点,不用操心,操作简单,亲自测试过,我也是十几年的MG病友,不会骗大家,如果骗大家,就让MG永远跟随我,呵呵,开个玩笑,这句是废话,MG这龟儿子,本来就会跟我一辈子,哈哈,人格担保,想了解的话,就加我微信:chengxinzhaocaimao


    

[此帖子已被 随艺 在 2018-09-03 12:55 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2018-09-03 12:53:58  IP:已记录
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