重症肌无力病友之家我的治疗 → 亲们 我手术回来了

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相信奇迹
 


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我24号住院 27号手术  30号出院  在深圳玩了两天昨天回来了

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 16:07:44  IP:已记录
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庞医生那里真的挺好 那个医院好大好大   有没有做手术不插引流管的  我和二丽就没有插引流管  

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我说说我手术之前的情况 和住院过程  给害怕手术的病友参考 我手术之前心里是很恐惧的

我六月底出现眼睛不舒服 说话偶尔舌头不好使  7月中旬神经内科检查肌电图确诊重症肌无力   8月吃东西咀嚼无力  9月中旬身上轻微无力服用溴吡斯的明 早 中 晚 各一片    现在是轻度全身2B型   哈哈得这个怪病是挺2B的

我之前去医院住院三天的贴子你们可以看看  我家唐山这边 没有做成手术 因为医院说我狠严重 需要交10万元保命钱 才给做手术  我很失望 对医院没有信息就回家了 

回来后在我们病友之家开始寻找医院  最后认定深圳庞主任处  虽然离家很远  我还是决定去一次   提前和庞主任联系好后  就订票了

[此帖子已被 相信奇迹 在 2013-10-4 16:49:14 编辑过]

[此帖子已被 相信奇迹 在 2013-10-5 14:06:46 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 16:46:02  IP:已记录
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我很感谢这个病友之家让我了解很多   手术之前我生活可以自理

23号晚9点到达深圳  庞主任说可以直接去住院还可以省些钱  因为我弟弟妹妹也很累了所以就先在酒店住了一晚 感谢庞主任替我们着想

24早8点半 接到庞主任的电话 声音可温柔了呵呵   他说他要去做手术 安排了助理可爱的小罗医生给我办住院手续

医院真是好大好大   条件特别好 每个病房都很干净  空调 电视 卫生间 24小时热水洗澡   我是22号病床  

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 16:57:43  IP:已记录
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对了  还有一个没有留名字的病友 给我发信息告诉我庞主任处的  也很谢谢你

住院第二天抽血 做腹部B超  心电图因为我自己带了CT片子去  医生说不用重做 还可以省钱   有个病友 24床的明天做手术  她之前出现了两次危象  检查胸腺没有问题   可她还是觉得做手术对以后会好   我也觉得手术很重要  因为毕竟我们看不见胸腺里面到底有没有增生或者瘤子 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 17:04:36  IP:已记录
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25号早上我目送她躺在病床上被护士推去手术室  我心里喂她祈祷  过了一会庞主任来了  终于见到了   样子和蔼 笑咪咪的  是我喜欢的类型 哈哈  庞主任说我的手术在明天 就是26日  我心想 这么快    下午我就觉得胸闷   因为我有支气管炎 还抽了差不多11年的烟  在加上紧张害怕  就感觉呼吸困难   后来庞主任说那就推迟一天好好在休息一天 因为我在火车上呆了46个小时  倒霉的赶上天兔 火车晚点14个小时

中午想着去手术室门口等二丽的 结果我睡着了 一觉醒来她已经做完手术去ICU了  后来听说ICU都不愿意接收  因为她全身连个管子都没有 像个好人似的

 

 

[此帖子已被 相信奇迹 在 2013-10-4 17:15:16 编辑过]

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26号早上 吃过饭不到9点就赶紧跑去隔壁  她真的回到病房了   翘着二郎腿看电视呢  就胳膊上有个预留针  我又惊喜又惊讶 到处找 也找不到引流管   她说 没有插引流管  哪都挺好  就是胸口里面有点痛    我当时高兴地 笑的很难看   因为我是延髓型的嘛哈哈

我顿时觉得不胸闷了  连引流管都不用插  说明庞主任的技术 炉火纯青了   可以想象插管的疼痛 啊   我越来越有信心了  心情也好了起来  虽然不知道自己会不会被插管  因人而异啊   我是增生  片子看很大的   

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26号晚上吃了两碗皮蛋粥  10点后就不吃不喝了  睡得很好 像猪一样   B超上看我胆囊有个0.3的小息肉  说不碍事  看来以后我的少吃肉了  不过减肥也不像以前那样随便吃减肥药了  我身高1.64体重70公斤  到 现在也没结婚 呵呵  有点跑题了~

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27号早上洗澡 换衣服  妈妈打来电话哭了  弄的我也掉眼泪了  现在想起来还挺心酸  因为平时我总觉得妈妈不关心我   现在知道了  妈妈爱我  很怕失去我 55555555

8点40分医生来了 上了床推去了手术室的路上和弟弟 妹妹有说有笑的  因为我知道这一天道来了  这一步必须得走 因为我身体里长东西了 必须要把它取出来我才会变回健康   交接到手术室医生那边  很严格  连送我去的护士都不可以越过那道黄线   门慢慢的关上了   弟弟妹妹一直对视到我们相互看不见了 

进了一个很大的房间  给我刮毛   刮的不太干净  有几根毛扎人   完事就在那躺着  另外还有4个人 等着手术的  我旁边是个小伙子  我俩聊了一会 他说体检出肝部张个东西

医生来了  吧我推进好像是29号手术室   麻醉师也来了  听说是香港那边过来的    在我手上扎个预留针   庞主任来了  和我笑一笑   我很有信心的看见他  想起他那双温柔滴小手给我手术  我就不害怕了   可是不知道什么原因 我想尿尿  还憋不住  医生拿来尿盆 我尿了好久  一大盆  哎~还是紧张啊    当我最后一眼看表的时候大概是9点30

我只是听到麻醉师说等一会就好了  我看见一个罩子 放在我脸的旁边  我好奇的转过去看  可能是闻了闻  又可能是吸了吸  然后就觉得很困  然后就啥也不知道了

我醒来的时候在监护室里  也不知道抓着谁的手 一直喊疼  还渴  还喊庞主任   在后来清醒了就推出来看见我弟弟妹妹了  心情超好的  我知道 我这一关 过关了   大概12点多

去ICU的路上我问我插管了吗   没有!  我心里更美了  我觉得这床特别舒服  医生说这床一套下来要三十多万呢   真贵啊

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我去超市买点东西  晚点在说   也就这样了  呵呵

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猪头皮


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期待楼主的后续分享

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 18:22:15  IP:已记录
需要atp
 


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恭喜楼主!多少费用啊?肌无力情况有好转吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 19:45:06  IP:已记录
海蓝港湾
 


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谢谢楼主分享。为楼主祝福。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 20:35:42  IP:已记录
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昨天忘记说了   不算吃喝  住院费用是一万二千多  惊讶吧  我自己都惊讶   我是自费的没有医保   

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-05 08:40:11  IP:已记录
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感觉比手术之前轻松一些  我打算在过段时间去石家庄用药物坚持治疗  也不知道我用不用吃激素

我也很感谢你们  因为你们在这里的分享 让我知道了很多  所以我也会把我以后的治疗情况和大家说 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-05 08:50:12  IP:已记录
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梁妹 姝月  谢谢你们给予我的帮助和鼓励

我这两天刀口有点痒   我妈说是长肉了  贴了三块小胶布   今天拿下去不用贴着了吧

我之前有留手机号 和QQ号  有需要的随时可以联系我  不用客气哈

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-05 08:58:33  IP:已记录
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