各位病友:新年快乐!在这最冷最难熬的冬季里大家要注意保暖,不要感冒啦!在这四年里我也曾经失落无助,担惊受怕,是好是坏!谈下我的病情,眼肌型有胸腺增生,手术后一直卧床不起,小强六颗,小明三颗是最先量,直到吃中药半年才能下床走走,一年内慢慢的减小强到三颗,那时的我只能上街走走还不能出远门,身体力量在不段好转,但是全身背部酸痛一直存在,腰疼也是老问题有肌无力就有这些问题,中医说是我气血不足,痹症!因为我是女性肌无力胸腺切除后免疫力就差的很,很容易感染,这一年我都在吃药中几乎每天都和药打交道患了宫颈糜烂,乳腺增生,一直不见好转,直到第三年夏天我去医院做了微创手术后肌无力受到影响在家修养了两个月才好,这是第四年头我认识啦几位本城肌无力病友她们一样坚强困难的活着,给我最大帮助的还是嫁到台湾去的李姐姐她和我患病时间差不多,也动了胸腺增生手术,但是她在华西医院ICU待了两个月花尽家里四十多万结果送回台湾才医好,现在过去三年了我们才认识,但是她比我恢复的好,姐姐她吃激素跟小明,全是台湾药,她一直没有吃中药,也不看中医,从个人情况上看她体质比我要好,所以手术下来没有问题!第四年我能到处游玩,偶尔做点好事帮助我能帮助的人这样我心里有一种满足感信心满满,我还在突破自我,现在吃的是台湾小明每天两颗激素是隔天半颗。这样对我来说已经是很好状态了,可以出远门旅游,可以爬山……好多好多未来需要我去体验经历!有时候状态不好自己要懂得调理自己心情鼓励自己,有时候好的时候也需要时刻提醒自己不要乱吃乱贪玩……前两天一位医生跟我说了些不好的话我也没有放在心上他说我这个病恼火的很超级难医,吃的激素药对肾脏不好容易患肾炎尿毒症……对身体脏腑功能损坏大,那又能怎么办我们得啦肌无力难道就不西药继续维持吗?那也没有办法只有慢慢减掉西药,我们别无选择!这个医生说的是老实话,我也能理解,我们只有在口服药物时候,尽量减少药物副作用!其它真不需要考虑!