重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]今天是我得病三周年,一路走来不容易!

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老老的陈
 


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整整三年了,还清楚记得三年前的今天,我突然发病,三年间的事情历历在目,不堪回首。那是2011626日星期日的早晨,和同院小朋友的妈妈约好带孩子去青年宫看早场电影,头天晚上因为是周末,贪玩的我又习惯性的在网上瞎逛,睡觉时又已经2点了,周六早上虽然困得不行,但是还是挣扎着起来了。把孩子们送进影院后,我和那个妈妈来到旁边的麦当劳餐厅休息顺便吃早饭,清楚地记得我要了一份全麦汉堡和冰咖啡的套餐,不知道现在麦当劳是否还卖这个套餐。我们找了个角落坐下,边吃边聊,就在吃了一半的时候,突然毫无征兆的嘴里的咖啡顺着嘴角就流下来了,说话也不能说儿化音了。稍微有点医学常识的我,很怕是中风了,于是我第一时间站起来,走去卫生间,一是活动一下全身,看看有没有不能动的地方,二是要去照照镜子,端详一下自己有没有不对劲的地方,如果有问题赶紧去医院。左看右看,身体各个部位没有异常,重新回到座位上,发现又能正常喝咖啡了,儿化音也能说了,单纯的我以为就是头天没睡好,回去补个觉就好了。谁知道回到家吃午饭时,吃到最后又不利索了,还有点耳鸣。下午睡了个大觉,晚饭情况照旧。经过周末的休息还是没有好,情况还是那样也没有变得更糟,连续说话一段时间就会不清楚,吃饭前半段还行后半段就不利索。周一上班后同事劝我去医院看看,我没当回事。周二下午去空军总院看病了,这是我第一次因为mg看病,虽然当时还不知道我是什么病。还挂了神内的专家号,一个中年女医生接待的我,再给我做了一系列测试后,她认为我吐舌头时,舌头有点歪,让我做个CT,我因为要连续说话一段时间才会不清楚,所以看病期间并没有严重的不清楚,她于是认为我是心理作用。等我做完CT回来,她已经下班回家了,我几经努力找到神内病房,找了个值班医生给我看了片子,她认为片子没有问题。第二天一大早我又来到空总找到周二下午给我看病的那个女医生,她看了片子说没事,建议我再做个核磁仔细看看。我一听就不靠谱,直接走了。

这之后的一段时间病情没有明显恶化,七月底还去了趟新疆旅游,因为坐在车上时间较长,还能在车上给闺女读书,一次读个几页没有问题,没有不清楚,吃饭也还是能很好的吃前半程。九月底时出差去了趟香格里拉,我高反非常严重,几乎不能吃喝,不能睡觉,躺下就会憋醒,只能坐着。从高原回来后,身体很不舒服,心跳快,不能躺,于是再次来到空总,连心电图都做不了,因为不能躺下,我人生中唯一一次坐着做了心电图,显示心跳太快了。大夫说我血压也高,于是给我开了降压药倍它乐克。我听说降压药一旦吃上就没法停,经过思想斗争还是吃了一次,血压和心跳降下来了,但是我mg的症状却从断续变成连续了,后来才知道倍它乐克是mg的禁药。十一期间又去了趟西安,这时我已经是吃饭和说话连续不好,眼睛稍微有点不适感,其他身体状况还好。

十一过后天气渐凉,我的症状越来越严重,除了说话吃饭不好,眼睛畏光明显,脸部肌肉自己抽动。我开始自己在网上根据病情baidu,因为我没明显的晨轻暮重和休息后缓解,于是就没往重症肌无力上想,当时我以为自己得了运动神经元病,自己很害怕。我知道这个病没有办法医治,所以也一直拖着没去医院确诊,很害怕这是真的。121月份在单位集体过生日时,我发现我不能吹气了,吃不灭蜡烛。到了春节前后我的症状已经开始蔓延到了四肢,记得春节前买水果,我从车的后备箱把几箱水果搬回家,之后的一个星期胳膊都无力,跟残废了一样。喝水只能小口,嘴里存不住水了,经常要用手按住嘴唇以防止水流出来,而且这期间开始反复频繁肺炎,现在知道这可能是因为吞咽不好,经常会有水和食物误入气道导致的。过了春节,我身体有点吃不消了,于是去宣武医院看病,因为我听说宣武医院在北京乃至全国看神经科都是很有名的,宣武医院人很多,第一次去只挂到普通号,接诊医生甚至没兴趣听我完整叙述完病情就给我开了核磁单子打发我走了,并且嘱咐我下次一定挂个专家号。我拿到片子挂了个特需专家号,等了一上午,专家给我做了一系列检查后确诊我是双侧面瘫和多颅神经炎,让我住院冲激素治疗。我回来又在网上查了一下,多颅神经炎冲激素也不能全好,都建议结合中医治疗,于是我决定我先不住院冲激素,先中医治疗一段时间再说。后来看起来这个决定相当正确,因为mg冲激素会加重,如果监控不好会要命的,我后来就因为冲激素上了呼吸机。

于是我开始相当长一段时间的中医治疗,在广安门中医院,我扎针灸喝中药,期间有个针灸科的大夫看了我的情况认为不是面瘫,根据我闭眼的力度,她相当怀疑我是mg,但是因为广安门中医院没有针对新思的明实验的抢救能力,所以她不能给我做,建议我去其他医院检查。我又上网查了mg的症状,一是我没有晨轻暮重,二是我发现这个病是治不好的,只能缓解维持,我自己也不愿意相信,再加上宣武的大夫断定我不是mg,我当时就没再把这个医生的话当回事。我又在广安门中医院看了针灸科的主任,做了胸腺加强CT,结合CT片子和宣武的核磁片子,还有其他一系列检查,这个主任也认为不是mg,是神经炎,建议我继续针灸治疗,还给我开了维生素B12的针剂,营养神经。这段时间多少有点好转,但是不明显,后来给我针灸的大夫也觉得我不是单纯的面瘫,开始给我加了针灸部位并且开了中药,主要是健脾除湿的。因为我主要症状就是说话吞咽和面部表情,这期间我还看了其他科,耳鼻喉,口腔,内分泌等。中间四月份针灸科的主任还让我吃了几天激素,我的症状不但没好转还加重了,吃了四天后大夫见我没好转,让我减停了,现在看来加重应该是典型的吃激素造成的一过性加重,如果当时坚持吃,也许能好。

六月份时我手指开始出现无力,主要是大拇指,我开始怀疑是腱鞘炎发作了,去304外科就诊,医生说我应该看骨科或者神内,我看了神内,姚主任接诊的,她看了我情况,听了病情叙述后,她认为应该住院检查,她怀疑我是mg或者格林巴利。我详细询问了住院时间,需要检查的项目和治疗手段后,因为害怕检查和治疗手段,再加上不相信就拒绝了,因为一直以来邻居们都说304的水平不行,我也害怕误诊。后来看此决定也算因祸得福,因为后来我是孟主任收住院的,于是我的负责医生就是孟主任的徒弟,是整个神内住院医生中水平最高,最认真负责,最耐心的一个。

七月份去山西出差,回来的火车上非常冷,出站后又是大太阳,不知道是不是一冷一热让我感冒了,又开始咳嗽肺炎,而且这时已经喝不了水了,更吃不下药了,只能去医院开点含片。本来约了北大医院的专家号,可我720日开始就已经很虚弱了,吃不下东西,不能喝水,不停地咳嗽,有痰吐不出,很痛苦,连走到医院的力气都没有,虽然304就在家隔壁却还要老公开车带我去看病。急诊大夫也没有好办法,只是给我输液消炎,老公觉得我回家很危险,就陪我在急诊留观。2122号两天是周末,我只能在急诊待着,不能躺,趴着还舒服点,急诊的医生给我输了头孢和盐酸莫西杀星。22号输完杀星,我就有点犯迷糊,后来知道这个药是mg的禁药。23号一早,老公就去呼吸科给我挂了专家号,接诊的专家非常好,她听了我的肺后说,虽然有感染但不是很严重,不至于让我这么难受,咳不出痰,她怀疑我是别的病,把我带到对面神内的主任那里。孟主任看到我,并没有让我出去挂号等着,而是直接给我看了,她询问了我的病情,当时我只能趴在床上了,孟主任说基本可以确诊我就是mg,但是还需要住院做些检查才能最后确诊,而且我现在已经病得很重了,我还是有点儿不信,也不愿意住院,孟主任说她不会勉强我,但是如果我不及时住院治疗可能会有危险的。我才勉强同意住院了。我运气不错,当天就有空床位,老公去办好了手续,这时我只能坐轮椅了,自己已经走不了,不是因为腿脚无力,而是喘气很费劲,咳嗽的很厉害。

住院后,郭医生给我做了住院检查,询问病情。老公帮我收拾好住院的东西后,爸爸送来了晚饭,一碗馄饨,我已经好几天没有正经吃饭了,稍微吃了两口,又开始呛咳。护士来给我吸痰,在急诊时护士吸过,非常非常难受,但是不吸会被憋死,只能强忍。晚间我感到很不舒服,医生给我借来了心电监护仪,我根本不能躺着睡,只能把床摇起来,半躺半靠。老公陪床,护士交代老公怎么看心电监护,什么情况是危险。我非常难受,开始交代后事,后来不知不觉中我就没有记忆了,不知道是不是直接晕过去了。等我醒来已经被戴上呼吸机。都没来得及检查、确诊,我就已经危象了,带着呼吸机很多检查做不了了,医生们商量后,果断按照mg给我做治疗,同时给我做了腰穿、抽了血做一些还能做的检查,以便确诊和排除。经过激素冲击和小明的治疗,我7天后成功脱机了,脱机后,我惊奇的发现,很多原来做不了的事情,都变得那么平常,就像没病时一样了。这时再去做关于mg的一切检查都是正常的,所以出院时只能根据治疗有效这个现象来确诊我是mg,并没有其他检查结果支持。后来出院后我去北京神经病会诊中心做个会诊,因为所有症状都消失了,专家们根据我的病例认为诊断正确,按医嘱继续治疗即可。当时给我会诊的有在大名鼎鼎的许贤豪主任、吴丽娟主任等。经过一个月的住院治疗,出院时,除了体力不好,腿部肌肉还有点不给力,其他基本都恢复正常了。

20128月出院后的两个月是我得病后最舒服的两个月,每天过着有规律的健康生活。按时作息,天天锻炼,饮食有规律,不吃不健康的食物,身体也没有任何不适。9月中旬我已经恢复上班了,不但能正常上班,还能在周末去爬山,还能参加单位党组织的实践活动。然而好景不长,从11月初就开始隐约感觉到复发了,最先是一只眼皮有点肿,后来是说话又开始不清楚了。孟主任让我观察看看,如果不影响正常生活就不理它,如果影响就加激素。很多人认为我是11月底去香港引起的复发,其实早在去香港前就复发了,我当时决定性错误就是应该早加激素或者香港回来再加激素,我选择的时间不好,刚好走之前加的激素,我对激素可能比较敏感,加了第三天就开始加重,回京前的那个晚上,我加重很明显,已经有点呼吸累了,这也是我生病后第一次感觉到小明的功效,吃下小明一个多小时后,症状全无。第二天又是如此反复。顺利回京后,在家休息了几天,其实我加重的情况已经缓解了一些,没有完全缓解,心急的我又去医院看医生,姚大夫的一席话让我做了另外一个错误的决定。

姚大夫是第一次住院时半夜主持抢救我的医生,她说不是每次我都能那么命好,不要等到只剩最后一口气再来医院。她希望我再冲一次激素。回到家,我自己收拾了东西,拿着小包,怀着对未来美好生活的憧憬又住进了医院。这次住院再做mg的检查,比如重频刺激,就已经是典型的mg表现了。第二次冲激素完全出乎我的预料,从第二天开始加重,呼吸都费劲,不能平躺。再后来吃东西几乎吃不动了,吃药都费劲了,下了胃管,直到再一次上了呼吸机。成功脱机后,全身的症状都出来了,四肢无力,眼睛复视,吞咽困难。即使吃了小明,也不能缓解。圣诞节出院时是戴着鼻饲出院的,因为还不能自己喝水吃药。这次冲激素的同时还加了他克莫司,这也是一个错误的决定,现在我不得不冒一定风险换成依木兰。

之后恢复是非常艰难且缓慢的,很长一段时间只能喝粥。稍微好点又恢复吃中药了,在第二次住院前就开始了中医治疗,并且在3月份换成吃张主任的方子了。本来情况越来越好了,当时我感觉过了五一可以上班了,可是4月底一次意外感冒又把我送进了医院,又一次危象了,再次上了呼吸机。这次还好,肺部感染控制住后,成功脱机,mg症状几乎没有加重。出院后开始敲梅花针6月份开始,我可以隔三差五上班了。13年夏天也是不错的,状态比较好,而且7月份还成功将一天4次的小明减到了3次。十一前症状再次加重,小明又恢复到一天4次,并且持续波动一直到现在。13年底和14年初两次感冒咳嗽都没有再加重mg,靠吃消炎药都治愈了咳嗽,这是一个进步吧。

整整三年了,治疗也快两年了,总算有点经验了,这对我后面的治疗将会很有帮助。如果第一次出院时我就知道激素减快了要复发,不会按照医生的要求那么快减激素,也许后面的事都不会发生。如果不去医院第二次冲激素而是等待加的激素慢慢起效,也许后面的事也不会发生。所以我现在每次改变都要先做足功课,在听医生的医嘱的同时要有自己的判断,毕竟每个人的体质差异很大,医生也是试着做出改变。这次换药一定会成功且一定会有效,一定能让我康复,在明年这个时候我一定是个健康的mg人。加油!

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海蓝港湾
 


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都不容易。祝楼主早日康复。

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六賢王
 


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谢谢楼主分享!

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wangchengbo


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楼主耐心好详细共赏

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ww3191
 


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他克莫司还服用吗,是不是副作用很大,还是无法停药

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卢姿姿
 


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倍他乐克也是禁药吗?

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黄玲玲
 


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每次看到病友记录自己病史的时候,就感觉在看一篇长篇故事。没有华丽的文字修饰,却让我每次都能身如其境。努力,撑过去,就是晴天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-28 22:31:57  IP:已记录
老老的陈
 


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原文由 ww3191 发表于 2014-6-27 21:43:24 :
他克莫司还服用吗,是不是副作用很大,还是无法停药
不打算用了,我感觉副作用不小,可能也因人而异吧。

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老老的陈
 


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原文由 卢姿姿 发表于 2014-6-27 22:39:56 :
倍他乐克也是禁药吗?

对,是慎用药

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老老的陈
 


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原文由 黄玲玲 发表于 2014-6-28 22:31:57 :
每次看到病友记录自己病史的时候,就感觉在看一篇长篇故事。没有华丽的文字修饰,却让我每次都能身如其境。努力,撑过去,就是晴天。

嗯,冲破黑暗就是光明。加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-29 09:20:34  IP:已记录
天山雪莲


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这是一路走来确实很不容易,论坛上大多数的人都有过很不容易的经历。

祝你早日临床痊愈!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-30 20:12:24  IP:已记录
胡杨树
 


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感谢分享,张主任的方子,能详细告知哪里的张主任吗?

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老老的陈
 


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原文由 天山雪莲 发表于 2014-6-30 20:12:24 :

这是一路走来确实很不容易,论坛上大多数的人都有过很不容易的经历。

祝你早日临床痊愈!



阿姨,我都没指望临床痊愈,我已经接受终身吃药这个现实,只希望能通过药物达到身体没有症状,过正常人的生活。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-02 09:39:47  IP:已记录
老老的陈
 


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原文由 胡杨树 发表于 2014-7-1 15:03:36 :
感谢分享,张主任的方子,能详细告知哪里的张主任吗?

这个方子没有什么参考价值,一人一方,他只是帮我调理身体,不专门针对mg。

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美好de明天
 


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加油!

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yunxi888
 


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每个mg病人都有一段辛酸的经历,庆幸最后你终于得到了缓解和控制,今后的路还很长,相信在医生的帮助下,还有自己的努力下,你一定能越来越稳定的!祝健康!

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